Lloyd Mills en avait assez d'être coincé dans une petite chambre d'hôpital terne. Par un matin pluvieux de la mi-septembre, une petite télévision fixée à un mur blanc presque vide jouait en silence. Il n’y avait rien dans l’espace pour lui remonter le moral : pas de cartes, pas de fleurs.
En février, l'homme de 32 ans atteint d'autisme, de paralysie cérébrale et de maladie rénale a été amené à l'hôpital Grady Memorial depuis le foyer de groupe où il vivait parce qu'il avait des hallucinations auditives et des pensées suicidaires, a-t-il déclaré.
« Être ici ne m'aide pas mentalement, physiquement ou émotionnellement », a déclaré Mills.
Il souhaitait retourner dans un foyer de groupe ou dans un autre milieu communautaire où il pourrait recevoir les soins dont il a besoin sans être confiné. C'est son droit légal. Mais il a fallu plus de huit mois à l’agence d’État qui supervisait ses soins pour y parvenir – et ce placement serait de courte durée.
Il y a près de 15 ans, le ministère américain de la Justice a poursuivi la Géorgie pour avoir inutilement séparé les personnes ayant une déficience intellectuelle ou une maladie mentale. L’État a réglé l’affaire et accepté une refonte massive des services qu’il offre à cette population. Malgré des centaines de millions de dollars d'investissements et quelques améliorations notables, le système de soins de l'État pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou une maladie mentale présente encore des lacunes. Ces lacunes laissent souvent des personnes comme Mills séquestrées dans des milieux institutionnels et sans soutien communautaire approprié.
Les défenseurs ont déclaré que ces échecs continuent de violer les droits des Géorgiens qui ont été historiquement marginalisés et mettent leur santé en danger. « C'est une urgence », a déclaré Susan Walker Goico, directrice du projet d'intégration des personnes handicapées de l'Atlanta Legal Aid Society. « Chaque fois que quelqu'un doit vivre dans un environnement séparé alors qu'il ne le souhaite pas, c'est terrible. »
L'Americans with Disabilities Act, clarifié dans une décision de la Cour suprême des États-Unis en 1999, stipule que Mills et d'autres personnes handicapées ont légalement le droit de recevoir des soins à domicile et dans d'autres contextes communautaires au lieu d'être inutilement confinés dans des endroits comme les hôpitaux et les maisons de retraite.
Cette décision en Olmstead c.LC est devenu le fondement du procès intenté par le ministère de la Justice contre la Géorgie en 2010, visant à forcer l’État à réparer son système.
Plus tard cette année-là, les responsables de l’État ont accepté de cesser de placer des personnes dans les hôpitaux publics uniquement parce qu’elles avaient une déficience intellectuelle. Ils ont également convenu d'utiliser Medicaid pour payer les soins dans la communauté et de mettre en place des services de réponse aux crises et de logement pour les personnes souffrant de maladie mentale.
L’État s’est engagé à apporter les correctifs dans un délai de cinq ans. Près d’une décennie et demie plus tard, le projet n’est toujours pas terminé.
Même les critiques reconnaissent que la Géorgie a apporté des améliorations considérables aux services qu'elle fournit aux personnes souffrant de troubles du développement et de maladies mentales. Depuis le début du règlement, l'État a investi près de 521 millions de dollars dans les services communautaires. Et fin septembre, un juge fédéral a libéré l'État de nombreuses parties de son Olmstead règlement.
Cependant, le DOJ, les défenseurs des patients et même les représentants de l’État reconnaissent qu’il reste encore du travail à faire. Selon eux, il y a de nombreuses raisons pour lesquelles cela prend autant de temps : l'ampleur du projet, la perte d'élan au fil du temps, une pénurie de main-d'œuvre qui a limité les placements communautaires appropriés et un manque de volonté politique.
« Plus cela dure, plus vous vous demandez : « Sommes-nous sérieux dans notre volonté de résoudre ce problème ? » », a déclaré Geron Gadd, avocat principal du Programme national de droit de la santé.
Les principaux défis ne seront pas faciles à résoudre sans une attention, des investissements et un engagement appropriés de la part des législateurs, ont déclaré les défenseurs. Dans un récent dossier judiciaire, l'État a admis qu'il devait retirer davantage de personnes ayant une déficience intellectuelle des hôpitaux psychiatriques, améliorer la gestion des cas des personnes atteintes de maladie mentale et fournir davantage de logements dotés de soutiens en matière de santé mentale.
Cet objectif final est le « fondement » du système géorgien de santé mentale et de déficience développementale, a déclaré Goico. « Il faut avoir un endroit où vivre pour bénéficier de ses services et éviter les institutions. »
Mais les personnes ayant une déficience intellectuelle ou une maladie mentale ne parviennent généralement pas à trouver un placement communautaire approprié, alors elles entrent et sortent des hôpitaux et des maisons de retraite, ont noté Goico et d'autres observateurs.
En 2010, la Géorgie a lancé un programme de bons de logement pour les personnes atteintes de maladie mentale qui sont chroniquement sans abri, incarcérées ou qui entrent et sortent continuellement des salles d'urgence.
L'État a accepté de créer la capacité d'offrir des bons à 9 000 personnes d'ici juillet 2015. Actuellement, seulement 2 300 environ participent au programme. Malgré cela, les législateurs de l'État ont refusé de financer des dérogations supplémentaires dans le budget de l'année prochaine, affirmant qu'ils attendaient une mise à jour sur la conformité de la Géorgie avec l'accord du DOJ.
Un règlement juridique peut imposer aux États de faire certaines choses, mais « la législature de l'État doit quand même voter pour allouer des fonds », a déclaré David Goldfarb, ancien directeur de la politique de soutien et de services à long terme à l'Arc of the United States, un organisme de défense des droits des personnes handicapées. organisation.
Le règlement a entraîné une énorme transformation du système de services de la Géorgie, même si « cela leur prend beaucoup de temps pour y parvenir », a déclaré Jennifer Mathis, procureure générale adjointe à la division des droits civiques du ministère de la Justice.
Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, comme Mills, cette arrivée prolongée signifie plus de temps confiné dans les hôpitaux et les maisons de retraite.
Mills a déclaré qu'il avait eu des dizaines d'hospitalisations, mais aucune aussi longue que son séjour de huit mois. « Parfois, cela pouvait aller de deux semaines à un mois », avait-il déclaré en septembre. « C'est stressant. »
Kevin Tanner, chef du Département géorgien de la santé comportementale et des troubles du développement, a noté que le nombre de personnes coincées dans les hôpitaux atteignait 30 par jour. C'est « aux adolescents maintenant », a-t-il déclaré, en partie à cause de l'ouverture récente de deux foyers pour personnes ayant une déficience intellectuelle en crise, avec huit lits pour desservir les personnes dans tout l'État.
« Aucun système n'est parfait », a déclaré Tanner.
D’autres États ont eu du mal à se mettre en conformité. La Virginie et la Caroline du Nord sont soumises à une surveillance fédérale similaire depuis 2012.
Mais certains États ont montré qu’il était possible d’apporter des correctifs. Le Delaware est entré dans un Olmstead accord avec le DOJ en 2011 et a quitté la surveillance fédérale cinq ans plus tard. L’Oregon a réglé une affaire en 2015 et est parvenu à se conformer en 2022.
En Géorgie, la pénurie de logements pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou une maladie mentale a été exacerbée par la fermeture des prestataires de services à domicile et communautaires ces dernières années, a déclaré Lisa Reisman, propriétaire de Complete Care at Home, qui offre des soins médicaux à domicile aux personnes âgées. et les personnes handicapées.
De nombreux prestataires de services ont imputé la pénurie de services à domicile et communautaires aux faibles taux de remboursement de Medicaid en Géorgie, qui ont rendu difficile pour les prestataires de conserver leurs travailleurs. Des années de taux bas « ont décimé l'infrastructure », a déclaré Ryan Whitmire, président du ministère des Personnes handicapées du développement de Géorgie.
Reisman a déclaré qu'elle avait dû refuser les demandes de placement de l'État parce qu'elle ne pouvait pas les accueillir. Dans ces situations, a-t-elle déclaré, un responsable de l'État a déclaré que les prestataires de services déposaient parfois leurs clients aux urgences parce qu'ils « n'avaient plus d'argent et ne savaient pas où les mettre ».
Les prestataires de services, dont Whitmire, ont déclaré que les infirmières et autres soignants partent souvent pour des emplois mieux rémunérés dans la restauration rapide ou dans la vente au détail.
Cette année, les législateurs de l'État ont affecté plus de 106 millions de dollars à l'augmentation des tarifs Medicaid pour les prestataires de services de santé mentale et de déficience développementale. Certains de ces taux n’avaient pas été augmentés depuis 2008.
Les législateurs de l’État ont également récemment adopté un projet de loi qui exigerait une étude tous les quatre ans des tarifs payés aux prestataires – même s’il appartiendrait toujours aux législateurs d’augmenter les paiements.
Non seulement le séjour prolongé de Lloyd Mills à l'hôpital a été dur mentalement et physiquement, mais cela lui a également fait perdre sa couverture Medicaid, ont déclaré ses représentants du Georgia Advocacy Office, une organisation à but non lucratif qui représente les personnes handicapées.
Parce qu'il était à l'hôpital, il n'était pas en mesure de dépenser ses paiements mensuels de revenu supplémentaire de sécurité, qui s'accumulaient jusqu'à ce qu'il ait trop d'argent pour conserver sa couverture maladie.
Fin octobre, huit mois après le début de son séjour à l'hôpital, l'État l'a transféré dans un foyer de groupe à Macon, à environ 85 miles au sud-est d'Atlanta. Dans les jours qui ont précédé son déménagement, Mills a déclaré qu'il était prêt à entamer son prochain chapitre.
« Je suis juste prêt à vivre ma vie et je n'ai pas l'intention de revenir un jour ici », a-t-il déclaré.
Mais son séjour fut de courte durée. À la mi-novembre, après seulement quelques semaines de vie dans le foyer de groupe, Mills s'est retrouvé de nouveau à l'hôpital. Ses défenseurs craignent qu'il ne se dirige pas de si tôt vers un placement communautaire.
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Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. |
