Réponse ALS, en collaboration avec le SLA Therapy Development Institute (ALS TDI) et Augie's Quest, a annoncé aujourd'hui son intention de lancer Champion Insights, une initiative de recherche ambitieuse conçue pour découvrir des mécanismes génétiques et métaboliques critiques qui peuvent expliquer l'incidence significativement plus élevée de la sclérose latérale amyotrophique (ALS) parmi les athlètes d'endurance, les membres militaires et les autres populations potentiellement élevées.
La SLA est une maladie neurodégénérative dévastatrice sans guérison, affectant plus de 5 000 Américains par an, et montre une incidence de 25% plus élevée dans des groupes très performants comme les athlètes et les militaires par rapport à la population générale. Des études européennes récentes mettent en évidence les athlètes d'endurance, suggérant que des facteurs génétiques partagés peuvent sous-tendre à la fois des performances exceptionnelles et une augmentation du risque de la SLA.
Champion Insights relèvera ce défi de front en utilisant la technologie de participation à distance pour transformer les maisons des participants en sites de recherche réels. Le programme collectera des échantillons de sang et des données cliniques de jusqu'à 500 participants, éliminant les obstacles logistiques et géographiques et considérablement en expansion qui peuvent participer à la recherche sur la SLA. L'ancien athlète de la NFL Steve Gleason, Fondateur de Answer ALS et Team Gleason, qui fournit des équipements et des services essentiels à la communauté ALS, sera le premier à participer, donnant à distance un échantillon de sang pour lancer officiellement l'initiative.
La compréhension de la SLA nécessite une refonte fondamentale de la façon dont la recherche est effectuée. En permettant aux gens de participer commodément à domicile, les idées de champion peuvent, espérons-le, pour déterminer pourquoi les athlètes d'élite et les hauts interprètes sont touchés de manière disproportionnée. C'est précisément le genre de science que nous ne pouvons pas nous permettre d'oublier. Je me donne du sang et de moi pour être participant n ° 1, mais parce que je préfère normalement le # 37, je mets au défi 36 autres athlètes, militaires et membres militaires et humains axés sur l'adrénaline avec la SLA pour me rejoindre. «
Steve Gleason, fondateur de Answer ALS et Team Gleason
Fernando Vieira, MD, PDG et CSO, d'ALS TDI, a mis en évidence le potentiel transformateur de Champion Insights:
« Pour résoudre la SLA, la recherche doit prioriser les voies génétiques et métaboliques spécifiques qui distinguent certaines populations. Champion Insights fait exactement cela », a déclaré Vieira. « En permettant aux groupes à risque plus élevé tels que les athlètes d'élite et le personnel militaire de participer à distance, nous pouvons rapidement générer des données exploitables sur le métabolisme des lipides, la génétique et la SLA. Cette approche innovante accélérera de manière significative la découverte thérapeutique. »
« Augie Nieto pensait que les progrès les plus significatifs commencent par la motivation et la passion », a déclaré Shannon K. Shryne, présidente et co-fondatrice d'Augie Quest. «En tant qu'athlète et visionnaire dans le monde du fitness, il a poussé à des approches qui ont contesté la convention et ont visé plus haut. CHAMPIER PERSIGNS reflète cet esprit – ciblant les schémas biologiques plus profonds qui peuvent expliquer le risque de la SLA dans des communautés comme celle dont Augie appartenait. Notre mission est de nous assurer que des idées audacieuses comme celle-ci ont le soutien dont ils ont besoin pour aller à la distance. «
Champion Insights s'intègre parfaitement à la réponse au portail de données en neuromine de la réponse – le plus grand référentiel de recherche ALS ouvertement accessible au monde – ajoutant de nouvelles couches critiques de données biologiques, cliniques et génétiques pour stimuler la collaboration mondiale de recherche sur l'ALS.
Clare Durrett, directrice générale de la réponse ALS, a souligné l'importance stratégique de cette approche globale:
« Les mystères de la SLA ne seront répondues qu'en posant précisément les bonnes questions, pour précisément les bonnes populations », a déclaré Durrett. « Champion Insights rassemble la science génomique avancée, l'histoire naturelle détaillée et un large éventail d'omiques, combinés à une technologie de participation à distance transparente, dans une seule initiative rationalisée.
« En tant qu'aviateur, nous nous sommes entraînés à opérer à notre meilleur, physiquement, mentalement et professionnellement. Cette poursuite implacable de l'excellence est quelque chose que nous sommes fiers. Maintenant, la science commence à découvrir que certains des mêmes traits qui conduisent les hauts interprètes, que ce soit dans l'armée, l'athlétisme, ou au-delà, peut également être lié à une augmentation du risque. À chaque guerrier, concurrent et coéquipier touché par la SLA pour continuer à rechercher « , a déclaré Matt Bellina, le lieutenant-commandant de la marine américaine et la personne vivant avec la SLA.
La date de début prévue pour les participants au recrutement sera fin novembre 2025. Les athlètes hautes performances et les militaires militaires diagnostiqués avec une SLA qui souhaitent participer ou en savoir plus sur les idées de champion peuvent visiter ChampionInsits.org. D'autres populations déterminées à présenter une incidence plus élevée seront prises en compte pour l'inclusion.
