Des chercheurs du Centre de recherche sur l'autisme de l'Université de Cambridge ont découvert que ces personnes déclarent également bénéficier de soins de santé de moindre qualité que les personnes autistes et non autistes dont l'identité de genre correspond au sexe assigné à la naissance (cisgenre).
Les résultats ont des implications importantes pour les soins de santé et le soutien des personnes autistes transgenres/de genre divers (TGD). Il s'agit de la première étude à grande échelle sur les expériences des personnes autistes TGD et les résultats sont publiés aujourd'hui dans Autisme moléculaire.
Des recherches antérieures suggèrent que les personnes autistes et les personnes TGD ont séparément des expériences de soins de santé moins bonnes et sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de problèmes de santé physique et mentale que les autres personnes. En outre, une étude réalisée en 2020 auprès de plus de 640 000 personnes, réalisée par l’Autism Research Center de Cambridge, a révélé que les personnes TGD sont plus susceptibles d’être autistes et présentent des niveaux de traits autistiques plus élevés que les autres personnes. Plusieurs autres études confirment désormais ce constat et montrent que les personnes autistes sont plus susceptibles que les autres de souffrir de dysphorie de genre. Malgré ces résultats, aucune étude ne prend en compte les risques de problèmes de santé mentale, de problèmes de santé physique et de qualité des soins de santé chez les personnes autistes TGD.
Dans la plus grande étude à ce jour sur ce sujet, l'équipe de l'Autism Research Center a utilisé une enquête anonyme et auto-déclarée pour comparer les expériences de 174 personnes autistes TGD, 1 094 personnes cisgenres autistes et 1 295 personnes cisgenres non autistes.
L'enquête a évalué les taux de problèmes de santé mentale et de problèmes de santé physique, ainsi que la qualité de 51 aspects différents des expériences de soins de santé. Les questions sur les expériences en matière de soins de santé étaient très variées et comprenaient des questions sur la communication, l'anxiété, l'accès et la défense des intérêts, les problèmes au niveau du système et les expériences sensorielles, entre autres. Ils ont abordé plusieurs aspects très fondamentaux des soins de santé, notamment en demandant aux participants d'approuver des déclarations telles que « Si je dois aller voir un professionnel de la santé, je peux y arriver », « Je suis capable de décrire l'intensité de ma douleur », » et « Je comprends généralement ce que mon professionnel de la santé veut dire lorsqu'il parle de ma santé ».
Les adultes autistes TGD et cisgenres autistes ont signalé des expériences de soins de santé significativement moins bonnes dans 50 éléments sur 51 par rapport aux personnes cisgenres non autistes, confirmant que les personnes autistes semblent bénéficier de soins de santé de moins bonne qualité que les personnes cisgenres non autistes, quelle que soit leur propre identité de genre.
Par rapport aux personnes cisgenres non autistes, les personnes autistes TGD étaient trois à 11 fois plus susceptibles de signaler de l'anxiété, des arrêts et des crises liés à des expériences de soins de santé courantes.
Pour 10 adultes cisgenres non autistes ayant approuvé les déclarations suivantes, en moyenne, seuls deux adultes autistes cisgenres et un seul adulte autiste TGD ont déclaré qu'ils : (i) comprenaient ce que leur professionnel de la santé voulait dire lorsqu'il parlait de leur santé ; (ii) savaient ce qu'on attendait d'eux lorsqu'ils consultaient un professionnel de la santé ; ou (iii) étaient capables de décrire l'intensité de leur douleur.
Les personnes autistes TGD et les personnes autistes cisgenres étaient plus susceptibles de signaler des problèmes de santé physique et mentale à long terme qui avaient été formellement diagnostiqués, suspectés ou dont l'évaluation avait été recommandée par les cliniciens. Pour 10 personnes cisgenres non autistes ayant au moins un problème de santé physique diagnostiqué, il y avait 15 personnes cisgenres autistes et 23 personnes autistes TGD. Pour 10 personnes cisgenres non autistes ayant signalé au moins un problème de santé mentale diagnostiqué, 50 personnes cisgenres autistes et 109 personnes autistes TGD ont signalé la même chose.
De manière alarmante, il est désormais bien établi que les personnes autistes et les personnes TGD courent un risque beaucoup plus élevé de suicide et de comportements liés au suicide que les autres personnes. En 2023, le ministère de la Santé et des Affaires sociales a spécifiquement reconnu les personnes autistes comme un groupe prioritaire dans son Stratégie de prévention du suicide pour l’Angleterre : 2023 à 2028. La nouvelle étude a révélé que, par rapport aux personnes non autistes et cisgenres, les personnes autistes cisgenres étaient 4,6 fois plus susceptibles et les personnes autistes TGD étaient 5,8 fois plus susceptibles de signaler des actes d'automutilation.
Ces résultats s’ajoutent au nombre croissant de preuves selon lesquelles de nombreuses personnes autistes ont une santé mentale inacceptablement mauvaise et courent un risque très élevé de comportements liés au suicide. Nous devons considérer comment d’autres aspects de l’identité, y compris le genre, influencent ces risques. »
Dr Elizabeth Weir, chercheuse postdoctorale au Centre de recherche sur l'autisme et l'une des principales chercheuses de l'étude
Ces résultats soulignent l’importance de considérer l’intersectionnalité dans les contextes cliniques, y compris les risques pour la santé des personnes possédant de multiples identités minoritaires. Les chercheurs affirment que les cliniciens devraient être conscients de ces risques et des obstacles uniques aux soins de santé que les personnes autistes TGD peuvent rencontrer. Les résultats soulignent également que les personnes autistes et transgenres/de genre divers connaissent des taux particulièrement élevés de problèmes de santé mentale et de risques d’automutilation.
Le professeur Sir Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l'autisme et membre de l'équipe, a déclaré : « Nous devons réfléchir à la manière d'adapter les systèmes de santé et les soins individuels pour répondre aux besoins des personnes autistes transgenres/de genre divers. Décideurs politiques, cliniciens , et les chercheurs devraient travailler en collaboration avec les personnes autistes pour améliorer les systèmes existants et réduire les obstacles aux soins de santé.
