Sans médicament pour gérer son psoriasis en plaques, le visage, le cuir chevelu, le tronc et le cou de Jennifer Brown sont périodiquement couverts de plaques rouges et squameuses si sèches qu'elles se fissurent et saignent.
Elle a obtenu un soulagement des médicaments, mais ils ont un prix élevé. Pendant un certain temps, elle était sur Humira, fabriquée par AbbVie, avec un prix de détail moyen d'environ 8 600 $ pour deux injections mensuelles. Lorsque ce médicament a cessé de fonctionner pour elle, le médecin de Brown l'a remplacée par un autre médicament. Aujourd'hui, elle utilise un autre injectable, Skyrizi, également par AbbVie, qui coûte environ 36 000 $ pour deux injections trimestrielles – près de 40% de plus par an qu'Humira.
La société pharmaceutique propose un programme d'assistance pour aider des consommateurs comme Brown à payer leur part du médicament, ce qui l'a aidée à couvrir ses copaiements. Cependant, elle fait face à la possibilité d'une augmentation des coûts des médicaments en vertu d'une règle fédérale finalisée ce printemps par l'administration Trump.
La règle, une directive annuelle qui établit les normes des plans de santé pour 2021, permet aux employeurs et aux assureurs de ne pas appliquer l'aide au paiement des compagnies pharmaceutiques aux franchises des franchisés et aux maximums remboursés pour tout médicament. Cela signifie que seuls les paiements effectués par les patients eux-mêmes seraient pris en compte dans les calculs pour atteindre ces objectifs de dépenses et pourraient rendre les individus responsables de milliers de dollars en coûts de médicaments.
Les défenseurs des consommateurs souffrant de maladies chroniques affirment que la règle rendra plus difficile pour les patients souffrant de maladies telles que le cancer et la sclérose en plaques qui dépendent de médicaments très chers pour se le permettre.
« Je comprends que l'administration ne veut pas encourager les patients à prendre des médicaments plus chers », a déclaré Carl Schmid, directeur exécutif du HIV + Hepatitis Policy Institute. « Mais … ce sont des personnes qui ont le VIH et d'autres maladies chroniques qui prennent des médicaments qui n'ont pas de génériques. »
Les défenseurs des patients avaient espéré que l'administration n'autoriserait les employeurs et les assureurs à appliquer ces restrictions que si un patient prenait un médicament de marque doté d'une alternative générique appropriée. Dans la règle qui fixait les normes pour 2020, l'administration semblait initialement adopter cette approche. Mais, face aux critiques des employeurs et des assureurs, il a déclaré l'été dernier qu'il reconsidérerait sa position.
Les programmes des compagnies pharmaceutiques qui fournissent une aide aux patients en copaiement sont depuis longtemps controversés. Les employeurs et les assureurs disent qu'ils encouragent les gens à prendre des médicaments de marque coûteux au lieu de génériques tout aussi efficaces mais moins chers.
Les défenseurs des consommateurs soutiennent que bon nombre des médicaments que les consommateurs prennent pour des maladies chroniques n'ont pas d'autre choix. La recherche a montré que les génériques existent pour environ la moitié des médicaments qui offrent une aide au co-paiement.
Les médicaments pour traiter les patients hémophiles coûtent en moyenne 275 000 $ par an, a déclaré Kollet Koulianos, directeur principal des relations avec les payeurs à la National Hemophilia Foundation. Il n'y a pas d'alternative générique.
« Nous ne parlons pas de coupons de 5 $ dans le journal de dimanche », a déclaré Koulianos. « Nous parlons de médicaments spécialisés à coût élevé, où ils doivent prendre ce médicament mois après mois pendant des années. (Les patients) ne peuvent tout simplement pas faire fonctionner les mathématiques » sans aide financière.
Le médicament que Jennifer Brown, de Roanoke, en Virginie, utilise pour traiter son psoriasis en plaques coûte environ 36 000 $ pour deux injections trimestrielles. Le fabricant de médicaments propose un programme d'aide pour aider les consommateurs à payer leur part des dépenses, mais Brown craint qu'elle ne fasse face à des frais supplémentaires plus élevés en vertu d'une nouvelle règle fédérale. (Gracieuseté de Jennifer Brown)
Le Business Group on Health, qui représente les grands employeurs, a soutenu les dispositions de la règle finale qui permettent aux employeurs de choisir de ne pas appliquer la valeur des copaiements des compagnies pharmaceutiques pour tout médicament aux limites des dépenses personnelles de leurs employés, a déclaré Steve Wojcik. , vice-président des politiques publiques. Selon un sondage annuel de l'organisation, environ un tiers des grands employeurs ont mis en place de tels programmes.
La règle finale donne aux employeurs une flexibilité, a déclaré Wojcik.
« S'il n'y a pas d'alternative générique disponible, un coupon de médicament peut avoir un sens », a déclaré Wojcik. « Mais cela soulève également la question: pourquoi le fabricant ne fait-il pas simplement baisser le prix au début plutôt que d'émettre un coupon? »
La règle finale permet aux lois des États concernant les «accumulateurs de copaiement», comme ces programmes de plans de santé sont souvent appelés, de remplacer la règle fédérale. Selon Ben Chandhok, directeur principal des affaires législatives de l'État à l'Arthritis Foundation, quatre États – Arizona, Illinois, Virginie et Virginie-Occidentale – ont adopté des lois qui limitent ou interdisent leur utilisation. Dix-sept États ont examiné des projets de loi similaires cette année, mais il est peu probable que tout soit adopté étant donné la pression exercée sur les États en raison de la pandémie de coronavirus, a-t-il déclaré.
Lors de la prochaine réunion des législateurs, « ils examineront très probablement les projets de loi liés au budget », a déclaré Chandhok.
Brown, 44 ans, qui travaille dans les règlements de réclamations d'assurance automobile, vit à Roanoke, en Virginie. Son état est l'un des rares pays qui obligent les assureurs à compter les paiements effectués par les sociétés pharmaceutiques au nom des consommateurs dans leurs limites de dépenses personnelles. Mais son entreprise est auto-assurée, ce qui signifie qu'elle paie les réclamations de ses employés directement au lieu d'acheter une assurance réglementée par l'État à cette fin. La société n'est donc pas liée par la loi de Virginie et suit plutôt la réglementation fédérale.
Il y a quelques années, son employeur a ajouté une fonction d'accumulateur de quote-part à son régime d'assurance-maladie afin que l'aide au paiement qu'elle a reçue de la compagnie pharmaceutique pour Humira ne soit plus prise en compte dans sa limite de dépenses maximale déductible et remboursable pour l'année. Cela signifiait qu'une fois l'aide d'AbbVie au maximum pour l'année, elle devrait assumer le coût total du médicament jusqu'à ce qu'elle atteigne sa franchise, puis le partage des coûts jusqu'à ce qu'elle atteigne la limite annuelle de son régime.
Le changement d'assurance la rendait si anxieuse qu'elle a eu une poussée de psoriasis liée au stress et a éclaté pour la première fois sur ses jambes.
« Je ne peux même pas vous décrire à quel point c'était stressant », a déclaré Brown.
Heureusement, son médecin a pu fournir à Brown des échantillons de drogue, lui évitant de payer de sa poche pour Humira.
Il n'y a pas d'alternative générique pour Skyrizi, le médicament que Brown prend maintenant. Cette année, elle visait à réduire les chances qu'elle soit responsable des paiements élevés de médicaments en optant pour un plan avec une franchise de 2000 $ et une limite maximale de dépenses directes de 3000 $. C'est plus cher que son plan précédent, mais cela réduit le montant qu'elle peut devoir en copaiements de médicaments.
Le programme AbbVie couvrira jusqu'à 16 000 $ par an en assistance aux frais de Skyrizi avant que Brown ne commence à payer de sa poche. Elle ne s'attend pas à dépasser ce niveau, alors elle espère qu'elle est hors de crochet pour cette année.
Mais Brown reconnaît que ce problème ne va pas disparaître, et c'est une source constante d'inquiétude.
« Si je n'ai pas le médicament, ma qualité de vie ne vaut tout simplement pas la peine d'être vécue », a-t-elle déclaré. « Je continuerai donc à accumuler de la dette si cela se résume à cela. »
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