Quatre mois après avoir demandé l'asile aux États-Unis, Fernando Hermida a commencé à tousser et à se sentir fatigué. Il pensait que c'était un rhume. Puis des plaies apparaissaient à l’aine et il trempait son lit de sueur. Il a passé un test.
Le jour du Nouvel An 2022, à 31 ans, Hermida a appris qu'elle était séropositive.
« Je pensais que j'allais mourir », a-t-il déclaré, se rappelant à quel point un frisson l'avait envahi alors qu'il examinait ses résultats. Il a eu du mal à s’orienter dans un nouveau système de santé alambiqué. Grâce à une organisation de lutte contre le VIH qu'il a trouvée en ligne, il a reçu une liste de prestataires médicaux à appeler à Washington, DC, où il se trouvait à l'époque, mais ils n'ont pas répondu à ses appels pendant des semaines. Hermida, qui ne parle qu'espagnol, ne savait pas vers qui se tourner.
Au moment du diagnostic d'Hermida, le ministère américain de la Santé et des Services sociaux avait lancé depuis environ trois ans une initiative fédérale visant à mettre fin à l'épidémie de VIH dans le pays en injectant des centaines de millions de dollars par an dans certains États, comtés et territoires américains où le taux d'infection était le plus élevé. les taux. L'objectif était d'atteindre les 1,2 millions de personnes vivant avec le VIH, dont certaines ne savent pas qu'elles sont atteintes de la maladie.
Dans l’ensemble, les taux estimés de nouvelles infections au VIH ont diminué de 23 % de 2012 à 2022. Mais une analyse de KFF Health News-Associated Press a révélé que le taux n’a pas baissé pour les Latinos autant que pour d’autres groupes raciaux et ethniques.
Alors que les Afro-Américains continuent d'avoir les taux de VIH les plus élevés aux États-Unis, les Latinos représentaient la plus grande part des nouveaux diagnostics et infections au VIH parmi les hommes gays et bisexuels en 2022, selon les données disponibles les plus récentes, par rapport à d’autres groupes raciaux et ethniques. Les Latinos, qui représentent environ 19 % de la population américaine, représentaient environ 33 % des nouvelles infections au VIH, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
L'analyse a révélé que les Latinos connaissent un nombre disproportionné de nouvelles infections et de nouveaux diagnostics aux États-Unis, les taux de diagnostic étant les plus élevés dans le Sud-Est. Les responsables de la santé publique du comté de Mecklenburg, en Caroline du Nord, et du comté de Shelby, au Tennessee, où les données montrent que les taux de diagnostic ont augmenté parmi les Latinos, ont déclaré à KFF Health News et à l'AP qu'ils n'avaient pas de plans spécifiques pour lutter contre le VIH dans cette population. que les plans sont toujours en cours. Même dans des endroits bien dotés en ressources comme San Francisco, en Californie, les taux de diagnostic du VIH ont augmenté parmi les Latinos au cours des dernières années, tandis qu'ils ont diminué parmi d'autres groupes raciaux et ethniques, malgré les objectifs du comté de réduire les infections parmi les Latinos.
« Les disparités en matière de VIH ne sont pas inévitables », a déclaré Robyn Neblett Fanfair, directrice de la division de prévention du VIH du CDC, dans un communiqué. Elle a souligné les inégalités systémiques, culturelles et économiques, telles que le racisme, les différences linguistiques et la méfiance médicale.
Et bien que le CDC fournisse des fonds aux groupes minoritaires, les défenseurs latino-américains de la politique de santé veulent que le HHS de déclarer une urgence de santé publique dans l'espoir de diriger plus d'argent vers les communautés latino-américaines, affirmant que les efforts actuels ne suffisent pas.
« Notre invisibilité n'est plus tolérable », a déclaré Vincent Guilamo-Ramos, coprésident du Conseil consultatif présidentiel sur le VIH/SIDA.
Perdu sans interprète
Hermida soupçonne qu'il a contracté le virus alors qu'il entretenait une relation ouverte avec un partenaire masculin avant de venir aux États-Unis. Fin janvier 2022, des mois après l'apparition de ses symptômes, il s'est rendu dans une clinique de New York qu'un ami l'avait aidé à trouver. pour enfin obtenir un traitement contre le VIH.
Trop malade pour prendre soin de lui-même, Hermida a finalement déménagé à Charlotte, en Caroline du Nord, pour se rapprocher de sa famille et dans l'espoir de recevoir des soins de santé plus cohérents. Il s'est inscrit dans une clinique de l'Amity Medical Group qui reçoit un financement du programme Ryan White VIH/SIDA, un plan fédéral de protection sociale qui dessert plus de la moitié des personnes diagnostiquées séropositives dans le pays, quel que soit leur statut de citoyenneté.
Son VIH est devenu indétectable après avoir été mis en contact avec des gestionnaires de cas. Mais au fil du temps, les communications avec la clinique sont devenues moins fréquentes, a-t-il expliqué, et il n'a pas bénéficié régulièrement d'une aide d'interprétation lors des visites avec son médecin anglophone. Un représentant d'Amity Medical Group a confirmé qu'Hermida était un client mais n'a pas répondu aux questions sur son expérience à la clinique.
Hermida a déclaré qu'il avait eu du mal à remplir les documents pour rester inscrit au programme Ryan White et que lorsque son éligibilité a expiré en septembre 2023, il n'a pas pu obtenir ses médicaments.
Il a quitté la clinique et s'est inscrit à un plan de santé via le marché Affordable Care Act. Mais Hermida n'a pas réalisé que l'assureur lui demandait de payer une partie de son traitement anti-VIH.
En janvier, le chauffeur du Lyft a reçu une facture de 1 275 dollars pour son antirétroviral, soit l'équivalent de 120 trajets, a-t-il déclaré. Il a payé la facture avec un coupon trouvé en ligne. En avril, il a reçu une deuxième facture qu’il ne pouvait pas payer.
Pendant deux semaines, il a arrêté de prendre les médicaments qui maintiennent le virus indétectable et intransmissible.
« Estoy que colapso, » il a dit. Je tombe en morceaux. « Tengo que vivir para pagar la medicación. » Je dois vivre pour payer mes médicaments.
Un moyen de prévenir le VIH est la prophylaxie préexposition, ou PrEP, qui est régulièrement prise pour réduire le risque de contracter le VIH par le biais de relations sexuelles ou de la consommation de drogues intraveineuses. Elle a été approuvée par le gouvernement fédéral en 2012, mais son adoption n'a pas été uniforme parmi les groupes raciaux et ethniques : les données du CDC montrent des taux de couverture de la PrEP beaucoup plus faibles parmi les Latinos que parmi les Américains blancs.
Les épidémiologistes affirment qu’une utilisation élevée de la PrEP et un accès constant au traitement sont nécessaires pour renforcer la résistance au niveau communautaire.
Carlos Saldana, spécialiste des maladies infectieuses et ancien conseiller médical du ministère de la Santé de Géorgie, a aidé à identifier cinq groupes de transmission rapide du VIH impliquant environ 40 Latinos gays et hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes entre février 2021 et juin 2022. De nombreuses personnes du groupe ont déclaré aux chercheurs ils n’avaient pas pris de PrEP et avaient du mal à comprendre le système de santé.
Ils ont également rencontré d'autres obstacles, a expliqué Saldana, notamment le manque de moyens de transport et la peur d'être expulsés s'ils cherchaient à se faire soigner.
Les défenseurs latino-américains de la politique de santé souhaitent que le gouvernement fédéral redistribue les fonds pour la prévention du VIH, y compris le dépistage et l'accès à la PrEP. Sur les près de 30 milliards de dollars d’argent fédéral consacrés à des domaines tels que les services de santé, le traitement et la prévention du VIH en 2022, seuls 4 % ont été consacrés à la prévention, selon une analyse du KFF.
Ils suggèrent que plus d'argent pourrait aider à atteindre les communautés latino-américaines grâce à des efforts tels que la sensibilisation confessionnelle dans les églises, le dépistage dans les clubs lors des soirées latines et la formation de testeurs de VIH bilingues.
Les tarifs latinos augmentent
Le Congrès a affecté 2,3 milliards de dollars sur cinq ans à l'initiative Mettre fin à l'épidémie de VIH, et les juridictions qui recevront cet argent doivent en investir 25 % dans des organisations communautaires. Mais l’initiative ne nécessite pas de cibler des groupes particuliers, y compris les Latinos, laissant aux villes, aux comtés et aux États le soin d’élaborer des stratégies spécifiques.
Dans 34 des 57 zones bénéficiant de l’argent, les cas vont dans le mauvais sens : les taux de diagnostic parmi les Latinos ont augmenté de 2019 à 2022 tandis qu’ils ont diminué pour d’autres groupes raciaux et ethniques, selon l’analyse KFF Health News-AP.
À partir du 1er août, les services de santé des États et locaux devront fournir des rapports annuels sur les dépenses financées dans les endroits qui représentent 30 % ou plus des diagnostics de VIH, a indiqué le CDC. Auparavant, cela n’était requis que pour un petit nombre d’États.
Dans certains États et comtés, le financement de l’initiative n’a pas été suffisant pour couvrir les besoins des Latinos.
Caroline du Sud, qui a vu les taux presque doubler pour les Latinos de 2012 à 2022, n'a pas étendu le dépistage mobile du VIH dans les zones rurales, où le besoin est élevé parmi les Latinos, a déclaré Tony Price, responsable du programme VIH au département de la santé de l'État. La Caroline du Sud ne peut payer que quatre agents de santé communautaires axés sur la sensibilisation au VIH – et tous ne sont pas bilingues.
Dans le comté de Shelby, Tennessee, où se trouve Memphis, le taux de diagnostic du VIH chez les Latinos a augmenté de 86 % entre 2012 et 2022. Le ministère de la Santé a déclaré avoir reçu un financement d'initiative de 2 millions de dollars en 2023 et, bien que le plan du comté reconnaisse que les Latinos sont un groupe cible, le département La réalisatrice Michelle Taylor a déclaré: « Il n'y a pas de campagnes spécifiques uniquement parmi les Latinos. »
Jusqu'à présent, le comté de Mecklenburg, en Caroline du Nord, n'a pas inclus d'objectifs spécifiques pour lutter contre le VIH dans la population latino-américaine – où les taux de nouveaux diagnostics ont plus que doublé en une décennie, mais ont légèrement diminué parmi les autres groupes raciaux et ethniques. Le ministère de la Santé a utilisé le financement pour des campagnes de marketing bilingues et de sensibilisation à la PrEP.
Déménager pour la médecine
Alors qu'il était temps de faire ses valises et de déménager dans la troisième ville d'Hermida en deux ans, son fiancé, qui prend la PrEP, lui a suggéré de se faire soigner à Orlando, en Floride.
Le couple, qui était ami au lycée au Venezuela, avait de la famille et des amis en Floride, et ils avaient entendu parler de Pineapple Healthcare, une clinique de soins primaires à but non lucratif dédiée au soutien des Latinos vivant avec le VIH.
La clinique est située dans un cabinet médical au sud du centre-ville d'Orlando. À l'intérieur, le personnel majoritairement latino est vêtu de chemises turquoise à imprimé ananas, et l'espagnol, et non l'anglais, est le plus souvent entendu dans les salles de rendez-vous et les couloirs.
« Au fond, si l'organisation n'est pas dirigée par et pour des personnes de couleur, alors nous ne sommes qu'une réflexion secondaire », a déclaré Andres Acosta Ardila, directeur de la sensibilisation communautaire à Pineapple Healthcare, qui a reçu un diagnostic de VIH en 2013.
« ¿Te mudaste recente, ya por fin? » » a demandé l’infirmière praticienne Eliza Otero. Avez-vous finalement déménagé ? Elle a commencé à soigner Hermida alors qu'il vivait encore à Charlotte. « Hace un mes que no nos vemos. » Cela fait un mois que nous ne nous sommes pas vus.
Ils doivent encore travailler à réduire son taux de cholestérol et sa tension artérielle, lui a-t-elle dit. Bien que sa charge virale reste élevée, Otero a déclaré qu’elle devrait s’améliorer grâce à des soins réguliers et cohérents.
Pineapple Healthcare, qui ne reçoit pas d'argent d'initiative, offre des soins primaires complets à la plupart des hommes latinos. Hermida y obtient gratuitement ses médicaments contre le VIH, car la clinique fait partie d'un programme fédéral de réduction des médicaments.
La clinique est à bien des égards une oasis. Le nouveau taux de diagnostic pour les Latinos du comté d’Orange, en Floride, qui comprend Orlando, a augmenté d’environ un tiers entre 2012 et 2022, tandis qu’il a diminué d’un tiers pour les autres. La Floride possède la troisième plus grande population latino-américaine des États-Unis et avait le septième taux le plus élevé de nouveaux diagnostics de VIH parmi les Latinos du pays en 2022.
Hermida, dont la demande d'asile est en cours, n'aurait jamais imaginé qu'il serait si difficile d'obtenir des médicaments, a-t-il déclaré au cours du trajet de 500 milles entre la Caroline du Nord et la Floride. Après des chambres d’hôtel, des emplois perdus et des adieux à sa famille, il espère que sa recherche d’un traitement cohérent contre le VIH – qui a défini sa vie ces deux dernières années – pourra enfin prendre fin.
« Je suis un nom pour la force, mais bon, comme je commente ma promesse et mes connaissances, je veux que tu me donnes les bons services médicaux », a-t-il déclaré. Je suis obligé d'être nomade, mais comme le disent ma famille et mon fiancé, je dois être là où je peux obtenir de bons services médicaux.
C'est la priorité, dit-il. « C'est la priorité aujourd'hui. »
KFF Health News et Associated Press ont analysé les données des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis sur le nombre de nouveaux diagnostics et infections par le VIH chez les Américains âgés de 13 ans et plus aux niveaux local, étatique et national. Cette histoire utilise principalement des données sur les taux d’incidence – des estimations des nouvelles infections – au niveau national et des données sur les taux de diagnostic au niveau des États et des comtés.
Bose a rapporté d'Orlando, en Floride. Reese a rapporté de Sacramento, en Californie. La journaliste vidéo AP Laura Bargfeld a contribué à ce rapport.
Le département Santé et Science d’Associated Press reçoit le soutien de la Fondation Robert Wood Johnson. L'AP est responsable de tout le contenu.
Cet article a été produit par KFF Health News, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
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Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. |
