Les chercheurs d’une étude multi-institutions dirigée par UCLA Health ont identifié plusieurs problèmes négligés affectant les femmes atteintes de la maladie de Parkinson (MP) et appellent à davantage de recherche, de traitements personnalisés, d’éducation et de soutien pour autonomiser les femmes vivant avec cette maladie et pour répondre à leurs besoins médicaux non satisfaits .
L' »appel à l’action » des chercheurs comprend les éléments suivants :
- Créer un cadre pour combler les lacunes et établir une collaboration mondiale pour répondre aux questions de recherche clés, y compris les études sur les médicaments et les dispositifs qui incluent les femmes et abordent les considérations génétiques et hormonales.
- Éduquez les femmes atteintes de MP pour leur donner les moyens de communiquer leurs symptômes et leurs besoins, de s’engager dans la recherche et de s’organiser en communauté pour se soutenir les unes les autres.
- Développer des outils qui suivent les mouvements uniques et les symptômes de non-mouvement des femmes ainsi que les besoins de soutien psychologique et social, comme un journal des symptômes.
- Personnalisez la gestion de la MP pour inclure les étapes uniques de la vie des femmes telles que les cycles menstruels, la grossesse, la péri-ménopause, la ménopause et la post-ménopause.
- Élaborer des lignes directrices pour l’utilisation des pilules contraceptives orales et de l’hormonothérapie substitutive.
- Fournir des conseils sur les stratégies de bien-être et de soins personnels adaptées à la culture et adaptées aux femmes.
- Établir des compétences de base de base pour les cliniciens traitant la MP, notamment comment diagnostiquer avec précision, identifier et traiter de manière proactive les symptômes uniques de la MP chez les femmes et assurer une orientation rapide vers des soins et un traitement spécialisés.
- Fournir de meilleurs conseils aux soignants et aux familles qui soutiennent les femmes atteintes de la MP.
Fond
La médecine personnalisée qui tient compte du sexe, du genre et de la culture est devenue l’avant-garde dans les spécialités médicales telles que la cardiologie et l’oncologie. (Le sexe et le genre sont définis comme indiqué ci-dessous.)
Dans le domaine de la neurologie, l’effet des différences de sexe et de genre sur la prévention, le diagnostic et la prise en charge s’est principalement concentré sur les domaines des accidents vasculaires cérébraux, de l’épilepsie, de la démence et des migraines. Dans la maladie de Parkinson, bien que les différences de sexe et de genre aient été étudiées, les principaux résultats ont été que la maladie de Parkinson est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes et qu’il peut y avoir des différences dans les symptômes d’immobilité et de mouvement chez les hommes et les femmes à différents stades de la maladie. .
Malgré ces résultats, les études portant sur les différences de sexe et de genre dans la MP n’ont pas conduit à personnaliser les soins ni à inspirer de nouvelles voies de recherche scientifique et clinique. De plus, la recherche qui a été effectuée s’est concentrée sur les différences biologiques entre les hommes et les femmes, ce qui laisse de côté le contexte psychosocial qui a un impact sur les soins cliniques et la qualité de vie des femmes atteintes de la MP.
Noter: Le « sexe » fait référence aux différentes caractéristiques biologiques et physiologiques des hommes et des femmes telles que les organes reproducteurs, les chromosomes et les hormones, tandis que le « genre » fait référence aux caractéristiques socialement construites des femmes et des hommes – telles que les normes, les rôles et les relations entre les hommes et les femmes. entre groupes de femmes et d’hommes.
Méthodes
Dans l’étude, les chercheurs résument les données des études en cours sur le sexe, le genre et les différences psychosociales dans la MP et identifient les lacunes qui doivent être ciblées, proposant des stratégies possibles de gestion, de plaidoyer et de recherche au nom des femmes vivant avec la MP. Parmi les domaines analysés, les chercheurs ont passé en revue des études récentes portant sur l’épidémiologie ; facteurs de risque; hormones sexuelles; prise de conscience, retard de diagnostic ou diagnostic erroné et communication ; symptômes de mouvement et de non-mouvement ; gestion et traitement; stades hormonaux de la vie : prémenstruel, grossesse et pré-ménopause ; problèmes psychosociaux et de santé mentale; soins; stratégies de mieux-être et engagement des femmes dans la recherche.
Impacter
Ces résultats suggèrent que la lutte contre les disparités dans les soins de santé doit inclure les problèmes des femmes dans la MP.
