Statistiquement, les personnes ayant un faible niveau d’instruction et un faible revenu qui souffrent d’épilepsie souffrent plus que les autres de la maladie. Non seulement ils sont hospitalisés pour épilepsie plus souvent que les autres, mais ils ont également moins accès aux soins neurologiques spécialisés, montre une thèse de l’Université de Göteborg.
L’épilepsie est un groupe de diagnostics couvrant les troubles cérébraux qui provoquent des crises d’épilepsie récurrentes, qui peuvent réduire la conscience et provoquer des mouvements saccadés des membres, par exemple, ainsi que d’autres symptômes neurologiques. Les crises sont causées par des décharges électriques transitoires des cellules nerveuses (neurones) du cerveau.
L’épilepsie survient de manière autonome ou en tant que symptôme d’autres maladies ou syndromes. Elle peut être congénitale ou survenir après des événements tels qu’un accident vasculaire cérébral, une croissance tumorale ou une infection grave. Très souvent, sa cause est impossible à déterminer.
La plupart des personnes atteintes d’épilepsie cessent d’avoir des crises après quelques années de traitement médicamenteux et peuvent alors mener une vie normale. mais chez un tiers des malades, malgré le traitement médicamenteux, les crises persistent. Pratiquement tous les aspects de leur existence sont touchés : travail et vie personnelle, relations, capacité de conduire, etc.
Disparités en matière de bien-être et de soins de santé
L’auteur de la thèse en question est Klara Andersson, qui a obtenu son doctorat à l’Institut des sciences de la santé et des soins, qui fait partie de l’Académie Sahlgrenska de l’Université de Göteborg. Elle est également médecin résidente en neurologie à l’hôpital universitaire Sahlgrenska.
Andersson a étudié la stigmatisation associée à l’épilepsie. Cette stigmatisation peut signifier que les personnes sont étiquetées, font l’objet de discrimination et perdent leur statut social à la suite du diagnostic, tant au travail que dans leurs relations. Cela peut précipiter des problèmes de santé mentale.
Andersson a également étudié les facteurs socio-économiques au moyen de données provenant de registres nationaux, de questionnaires d’auto-évaluation, d’entretiens individuels et d’entretiens de groupes de discussion. Ainsi, les résultats comprennent à la fois des statistiques au niveau de la population et des niveaux d’expérience individuels qualitatifs.
Nous avons constaté que, statistiquement, les personnes ayant un niveau d’instruction et un niveau de revenu inférieurs ont une épilepsie plus grave et, en même temps, un accès plus faible aux consultations avec des neurologues.
Klara Andersson, Hôpital universitaire Sahlgrenska
La mauvaise santé mentale peut jouer un rôle
Les personnes épileptiques nées à l’étranger ont également évalué les niveaux de stigmatisation comme plus élevés que leurs homologues nés en Suède, bien qu’il n’y ait pas eu de différence significative dans la fréquence des crises entre les deux groupes. Cependant, les différences ont disparu après ajustement pour la santé mentale auto-évaluée et les symptômes d’anxiété.
« Cela indique qu’il peut y avoir une comorbidité différente en termes de mauvaise santé mentale entre les Suédois de souche et les personnes épileptiques nées à l’étranger. Nous devons nous améliorer pour détecter et traiter cette différence et y remédier dans le travail de suivi clinique », déclare Andersson.
Le traitement médical des crises d’épilepsie est le point de départ naturel des soins de l’épilepsie, mais les aspects sociaux du trouble doivent également être pris en compte si l’on veut obtenir des résultats positifs du traitement, selon la thèse. Andersson insiste sur l’importance d’une attitude individuelle qui tient compte de la situation sociale des patients.
« Les barrières sociales, la stigmatisation et les situations médicales complexes augmentent les besoins en soins spécialisés pour l’épilepsie. Une équipe multidisciplinaire facilitant la communication, l’éducation et la formation, le soutien psychologique et la collaboration avec des partenaires externes est cruciale pour que les personnes vulnérables atteintes d’épilepsie obtiennent le soutien dont elles ont besoin », conclut-elle.