Michelle Butler était à un peu plus de la moitié de sa grossesse lorsque ses eaux ont éclaté et que des contractions ont secoué son corps. Elle ne pouvait échapper à une vérité terrifiante : ses jumeaux arrivaient beaucoup trop tôt.
Le Dr Brian Sims est entré dans la salle d’accouchement et a gentiment expliqué que les bébés nés si tôt ne vivraient probablement pas. Il a dit à Butler qu’il pouvait les garder à l’aise pendant leur mort.
Mais elle a supplié à travers les larmes : « Donnez à mes jumeaux une chance de survivre. »
Et il l’a fait.
Jusqu’à récemment, essayer de sauver des bébés nés si tôt aurait été vain. Butler était dans le cinquième mois de sa grossesse, un jour après 21 semaines de gestation. C’est sept semaines plus tôt que ce que les médecins considéraient autrefois comme « la limite inférieure de viabilité », le plus tôt qu’un bébé puisse survivre en dehors de l’utérus. Mais au cours du dernier demi-siècle, la science médicale a lentement déplacé cette frontière vers le bas.
Et cela a fait de la viabilité – un mot que beaucoup associent au débat sur l’avortement – la clé des décisions concernant les bébés désespérément recherchés à la limite de la vie.
Un nombre croissant de nourrissons extrêmement prématurés reçoivent un traitement vital et survivent. Une étude déterminante publiée cette année dans le Journal of the American Medical Association, qui a examiné près de 11 000 naissances de ce type dans un réseau de recherche néonatale faisant partie des National Institutes of Health, a révélé que 30 % des bébés nés à 22 semaines, 56 % nés à 23 semaines et 71% nés à 24 semaines ont vécu au moins jusqu’à ce qu’ils soient en assez bonne santé pour être renvoyés chez eux si les médecins essayaient de les sauver.
Ces gains se sont produits progressivement et discrètement à mesure que la notion de viabilité attirait beaucoup plus d’attention dans le domaine de l’avortement. La viabilité est mentionnée 36 fois dans le projet initial de l’opinion majoritaire divulguée par la Cour suprême des États-Unis qui annulerait Roe v. Wade. La décision sur l’avortement vieille de plusieurs décennies dit que la Constitution protège le droit d’une femme à un avortement avant la viabilité, une norme du Mississippi qui soutient qu’elle est arbitraire.
Mais la viabilité n’a rien à voir avec la grande majorité des avortements ; plus de 99% des avortements surviennent à ou avant 21 semaines, selon les statistiques fédérales. Ainsi, bien que la viabilité soit au cœur de la loi sur l’avortement, le nœud de l’argument autour de la procédure se résume à un désaccord sur la question de savoir si et dans quels cas une personne devrait avoir le choix d’interrompre une grossesse.
Pendant ce temps, la viabilité est une véritable préoccupation croissante pour ceux qui s’occupent de bébés prématurés, car la science ne cesse de déplacer la ligne de plus en plus bas.
Et dans ce domaine aussi, c’est éthiquement lourd.
Au-delà du risque de décès, les bébés à la « viabilité limite » sont très sensibles aux handicaps tels que la paralysie cérébrale, les troubles cognitifs, la cécité et les problèmes pulmonaires graves. Souvent, parents et médecins sont confrontés à une question déchirante à laquelle ils doivent répondre ensemble : comment décident-ils quoi faire ?
« Il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire, beaucoup d’interventions », a déclaré le Dr Barbara Warner, experte en médecine néonatale à la faculté de médecine de l’Université de Washington à St. Louis. « Devrions-nous les faire ?
Dans le cas des jumeaux de Butler, la réponse était oui. Curtis et C’Asya Means sont venus au monde le 5 juillet 2020 à l’hôpital de l’Université de l’Alabama, chacun pesant moins d’une livre et suffisamment petit pour tenir dans la main d’un adulte.
Leurs chemins divergents reflétaient les deux côtés de l’extrême prématurité.
C’Asya n’a vécu qu’un jour. Butler garde ses cendres dans une petite urne rose et argentée.
Curtis est devenu le premier « micropreemie » survivant au monde – faisant ses dents, essayant des aliments solides et faisant le tour de la maison dans sa marchette.
« UNE ÉVOLUTION LENTE »
Chaque année aux États-Unis, environ 380 000 bébés naissent prématurément, ou avant 37 semaines d’une grossesse typique de 40 semaines. Environ 19 000 arrivent avant le troisième trimestre.
Les bébés nés si tôt faisaient face à de sombres perspectives jusqu’à la seconde moitié du 20e siècle. C’est alors que la technologie des incubateurs a évolué, que la néonatologie est devenue une spécialité et que deux médicaments ont commencé à être largement utilisés : les stéroïdes pendant la grossesse pour accélérer le développement pulmonaire du fœtus et le « surfactant » synthétique administré aux bébés pour maintenir leurs voies respiratoires ouvertes.
« Je ne pense pas pouvoir citer une seule nouvelle technologie ou un nouveau médicament ou une seule approche qui a permis de maintenir les nourrissons en vie à ces limites de gestation très basses », a déclaré le Dr Elizabeth Foglia, néonatologiste à l’hôpital pour enfants de Philadelphie. . « C’est juste une lente évolution » qui s’est transformée en « un changement radical ».
Pendant de nombreuses années, la « limite de viabilité » est restée autour de 24 semaines, a-t-elle déclaré. Au cours de sa résidence en pédiatrie de 2006 à 2009, « c’étaient les patients qui étaient en quelque sorte les premiers à intervenir et les patients pour lesquels nous étions le plus inquiets ».
Les jumeaux de Nicholas Hall, Graham et Reece, sont nés à 25 semaines en 2006. Graham a passé sa vie de 45 jours connecté à un tube respiratoire, obtenant des nutriments par perfusion intraveineuse. « Il ne pouvait jamais se reposer », a déclaré le père de Bloomington, dans l’Indiana, qui, avec son ex-femme, a lancé une association à but non lucratif pour soutenir les parents, appelée Graham’s Foundation.
Reece a survécu. Mais elle a passé 119 jours à l’USIN, a eu besoin d’une intervention chirurgicale d’urgence pour une accumulation de liquide dans son cerveau et est rentrée à la maison sous oxygène. Elle a toujours un problème auditif appelé trouble du traitement auditif.
Les complications restent courantes même si trois décennies de recherche montrent une augmentation progressive des taux de survie des bébés nés entre 22 et 25 semaines. La prise en charge de ces bébés reste également intense.
Même aujourd’hui, jusqu’à un an à l’hôpital n’est pas inhabituel pour les micropreemies, et les coûts peuvent atteindre des millions de dollars. La plupart de ces nourrissons passent du temps sous ventilateurs, sont réchauffés dans des isolettes et reçoivent des liquides et de la nutrition par des tubes. Leur peau, aussi délicate que celle d’un grand brûlé, nécessite des soins minutieux.
Les hôpitaux ont des pratiques différentes quant au moment où fournir ce type de soins aux très jeunes microprématurés, ce qui entraîne des taux de survie variables. Une enquête a révélé qu’environ six hôpitaux américains sur 10 traitaient activement les bébés de 22 semaines en 2019, contre 26 % en 2007. Les données n’incluent pas les quelques bébés survivants nés au cours de la 21e semaine de grossesse.
« Si vous êtes une institution qui s’engage pleinement dans la réanimation à 22 semaines, les études montrent assez clairement que le simple fait d’offrir le spectre complet des soins intensifs vous permettra d’avoir plus de chances d’avoir des bébés qui survivent », a déclaré Foglia. .
PETIT COMBATTANT
Sims, un néonatologiste qui est également professeur de pédiatrie à l’Université de l’Alabama à Birmingham, a déclaré qu’il aurait été « parfaitement raisonnable » de ne pas essayer de sauver les jumeaux de Butler. Dans de tels cas, la réanimation ou la poursuite des soins vitaux est une décision partagée entre les parents et l’équipe médicale.
«Mais même si nous n’essayons rien, un bébé qui essaie de vivre vous le montrera. Vous verrez que le bébé essaie de respirer », a déclaré Sims. « Nous soutenons les bébés qui nous donnent ces signes. »
Dès que Curtis et C’Asya sont arrivés, les Sims ont donné à chacun un peu d’oxygène. Le rythme cardiaque de Curtis a rapidement augmenté. Sa petite sœur n’a pas non plus répondu. D’autres mesures médicales pour les jumelles, telles que les ventilateurs et le surfactant, n’ont pas pu compenser ses poumons immatures.
« Ils m’ont dit que c’était à moi de passer l’appel » concernant l’arrêt du traitement, a déclaré Butler. «En fait, je priais silencieusement pour moi-même. Dieu est venu vers moi et m’a dit : ‘Si tu me donnes C’Asya, je te donnerai Curtis.’ »
Butler a bercé sa fille pendant des heures après sa mort. C’était la première fois qu’elle la tenait.
Curtis est resté à l’USIN pendant neuf mois supplémentaires. Butler a fait le trajet de 90 minutes de son domicile dans la campagne d’Eutaw à Birmingham plusieurs fois par semaine. Elle lisait des livres à Curtis et le tenait souvent à l’intérieur de sa chemise pour que sa peau touche la sienne.
Curtis est rentré chez lui attaché à l’oxygène. Butler, une mère célibataire avec deux enfants plus âgés, s’est assuré que les niveaux ne baissaient pas, lui a donné des médicaments cinq fois par jour et a réglé régulièrement sa pompe d’alimentation pour distribuer la bonne quantité de nourriture dans un tube dans son estomac.
Plus d’un an plus tard, Curtis n’a plus qu’un médicament contre l’hypertension et deux inhalateurs. Il peut être décroché d’oxygène une heure par jour. À 22 mois et pesant environ 20 livres, c’est un tout-petit actif qui rampe, se relève et joue avec sa sœur aînée et son frère.
Lorsque Butler l’a réveillé un matin, il s’est agité et a tâtonné avec le tube d’alimentation qui fournit encore une grande partie de sa nutrition.
Mais bientôt, il promenait sa marchette dans la cuisine et ouvrait curieusement des armoires alors que Butler brouillé des œufs, l’un des nombreux aliments mous et en purée qu’il peut maintenant ingérer.
« Tu veux manger-manger ? » l’amadoua-t-elle en offrant un tout petit morceau d’œuf.
Il le mit avidement dans sa bouche, puis sourit et attrapa une bien plus grande portion de son assiette.
PROGRÈS DOUX-AMER
À l’avenir, les médecins s’attendent à ce que davantage de micropreemies comme Curtis survivent.
Une raison? Les sauver deviendra plus accepté et commun. L’année dernière, l’influent Collège américain des obstétriciens et gynécologues a mis à jour ses recommandations pour dire que les stéroïdes avant la naissance peuvent être envisagés si la réanimation est prévue à 22 semaines. Auparavant, la mesure n’était pas recommandée pour les bébés aussi jeunes.
Et sur la route, les scientifiques travaillent sur des équipements de sauvetage adaptés aux petits corps et sur un utérus artificiel qui, espèrent-ils, pourrait un jour faire pousser un fœtus en dehors d’une personne.
De telles avancées ne manqueront pas d’approfondir les dilemmes éthiques.
« Il y aura toujours une limite de viabilité. Où se situe cette limite peut changer avec le temps à mesure que la technologie évolue et que notre capacité à prendre soin de bébés de moins en moins matures évolue », a déclaré Foglia. Mais où que soit cette limite, « la survie peut être possible mais pas garantie. Et la survie sans incapacité n’est certainement pas garantie.
Hall a déclaré que les médecins ne devraient pas continuer à essayer de réduire la ligne de viabilité jusqu’à ce qu’ils puissent vraiment réduire les problèmes médicaux à long terme associés aux bébés extrêmement prématurés nés aujourd’hui.
Cori Laemmle de Fort Wayne, Indiana, qui a donné naissance à des jumeaux en 2020 à 22 semaines, a déclaré que les décisions quant au traitement de ces nourrissons devraient tenir compte des circonstances individuelles et être guidées par une question : « Les interventions vont-elles faire plus de mal que bon? »
Warner, de l’Université de Washington, a déclaré que tout le monde devait réfléchir à la façon dont les bébés pourraient souffrir.
C’est pourquoi Laemmle et son mari ont décidé de laisser partir l’un de ses jumeaux – il s’effondrait avec un poumon effondré. L’autre jumeau a bien répondu au traitement. Il suit maintenant une orthophonie et une physiothérapie et franchit les étapes habituelles dans tous les domaines sauf la parole.
Les médecins espèrent que Curtis Means – il porte le nom de famille de son père – continuera également à prospérer. Le Dr Brett Turner, son pneumologue, le voit maintenant tous les deux ou trois mois pour gérer sa maladie pulmonaire en cours.
« Au fur et à mesure qu’il grandit … ces visites pourront lentement toutes être espacées », a déclaré Turner. « Espérons qu’il aura besoin de moins en moins de médecins pour s’occuper de lui. »
À la maison, sa mère de 35 ans passe moins de temps à s’occuper des besoins médicaux de Curtis et plus de temps à traîner avec lui.
Un après-midi, elle a sorti Curtis de sa marchette et dans ses bras. Il attrapa son visage. Elle lui baisa la main. Elle a baissé sa chemise Winnie l’ourson et ils se sont touchés les paumes dans un high five.
Butler, qui étudie pour devenir cosmétologue, envisage Curtis d’aller à l’école dans quelques années et de devenir médecin un jour.
Mais à mesure qu’il grandit, elle veut toujours qu’il se souvienne du jumeau qui ne verra jamais un tel avenir.
« Chaque fois qu’il organise une fête, ce sera aussi à propos d’elle », avec les deux noms sur les gâteaux, a déclaré Butler. « Je mentionne son nom tous les jours pour lui, pour lui faire savoir qu’il était un jumeau et ‘votre jumeau est votre ange.’ Et quand il grandira, je lui offrirai un collier où il pourra garder ses cendres avec lui.
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