La majorité des personnes sourdes ou qui ont une perte auditive sont confrontées à des obstacles à la communication importants lors de l'accès aux soins par le biais du National Health Service (NHS), avec près des deux tiers des patients manquant de moitié ou plus d'informations vitales partagées lors des rendez-vous.
Une équipe de patients, de cliniciens, de chercheurs et de représentants caritatives, dirigée par l'Université de Cambridge et la British Society of Audiology, a interrogé plus de 550 personnes sourdes ou qui ont une perte auditive au sujet de leurs expériences avec le NHS – ce qui en fait la plus grande étude du genre. Leurs résultats, rapportés dans le journal Plos unmettez en évidence les échecs systémiques et suggérez des modifications et des recommandations pour améliorer la communication sourd dans le NHS.
Le véritable pouvoir de cette étude réside dans les histoires que les gens ont partagées. Les patients n'étaient pas seulement évalués leurs expériences – ils nous disaient comment ces obstacles affectent chaque partie de leur parcours de santé, et dans de nombreux cas, pourquoi ils évitent complètement les soins de santé. «
Dr Bhavisha Parmar, auteur principal du département des neurosciences cliniques de Cambridge (Sound Lab) et de l'UCL Ear Institute
L'étude a révélé qu'en dépit d'être une exigence légale en vertu des normes d'information accessibles, les patients du NHS ont un accès inadéquat et incohérent aux interprètes de la langue des signes britanniques (BSL) et d'autres logements d'accessibilité tels que les systèmes de boucle auditive.
Près des deux tiers (64,4%) des répondants ont déclaré avoir manqué au moins la moitié des informations importantes lors des rendez-vous, et seulement un troisième (32%) a exprimé sa satisfaction à l'égard des compétences en communication du NHS. Les répondants ont déclaré qu'ils devaient s'appuyer sur des membres de la famille ou des défenseurs de communiquer avec les travailleurs de la santé, de soulever des préoccupations de confidentialité et de consentement.
La recherche a révélé que les obstacles à la communication s'étendent dans l'ensemble du parcours du patient – de la réservation de rendez-vous à la réception des résultats. Des actions simples, comme appeler le nom d'un patient dans une salle d'attente ou donner des instructions pendant un scan, devenir anxieux lorsque les logements de base font défaut. Les répondants ont noté que les aides auditives doivent souvent être supprimées pour les rayons X ou les analyses d'IRM, les laissant en difficulté ou incapables de suivre les instructions verbales.
« Nous avons entendu à maintes reprises que les patients craignent de manquer leur nom, ou d'éviter de prendre des rendez-vous », a déclaré Parmar. « Ce ne sont pas des expériences isolées – c'est un problème systémique. »
L'idée de l'étude a été déclenchée par des expériences réelles partagées en ligne par les patients du NHS, en particulier les patients en audiologie – un champ que Parmar devrait donner l'exemple. « Nous sommes des audiologistes: nous voyons plus de patients avec une perte auditive que quiconque dans le NHS », a-t-elle déclaré. « Si nous ne sommes pas conscients des sourds, comment pouvons-nous nous attendre à ce que d'autres parties du NHS soient? »
L'équipe de recherche comprenait des patients du NHS avec une surdité ou une perte auditive, qui a contribué à la conception de l'étude, à l'analyse des données et à la rédaction de rapports. Dans le cadre de l'étude, ils ont reçu une formation sur les méthodes de recherche, garantissant que le travail a été fondé sur les expériences vécues et reflétées.
Le co-auteur Zara Musker, actuel capitaine de futsal féminin en Angleterre et vainqueur de la personnalité sportive sourde de l'année 2023, a déclaré que ses expériences décevantes avec le NHS l'ont en partie motivée à se qualifier en tant que audiologiste.
« La recherche est extrêmement importante car j'ai fait face à mes propres expériences d'accès inadéquate et au manque de sensibilisation aux sourds dans les soins de santé du NHS non seulement dans la salle de rendez-vous, mais sur l'ensemble du processus de réservation de rendez-vous, d'être dans la salle d'attente, d'interagir avec les cliniciens et de recevoir d'importantes informations sur les soins de santé », a déclaré Musker. « J'espère vraiment que les résultats mettront vraiment en évidence que les services du NHS ne répondent toujours pas aux besoins des patients. Malgré cela, l'étude met également en évidence les moyens que le NHS puisse s'améliorer, et des recommandations sont suggérées par ceux qui sont confrontés à ces obstacles dans les soins de santé. »
Les chercheurs ont également publié un ensemble de recommandations qui pourraient améliorer l'accessibilité dans le NHS, comme:
- Formation obligatoire de sensibilisation aux sourds et de communication pour le personnel du NHS
- Provision cohérente des interprètes et des systèmes d'alerte sur tous les sites du NHS
- Améliorations des infrastructures, telles que les systèmes de rendez-vous en texte et les alertes de salle d'attente visuelle
- La création d'évaluations de rendez-vous dans les hôpitaux pour assurer l'accessibilité tout au long du parcours du patient
« Il s'agit d'une obligation légale, pas d'un luxe », a déclaré Parmar. « Personne ne devrait avoir à noter leurs symptômes dans un rendez-vous GP ou à s'inquiéter qu'ils manqueront leur nom appelé dans une salle d'attente. Ce sont des problèmes simples et résolubles. »
Une ressource d'orientation de pratique – développée en consultation avec les patients et motivée par cette recherche – est actuellement ouverte à la rétroaction jusqu'au 15 juin et sera rendue publique en tant qu'outil gratuit pour aider les cliniciens et les services du NHS à améliorer la sensibilisation aux sourds. Les gens peuvent soumettre des commentaires sur le site Web de la British Society of Audiology.
« En fin de compte, une meilleure communication pour les patients sourds profite à tous », a déclaré Parmar. « Nous ne soulignons pas seulement les problèmes – nous fournissons des solutions pratiques. »
