Wylie James Prescott, 3 ans, a dû attendre plus d’un an après son diagnostic d’autisme pour commencer une thérapie comportementale, même si la recherche montre qu’un traitement précoce de l’autisme peut être crucial pour le développement à long terme des enfants.
Sa mère, Brandie Kurtz, a déclaré que sa thérapie n’avait été approuvée par le programme Medicaid de Géorgie que récemment, malgré ses demandes continues. « Je connais l’assurance, donc c’est encore plus frustrant », a déclaré Kurtz, qui travaille dans un cabinet médical près de chez elle dans la campagne de Wrens, en Géorgie.
Ces frustrations ne sont que trop familières aux parents qui ont un enfant atteint d’autisme, un trouble complexe qui dure toute la vie. Et la pandémie a exacerbé le processus déjà difficile d’obtention de services.
Cela survient alors que la sensibilisation du public à l’autisme et la recherche à ce sujet se sont développées et que la couverture d’assurance pour le traitement est plus répandue. En février, le Texas est devenu le dernier État à couvrir une thérapie de l’autisme largement utilisée par Medicaid. Et tous les États ont maintenant des lois exigeant que les régimes de santé privés couvrent la thérapie, l’analyse comportementale appliquée.
Pourtant, les enfants de la Géorgie à la Californie attendent souvent des mois – et dans de nombreux cas plus d’un an – pour obtenir un diagnostic, puis recevoir des services de traitement spécialisés. Les thérapies qui peuvent coûter 40 000 $ ou plus par an sont particulièrement hors de portée des familles qui n’ont pas d’assurance ou qui ont des plans de santé à franchise élevée. Les enfants des communautés minoritaires et ceux qui vivent dans les zones rurales peuvent être confrontés à des obstacles supplémentaires pour obtenir de l’aide.
« Vous ne permettrez jamais à un enfant atteint de cancer de vivre ces attentes », a déclaré le Dr Kristin Sohl, pédiatre à l’Université du Missouri Health Care et présidente du sous-comité de l’American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities Autism.
Au cours des premiers mois de la pandémie de covid-19, de nombreuses familles ont annulé les services à domicile, craignant une infection. La thérapie virtuelle ne semblait souvent pas fonctionner, en particulier pour les enfants non verbaux et les plus jeunes. Avec moins de clients, certains fournisseurs ont licencié du personnel ou fermé complètement.
Et les services de traitement sont toujours confrontés à des taux de roulement élevés parmi les travailleurs à bas salaire qui prodiguent des soins directs à domicile pour l’autisme. Mais covid a aggravé le problème de personnel. Les entreprises ont maintenant du mal à concurrencer la hausse des salaires dans d’autres secteurs.
Les Centers for Disease Control and Prevention estiment que l’autisme touche 1 enfant sur 44 aux États-Unis, un taux de prévalence plus élevé que jamais. Les symptômes de l’autisme peuvent inclure des difficultés de communication et des comportements répétitifs et peuvent être accompagnés d’une gamme de problèmes de santé développementaux et psychiatriques.
Un diagnostic précoce de l’autisme peut faire la différence, a déclaré Sohl. Les symptômes de certains enfants qui commencent leur thérapie à l’âge de 2 ou 3 ans peuvent être considérablement réduits.
Les diagnostics sont généralement effectués par des pédiatres développementaux-comportementaux, des psychologues, des psychiatres et des neurologues, qui sont tous en nombre insuffisant. La pénurie de pédiatres du développement est particulièrement aiguë. Même s’ils font trois années de formation de plus qu’un pédiatre généraliste, les pédiatres du développement gagnent généralement moins.
Les pédiatres généralistes formés peuvent également faire des évaluations, mais les assureurs exigent souvent le diagnostic d’un spécialiste avant de payer les services, ce qui crée un goulot d’étranglement pour les familles.
« Si nous comptons uniquement sur des spécialistes, nous nous exposons à l’échec car nous ne sommes pas assez nombreux. Nous avons besoin des compagnies d’assurance à bord », a déclaré le Dr Sharief Taraman, neurologue pédiatrique et président du comté d’Orange, Californie, chapitre de l’American Academy of Pediatrics.
Même dans une zone métropolitaine, obtenir un rendez-vous pour un enfant peut prendre des mois. « Nous ne pouvons pas faire entrer ces familles assez rapidement », a déclaré le Dr Alan Weintraub, pédiatre du développement dans la banlieue d’Atlanta. « C’est déchirant. »
Certains parents paient comptant pour une évaluation avec un spécialiste privé, aggravant les disparités entre les enfants dont les parents peuvent se permettre de sauter l’attente et ceux dont les parents ne le peuvent pas.
Une fois qu’un enfant a été diagnostiqué, beaucoup font face à une attente égale – ou plus longue – pour obtenir des thérapies pour l’autisme, y compris l’analyse comportementale appliquée, un processus qui vise à améliorer les compétences sociales, de communication et d’apprentissage. Ces séances peuvent prendre plus de 20 heures par semaine et durer plus d’un an. Les techniques ABA ont quelques critiques, mais l’American Academy of Pediatrics affirme que la plupart des modèles de traitement de l’autisme fondés sur des preuves sont basés sur les principes ABA.
L’accès à un tel traitement dépend en grande partie de la couverture d’assurance et, pour de nombreuses familles, de la qualité des paiements de Medicaid. Le programme Georgia Medicaid rembourse bien l’ABA, ont déclaré les médecins de Géorgie, tandis que le salaire du Missouri est faible, ce qui entraîne une pénurie d’options là-bas, a déclaré Sohl.
En Californie, les taux de remboursement de Medicaid varient selon le comté et les temps d’attente pour l’ABA varient d’environ trois à 12 mois. Dans les régions rurales du nord de l’État, où peu de prestataires travaillent, certaines familles attendent des années.
Au cours de la première année de la pandémie, Claire Hise du comté d’Orange était ravie du thérapeute ABA qui travaillait avec son fils. Mais en janvier 2021, la thérapeute a démissionné pour retourner à l’école. L’entreprise avec laquelle elle travaillait en a envoyé d’autres. Hise devait former chaque nouveau thérapeute à travailler avec son fils, un processus difficile qui prenait toujours plus d’un mois. « C’est une relation spéciale, et chaque enfant autiste est un individu », a déclaré Hise. « Ça prend du temps. »
À ce moment-là, ils étaient sortis, remplacés par un autre après pas plus de quatre à six semaines. Parfois, la famille a attendu des semaines pour un remplacement.
Hise a essayé de changer d’entreprise, mais ils avaient tous une liste d’attente de six mois. « Il est déjà si loin derrière », a déclaré Hise. « C’est vraiment une année que j’ai l’impression d’avoir perdue. »
L’âge moyen du diagnostic aux États-Unis est d’environ 4 ans, mais les enfants noirs et latinos sont en moyenne évalués plus tard que les enfants blancs.
« L’impact sur les familles qui doivent attendre un diagnostic ou un traitement peut être dévastateur », a déclaré Kristin Jacobson, fondatrice de l’Autism Deserves Equal Coverage Foundation, un groupe de défense en Californie. « Ils savent dans leurs tripes que quelque chose ne va vraiment pas et qu’il y a de l’aide là-bas, et pourtant ils sont impuissants à faire quoi que ce soit à ce sujet. »
Araceli Barrientos aide à gérer un groupe de soutien à l’autisme à Atlanta pour les familles d’immigrants, pour qui les barrières linguistiques peuvent causer des problèmes supplémentaires. Il lui a fallu plus d’un an pour faire diagnostiquer sa fille, Lesly, et deux ans de plus pour obtenir un traitement supplémentaire.
Sabrina Oxford de Dawson, dans le sud-ouest rural de la Géorgie, a dû emmener sa fille Jamelyn sur plus de 150 miles au Marcus Autism Center à Atlanta pour la faire diagnostiquer. « Vous n’avez aucune ressource ici », a déclaré Oxford.
Le Dr Michelle Zeanah, pédiatre comportementale, attire des familles de 60 comtés pour la plupart ruraux dans sa clinique de Statesboro, en Géorgie. « Il y a une pénurie massive de personnes désireuses et capables de faire un diagnostic d’autisme », a-t-elle déclaré.
Obtenir une assurance pour payer le traitement de l’autisme peut être un autre processus frustrant pour les familles. Les refus de thérapie peuvent être déclenchés par des erreurs d’écriture ou des documents manqués. Les approbations des assureurs peuvent être particulièrement difficiles pour les enfants plus âgés, qui peuvent être moins susceptibles d’obtenir des services de traitement que les plus jeunes, a déclaré le Dr Donna Londino, psychiatre pour enfants et adolescents à l’Université Augusta en Géorgie.
De nombreux enfants autistes ont également besoin d’orthophonie, d’ergothérapie et de physiothérapie, qui sont généralement plus faciles à obtenir que la thérapie comportementale. Mais même alors, a déclaré Weintraub, les assureurs repoussent: « Ils dictent vraiment le nombre de services que vous pouvez avoir. Ces familles, littéralement, rencontrent des obstacles à chaque tournant. »
David Allen, porte-parole de l’AHIP, un groupe commercial de l’industrie de l’assurance anciennement connu sous le nom de America’s Health Insurance Plans, a déclaré que les assureurs exigent souvent une autorisation préalable pour s’assurer que les services d’autisme sont « médicalement nécessaires et fondés sur des preuves » et que les patients sont traités par « des prestataires avec une éducation et une formation appropriées dans le traitement de l’autisme. »
Tracy-Ann Samuels de New York a déclaré qu’elle avait payé de sa poche l’orthophonie et l’ergothérapie pour son fils, Trey, maintenant âgé de 15 ans. Il y a deux ans, après 18 mois sur une liste d’attente, il a finalement obtenu des services ABA couverts par une assurance.
« Il va si bien », a-t-elle déclaré. « Mon fils n’était pas verbal. Maintenant, il parle de mon oreille. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
