Comment les autres devraient-ils prendre des décisions pour les patients pédiatriques ?
Pendant des décennies, il y a eu un débat dans la littérature académique sur les principes éthiques qui régissent la prise de décision médicale pour les enfants. En réponse à cela, un groupe d’universitaires de premier plan en éthique pédiatrique a participé à un symposium de juin 2022, « Best Interests and Beyond: Standards of Decision Making in Pediatrics », à l’Université Saint Louis. Au cours de trois jours, les 17 universitaires ont débattu d’une question : dans le contexte des soins pédiatriques aux États-Unis, quels préceptes moraux devraient guider les parents et les cliniciens dans la prise de décision médicale pour les enfants ?
Un groupe d’universitaires de premier plan a participé à un symposium de juin 2022, « Best Interests and Beyond: Standards of Decision Making in Pediatrics », à l’Université Saint Louis. Photo soumise.
Le symposium et d’autres discussions ont mené à six recommandations pour la prise de décision pédiatrique. Ces conclusions, « Prise de décision pédiatrique : recommandations consensuelles », sont parues dans Pédiatrie le 9 août.
Erica K. Salter, Ph.D., professeur agrégé d’éthique des soins de santé et de pédiatrie à l’Université Saint Louis, est l’auteur principal de l’article. Johan Bester, MBCh.B, Ph.D., doyen associé pour le programme de préexternat à l’École de médecine de l’Université Saint Louis et Lou Vinarscik, MD/Ph.D. étudiant en éthique des soins de santé, a également contribué aux travaux. Bester est professeur agrégé en médecine familiale et communautaire et en éthique des soins de santé à SLU.
L’American Academy of Pediatrics propose quatre normes pour la prise de décision pédiatrique – la norme de l’intérêt supérieur, le principe de préjudice de Diekema, l’autorité parentale contrainte de Ross et la prise de décision centrée sur la famille partagée. Cette constellation de principes confondait souvent les cliniciens pédiatriques au sujet des normes éthiques de la prise de décision, en particulier lorsque les parents et les médecins sont en désaccord sur un plan d’action particulier.
Les recommandations du symposium SLU visent à fournir un ensemble unifié de principes décisionnels qui seront plus accessibles et applicables pour les cliniciens, les parents et les tuteurs légaux des enfants de la petite enfance à l’école primaire.
Ce travail a réuni des experts en éthique pédiatrique qui ont défendu différents points de vue et qui ont des parcours et des perspectives différents. La caractéristique remarquable de ce travail est qu’ils ont pu identifier des points de consensus concernant les préceptes moraux qui sont fondamentaux dans la prise de décision médicale pour les enfants.
Le fait que ce groupe d’éminents éthiciens pédiatriques, en particulier, ait pu parvenir à un consensus sur ces six recommandations représente un important pas en avant dans l’éthique pédiatrique. »
Erica K. Salter, Ph.D., professeur agrégé d’éthique des soins de santé et de pédiatrie à l’Université Saint Louis
Recommandations
- Les parents devraient être présumés avoir un large pouvoir discrétionnaire, mais non illimité, pour prendre des décisions en matière de soins de santé pour leurs enfants.
- Les parents doivent protéger et promouvoir les intérêts de santé de leurs enfants tout en équilibrant les contraintes pratiques et/ou d’autres obligations et intérêts importants.
- La principale responsabilité d’un clinicien est de protéger et de promouvoir les intérêts de santé de ses patients pédiatriques. Les recommandations des cliniciens doivent être fondées sur un jugement professionnel et sur les meilleures preuves disponibles.
- Pour respecter les enfants et promouvoir leur bien-être, les cliniciens et les parents doivent informer les patients pédiatriques des informations importantes et inviter leur point de vue dans la mesure où cela est approprié au stade de développement.
- En plus de satisfaire aux exigences de signalement imposées par l’État, les cliniciens doivent demander l’intervention de l’État lorsque toutes les alternatives moins restrictives ont échoué et qu’une décision parentale expose l’enfant à un risque important de préjudice imminent grave ou ne répond pas aux intérêts fondamentaux de l’enfant.
- Les cliniciens et les parents doivent s’efforcer de collaborer dans un processus de prise de décision partagé pour promouvoir l’intérêt de l’enfant.
« Grâce à ces recommandations, nous espérons que les prestataires de soins pédiatriques se sentiront mieux équipés pour participer à la prise de décision avec les parents et les patients, en particulier en cas de désaccord. Cela peut être très pénible lorsque les prestataires et les parents ne sont pas d’accord sur l’option de traitement la mieux adaptée à une situation donnée. enfant, mais les différences d’opinion ne sont pas rares et il faut parfois s’y attendre », a déclaré Salter.
« Les recommandations démontrent que les parents et les médecins viennent à la table de prise de décision avec différents ensembles de priorités parce qu’ils jouent des rôles différents dans le processus de prise de décision. Les fournisseurs de pédiatrie peuvent désormais participer à ces discussions avec une meilleure idée de leur rôle et de son éthique. justification. »
Ce travail aidera les cliniciens et les bioéthiciens en exercice à prendre des décisions pour les enfants fondées sur des valeurs morales partagées. Ces principes contribueront également à l’enseignement de l’éthique pédiatrique et à l’orientation des travaux universitaires dans le domaine de l’éthique pédiatrique.
Les auteurs disent qu’une évaluation plus approfondie est nécessaire pour déterminer si ces principes s’appliquent aux nouveau-nés, aux adolescents et aux pupilles de l’État ou si des modifications sont nécessaires pour ces populations de patients.
Les sponsors du symposium incluent la chaire Harvey et Bernice Jones en pédiatrie de l’hôpital pour enfants de l’Arkansas, le centre Gnaegi pour l’éthique des soins de santé, le prix Mellon de l’Université Saint Louis, l’hôpital pour enfants Saint Louis et SSM Health.