Les soins palliatifs visent à apporter confort, paix et dignité aux patients en fin de vie. Pourtant, pour le nombre croissant d'Américains atteints de démence qui entrent dans un centre de soins palliatifs, leur parcours est souvent long et imprévisible, ce qui rend particulièrement important de garantir que les traitements correspondent aux objectifs et au stade de la maladie de chaque personne.
Une nouvelle étude de l'Université du Michigan publiée dans Réseau JAMA ouvert constate que les médicaments couramment prescrits pour soulager les symptômes tels que l'agitation, l'anxiété et le délire – les benzodiazépines et les antipsychotiques – peuvent comporter des risques involontaires majeurs pour les personnes atteintes de démence recevant des soins palliatifs.
Parmi plus de 139 000 résidents de maisons de retraite atteints de la maladie d'Alzheimer et de démences associées inscrits dans un établissement de soins palliatifs entre 2014 et 2018, ceux qui ont commencé à prendre une benzodiazépine ou un antipsychotique après leur inscription étaient respectivement 41 % et 16 % plus susceptibles de mourir dans les six mois que les patients de soins palliatifs très similaires atteints de démence qui n'ont pas reçu ces médicaments.
La démence est désormais l’affection admissible la plus courante parmi les inscrits dans les soins palliatifs, mais bon nombre de ces patients ne sont pas sur le point de mourir de façon imminente. Le pronostic de la démence étant si difficile à déterminer, près d’un patient sur cinq survivra à la période d’éligibilité de six mois aux soins palliatifs. Il est donc essentiel que les médicaments utilisés pendant cette période améliorent, plutôt que diminuent, la qualité de vie. »
Lauren B. Gerlach, DO, MS, auteur principal et psychiatre gériatrique, Université du Michigan
Modes d’utilisation et risque accru
L'étude a analysé les données nationales de Medicare sur une période rare où les hospices étaient tenus de déclarer les informations de prescription.
Aucun des patients étudiés n'avait reçu de benzodiazépines ou d'antipsychotiques au cours des six mois précédant leur entrée dans un centre de soins palliatifs.
Malgré cela, près de la moitié (48 %) ont reçu une nouvelle ordonnance de benzodiazépine et 13 % ont reçu un antipsychotique après leur inscription dans un centre de soins palliatifs – la plupart dans les premiers jours suivant leur admission. La durée moyenne du séjour en soins palliatifs était supérieure à 130 jours, ce qui indique que la plupart des patients n'étaient pas dans les derniers jours ou semaines de leur vie. Les benzodiazépines comprennent des médicaments tels que l'Ativan et le Valium, tandis que les antipsychotiques comprennent des médicaments tels que Haldol et Zyprexa.
« Ces premiers modèles de prescription suggèrent que ces médicaments peuvent parfois être utilisés dans le cadre de pratiques standard de soins palliatifs plutôt que entièrement adaptés à chaque individu », a déclaré Gerlach. « Pour de nombreux patients, ces médicaments peuvent apporter un soulagement significatif des symptômes pénibles, mais ils comportent également des risques. Nos résultats mettent en évidence une opportunité pour les équipes de soins palliatifs de réévaluer régulièrement l'utilisation des médicaments, en particulier au début des soins, lorsque le maintien de la communication et de la vigilance peut être une priorité pour les patients et leurs familles. »
Les deux classes de médicaments présentent des risques bien établis chez les personnes âgées, notamment la confusion, la sédation et les chutes. La Food and Drug Administration des États-Unis exige des avertissements encadrés sur l'emballage des antipsychotiques en cas de mortalité accrue chez les patients atteints de démence. Des préoccupations similaires ont été soulevées à propos des benzodiazépines.
Une inadéquation entre la politique de soins palliatifs et les soins aux personnes atteintes de démence
Les résultats mettent également en évidence deux lacunes politiques majeures. Premièrement, il y a peu de surveillance continue de l’utilisation des médicaments dans les établissements de soins palliatifs. Les agences de soins palliatifs n'étaient tenues de communiquer des données détaillées sur les prescriptions au gouvernement fédéral qu'entre 2014 et 2018, ce qui faisait de cette brève fenêtre le seul moment où les chercheurs pouvaient étudier les modèles nationaux de prescription.
« À l'heure actuelle, la prescription en soins palliatifs est une boîte noire », a déclaré Gerlach. « Les médicaments couverts par les prestations de soins palliatifs ne sont pas déclarés à Medicare, nous n'avons donc pratiquement aucune visibilité sur ce que reçoivent les patients. Cela rend impossible le contrôle de la sécurité ou de la qualité des prescriptions au niveau national. »
Il existe également des différences dans la manière dont l’utilisation des médicaments est surveillée selon les milieux de soins. Les benzodiazépines et les antipsychotiques sont suivis dans le cadre des rapports sur la qualité des maisons de retraite, et l'utilisation d'antipsychotiques a un impact direct sur le classement par étoiles des établissements dans l'outil de comparaison des soins des centres pour Medicare et Medicaid. Pourtant, ces mêmes médicaments ne sont pas suivis par les soins palliatifs, ce qui laisse un vide dans l'évaluation de la qualité des prescriptions et des rapports.
Deuxièmement, la limite de six mois pour l’éligibilité aux soins palliatifs de Medicare ne correspond souvent pas à l’évolution prolongée et incertaine de la démence. Environ 20 % des patients atteints de démence vivent plus de six mois et sortent de l’hospice, perdant ainsi l’accès aux services de soutien dont ils ont encore besoin.
« Les prestations de soins palliatifs de Medicare ont été conçues lorsque la plupart des patients inscrits souffraient d'un cancer et de trajectoires courtes et prévisibles », a déclaré Gerlach. « Pour les personnes atteintes de démence, dont l'évolution de la maladie peut s'étendre sur des années, nous avons besoin de modèles de soins et de conseils de prescription qui reflètent mieux leur expérience. »
Le besoin de conseils en soins palliatifs spécifiques à la démence
L'équipe de Gerlach a déjà montré une grande variation entre les agences de soins palliatifs dans leurs schémas de prescription des deux classes de médicaments, même après avoir pris en compte les différences entre les patients.
Dans les données nationales, la prescription de benzodiazépines variait entre 12 % et 80 % des patients en soins palliatifs, et l'utilisation d'antipsychotiques entre 6 % et 62 %. Les grandes agences à but lucratif étaient significativement plus susceptibles de prescrire ces médicaments.
L'année dernière, son groupe a rapporté dans JAMA Psychiatrie que les patients atteints de démence inscrits dans un centre de soins palliatifs étaient trois fois plus susceptibles de recevoir des benzodiazépines et des antipsychotiques que les patients similaires qui n'étaient pas dans un centre de soins palliatifs.
« Une telle variation suggère que, dans certains cas, la prescription peut être motivée par la culture ou les politiques des agences de soins palliatifs », a déclaré Gerlach. « Et étant donné nos résultats liant la nouvelle utilisation de ces médicaments à une mortalité plus élevée, cette incohérence pourrait avoir de réelles conséquences sur les résultats pour les patients. »
Alors que 60 % des personnes atteintes de démence entrent désormais dans un centre de soins palliatifs au moins une fois et que la proportion de patients atteints de démence continue d'augmenter, Gerlach affirme que ces résultats mettent en évidence la nécessité de mesures de qualité des soins palliatifs spécifiques à la démence et de conseils en matière de prescription.
« Nous avons besoin d'une meilleure transparence dans les données de prescription et d'un soutien aux cliniciens en soins palliatifs pour qu'ils puissent prendre des décisions plus individualisées et fondées sur des données probantes sur la meilleure façon de soigner les patients atteints de démence en fin de vie.
L'étude a été financée par l'Institut national sur le vieillissement des National Institutes of Health (K23AG066864, R01AG087073).
En plus de Gerlach, les auteurs de l'étude sont Lan Zhang, PhD, Hyungjin Myra Kim Sc.D., Joan Teno MD, MS, et Donovan T. Maust MD, MS Gerlach, Kim et Maust sont membres de l'Institut UM pour la politique et l'innovation des soins de santé ; Kim et Maust sont également membres du VA Center for Clinical Management Research.
