Les tests moléculaires et génétiques ont changé la donne dans le traitement des tumeurs cérébrales, en façonnant le diagnostic, en guidant les traitements et en ouvrant la porte à de nouvelles thérapies. Autrefois disponibles pour une poignée de patients, ces tests sont désormais rapidement adoptés dans le NHS, selon une nouvelle étude dirigée par le professeur Kathreena Kurian de l'Université de Bristol et la Tessa Jowell Brain Cancer Mission. Les résultats, publiés dans Pratique de Neuro-Oncologie aujourd'hui (13 novembre), marquent des progrès tant attendus dans un domaine qui a connu peu de nouveaux traitements depuis plus de deux décennies.
Mais l’étude révèle également de profondes inégalités régionales. L'accès au Royaume-Uni dépend toujours du code postal, certains hôpitaux étant gênés par des retards de transport et de traitement, et d'autres n'ayant pas les moyens de congeler les échantillons de tumeurs après une intervention chirurgicale – une condition de base pour les tests avancés.
Responsable de l'étude, professeur Kurian de l'Université de Bristol et du North Bristol NHS Trust, la question est à la fois scientifique et personnelle. Elle a déclaré : « Mon mari, Gerard, a pu accéder à un traitement de pointe grâce à un essai au Royal Marsden. Cela n'a été possible que parce que sa tumeur a été congelée et a subi un séquençage complet du génome. Les données génétiques ont révélé une correspondance avec un nouvel essai, et Gerard a ainsi pu passer un temps supplémentaire précieux avec nous.
« Malheureusement, tous les patients n'ont pas la même opportunité – ils ignorent souvent que quelque chose d'aussi simple que la manière dont les tissus sont stockés peut déterminer à quels traitements ou essais ils pourraient avoir accès plus tard. Ma mission est de changer cela. »
L'étude a été menée en collaboration avec la Tessa Jowell Brain Cancer Mission, un organisme national rassembleur d'associations caritatives contre le cancer, le ministère de la Santé et des Affaires sociales et 47 hôpitaux du NHS, engagés à promouvoir un accès équitable aux soins des tumeurs cérébrales.
En utilisant les données collectées dans le cadre du Centre d’excellence Tessa Jowell auprès des centres du NHS couvrant 84 % de la population britannique, l’équipe de recherche a découvert que même si les tests génomiques se sont développés rapidement – avec une augmentation de 291 % du séquençage du génome entier (WGS) depuis 2021 – de nombreux services ont du mal à suivre le rythme.
Deux conclusions clés comprennent :
- Les tissus ne sont pas congelés pour de nombreux patients, ce qui bloque l'accès au séquençage et aux essais cliniques.
- En 2024, seuls 71 % des centres proposaient le WGS, avec un accès particulièrement limité en Écosse et au Pays de Galles. Dans certains cas, les patients attendent jusqu’à 150 jours pour obtenir des résultats.
Outre la nécessité d'un investissement équitable et de l'adoption de nouvelles innovations soulignée par l'étude, le professeur Kurian présente trois mesures pratiques qui peuvent être prises pour parvenir à l'équité d'accès :
- Parlez-en : Une plus grande prise de conscience du fait que les patients peuvent décider si leur tissu tumoral est utilisé pour un diagnostic avancé, de futurs traitements et des recherches – une seule conversation pourrait contribuer à sauver des vies.
- Protégez ce qui compte : Un simple Charte des tissus patients qui énonce clairement les droits des patients, garantissant que chaque échantillon de tumeur au Royaume-Uni est correctement préservé et utilisé pour aider les patients actuels et futurs.
- Facilitez-vous les choses : Le consentement doit être simple : il suffit d'appuyer sur l'application NHS pour accorder la permission et le pouvoir aux patients.
Nous avons constaté des progrès extraordinaires dans la génomique des tumeurs cérébrales au cours des dernières années, grâce au travail acharné du personnel de nos hôpitaux et à l'engagement du NHS à commander ces tests avancés pour les patients atteints de tumeurs cérébrales. Mais il est essentiel que cette transformation profite non seulement à certains mais à tous les patients, quel que soit l’endroit où ils reçoivent leur diagnostic.
La Tessa Jowell Brain Cancer Mission continuera à travailler avec nos membres caritatifs, le NHS, les chercheurs et les décideurs politiques pour combler le fossé entre l'innovation et l'accès, en garantissant que chaque patient atteint d'une tumeur cérébrale ait la possibilité de bénéficier de diagnostics et de traitements de pointe.
Dr Nicky Huskens, PDG, Tessa Jowell Brain Cancer Mission
L'étude a été possible grâce aux efforts dévoués des 21 équipes du NHS qui ont fourni des données, du comité du Centre d'excellence et grâce au financement et au soutien des partenaires de la Tessa Jowell Brain Cancer Mission.
Kathreena Kurian, professeur de neuropathologie et directrice du centre de recherche sur les tumeurs cérébrales de l'Université de Bristol et neuropathologiste consultante au North Bristol NHS Trust, est financée par CRUK, Innovate UK, les anciens élèves et amis de l'Université de Bristol et la charité de l'hôpital Southmead.
