Près de 4 millions de bébés naissent aux États-Unis chaque année et, au cours de leurs 48 premières heures, presque tous sont piqués au talon afin que leur sang puisse être testé pour des dizaines de problèmes génétiques et métaboliques potentiellement mortels. Le test du talon est considéré comme une mesure de santé publique si cruciale que les États l’exigent généralement et que les parents ne sont pas invités à donner leur permission avant que cela ne soit fait.
Mais les tests de laboratoire pour les dépistages néonatals n’utilisent généralement pas la totalité de la demi-douzaine de gouttes de sang prélevées sur des cartes en papier filtre. Ainsi, les États conservent les restes de « taches de sang séché », comme on les appelle, souvent à l’insu ou sans le consentement des parents. Ces dernières années, les préoccupations liées à la confidentialité se sont accrues au sujet du stockage et de l’utilisation du matériel, qui durent parfois des décennies.
Certains États autorisent l’utilisation des taches de sang dans des études de recherche, parfois par des tiers moyennant des frais, ou fournies aux forces de l’ordre enquêtant sur un crime. Autoriser ces utilisations ou d’autres sans le consentement éclairé des parents, qu’ils comprennent et acceptent l’utilisation, a entraîné des poursuites judiciaires de la part des parents qui souhaitent prendre ces décisions eux-mêmes et qui cherchent à protéger les informations médicales et génétiques de leurs enfants.
En mai, des responsables du Michigan auraient accepté de détruire plus de 3 millions de taches de sang dans le cadre d’un règlement partiel d’un procès intenté par des parents qui ont déclaré qu’ils n’avaient pas reçu suffisamment d’informations claires pour fournir un consentement éclairé pour que le sang soit utilisé dans la recherche que l’État pourrait avoir. conduire. Le sort de millions de taches de sang supplémentaires stockées par l’État sera déterminé lors du procès.
Philip L. Ellison, avocat à Hemlock, Michigan, qui est le fer de lance de la poursuite, a déclaré qu’il avait pris conscience du problème lorsque son fils est né il y a cinq ans. Le fils d’Ellison, Patton, a passé ses premiers jours dans l’unité de soins intensifs néonatals après que sa glycémie ait chuté précipitamment après sa naissance. Le lendemain matin, a déclaré Ellison, il a été approché par un membre du personnel de l’hôpital qui lui a demandé s’il voulait signer un formulaire de consentement autorisant le don de sang du test au talon de Patton pour la recherche.
La demande inattendue a déclenché la sonnette d’alarme pour Ellison.
« Nous ne savons pas ce que l’avenir apportera en termes d’informations pouvant être extraites de notre sang », a-t-il déclaré. Comment les règles d’utilisation de ce sang pourraient évoluer au fil du temps, a-t-il dit, est difficile à savoir. « Un programme qui a d’abord commencé dans un seul but, tester la maladie, s’est maintenant glissé dans la recherche médicale, puis dans l’application de la loi », a-t-il déclaré.
Le Michigan est le rare État qui demande aux parents la permission d’utiliser les restes de sang de nouveau-né dans la recherche. La plupart ne le font pas, ont déclaré les experts. L’État dépiste les nouveau-nés pour plus de 50 maladies, telles que la fibrose kystique et l’hypothyroïdie congénitale, car l’identification et le traitement de ces maladies au début de la vie d’un enfant sont cruciaux.
Ensuite, tout ce qui reste est stocké jusqu’à 100 ans et, si les parents l’acceptent, peut être utilisé dans des recherches approuvées par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Michigan. Certaines études récentes ont utilisé des taches de sang anonymisées pour étudier la relation entre l’infection virale à la naissance et le développement de l’autisme plus tard dans la vie, ainsi que l’impact de l’exposition maternelle aux produits chimiques manufacturés connus sous le nom de PFAS sur les résultats de santé.
Les parents ont également demandé que les taches de sang de leurs enfants soient envoyées à des chercheurs pour aider à diagnostiquer un trouble ou pour essayer de trouver une raison de la mort d’un enfant, a déclaré Chelsea Wuth, porte-parole du ministère de la Santé et des Services sociaux du Michigan.
Les parents du Michigan peuvent demander à l’État de détruire les taches de sang restantes s’ils ne veulent pas que l’État les conserve.
Depuis les années 1960, les États effectuent un dépistage dans le sang des nouveau-nés pour détecter des affections pouvant entraîner des handicaps physiques ou mentaux dévastateurs ou la mort si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées. Le gouvernement fédéral recommande qu’environ trois douzaines de tests de dépistage soient effectués, mais certains États en effectuent beaucoup plus. Chaque année, environ 13 000 nourrissons souffrant de problèmes médicaux graves sont identifiés grâce à des programmes de dépistage néonatal, selon les données publiées par les Centers for Disease Control and Prevention du gouvernement fédéral.
De nombreux experts en santé publique appuient fermement le dépistage néonatal obligatoire en tant qu’élément essentiel des soins cliniques aux nourrissons. Mais certains sont réceptifs à ce que les parents aient leur mot à dire sur ce qui arrive au sang après le dépistage.
« J’ai toujours cru que les parents devraient pouvoir dire ‘oui’ ou ‘non' » pour que les restes de sang de leurs nouveau-nés soient utilisés dans la recherche, a déclaré le Dr Beth Tarini, pédiatre et directrice associée du Centre. pour la recherche translationnelle au Children’s National Research Institute à Washington, DC « Comme cela ne fait pas partie des soins cliniques, c’est une norme différente d’engagement avec les parents. »
Au Michigan, 64% des parents ont consenti à participer, selon des documents judiciaires dans le cas d’Ellison.
Encourager les gens à participer est important, selon certains experts en santé publique, car les dépôts de taches de sang offrent une rare opportunité pour la recherche au niveau de la population. Les personnes d’ascendance européenne sont souvent surreprésentées dans les bases de données génétiques, ce qui peut fausser les résultats des études. Mais le programme de dépistage néonatal inclut pratiquement toutes les personnes nées aux États-Unis
« Il existe des preuves solides que la recherche menée sur des échantillons de personnes blanches crée des disparités dans les avantages de la recherche biomédicale pour les personnes qui ne sont pas blanches », a déclaré le Dr Kyle Brothers, pédiatre et bioéthicien au Norton Children’s Research Institute à Louisville, Kentucky.
Après que des poursuites liées à la vie privée ont été intentées en 2009 et 2011 par des parents du Texas et du Minnesota, respectivement, des millions de taches de sang ont été détruites.
Brothers a déclaré qu’une réticence à participer à des programmes de recherche reflète des tendances plus larges, notamment une plus grande insistance sur l’individu et moins sur la contribution au bien général.
Pour ceux qui pourraient prétendre que les préoccupations des parents en matière de confidentialité sont exagérées, un récent procès dans le New Jersey soulève des questions troublantes.
Dans une action en justice contre les archives publiques, le New Jersey Office of the Public Defender et le New Jersey Monitor, un site d’information à but non lucratif, accusent la police d’État d’avoir utilisé une citation à comparaître pour obtenir une tache de sang infantile d’un enfant qui a maintenant 9 ans du laboratoire de dépistage néonatal de l’État. Le procès indique qu’une analyse ADN a été effectuée sur la tache de sang afin que des preuves puissent être recueillies contre le père de l’enfant, qui était représenté par le bureau du défenseur public, en relation avec une agression sexuelle commise en 1996. Cet effort a permis à la police d’obtenir l’ADN. informations sans avoir à montrer à un tribunal une cause probable, allègue la poursuite.
Le procès cherche à savoir combien de fois au cours des cinq dernières années les forces de l’ordre du New Jersey ont utilisé le laboratoire de dépistage néonatal comme outil d’enquête et soumis les accusés à des « perquisitions et saisies sans mandat ».
Le New Jersey conserve les dossiers pendant 23 ans, a déclaré CJ Griffin, un avocat représentant le bureau du défenseur public et le New Jersey Monitor dans le procès.
Griffin a déclaré que ses clients ne contestaient pas le programme de test du sang des nouveau-nés pour les maladies. « C’est plus le manque de transparence, de garanties et d’informations sur le stockage, et nous n’avons aucune information sur l’utilisation appropriée », a-t-elle déclaré.
Le ministère de la Santé du New Jersey ne commente pas les litiges en cours, a déclaré la porte-parole Nancy Kearney. Kearney n’a pas répondu à une demande d’informations sur les pratiques et les politiques de l’État liées au programme de dépistage néonatal.
Un article récent de la Texas Law Review a révélé que plus d’un quart des États n’ont pas de politiques sur l’accès des forces de l’ordre aux échantillons de taches de sang néonatal et aux informations connexes et que près d’un tiers peuvent autoriser l’accès dans certaines circonstances.
Dans le Michigan, l’État donne aux forces de l’ordre des taches de sang séché uniquement pour identifier la victime d’un crime, a déclaré Wuth. « Généralement, cela signifie que quelqu’un a été tué ou a disparu », a-t-elle ajouté.
De nombreux cliniciens et bioéthiciens affirment que des normes d’utilisation des taches de sang doivent être établies.
« Il nous est presque impossible de surveiller les utilisations potentielles de nos données », a déclaré Andrew Crawford, conseiller principal en matière de politique pour le projet sur la confidentialité et les données au Center for Democracy and Technology. « C’est pourquoi il faut mettre des limites à l’utilisation. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
