Il n'est pas facile de prendre des décisions en matière de santé publique sans avoir accès à des données fiables. Les épidémiologistes et les professionnels de la santé publique des communautés amérindiennes affirment qu'ils sont souvent dans l'ignorance, car les agences fédérales et étatiques limitent leur accès aux derniers chiffres.
La réautorisation de 2010 de la loi sur l'amélioration des soins de santé indiens a donné aux centres d'épidémiologie tribaux l'autorité en matière de santé publique et exige que le ministère fédéral de la Santé et des Services sociaux leur accorde l'accès et l'utilisation des données et autres informations médicales protégées qui sont régulièrement distribuées aux autorités étatiques et locales. Mais les employés des centres d'épidémiologie tribaux ont déclaré aux enquêteurs du gouvernement que ce n'était pas souvent le cas.
En juillet 2020, le taux d’infection au Covid-19 chez les Amérindiens et les autochtones d’Alaska était trois fois et demie supérieur à celui des Blancs non hispaniques. Les problèmes d’accès aux données sont antérieurs à la pandémie, mais les taux d’infection et de mortalité alarmants dans les communautés amérindiennes ont souligné l’importance de faciliter le partage des données afin que les responsables de la santé tribale et les épidémiologistes disposent des informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions vitales.
Les responsables de la santé tribale ont déclaré à plusieurs reprises que le refus de fournir des données entravait leur réponse aux épidémies de maladies, notamment le ralentissement de la recherche des contacts pendant la pandémie et une épidémie de syphilis en cours dans le Midwest et le Sud-Ouest.
« Nous sommes aveuglés », a déclaré Meghan Curry O'Connell, responsable de la santé publique au sein du Great Plains Tribal Leaders' Health Board et citoyenne de la nation Cherokee. Le partage des données s'est quelque peu amélioré ces dernières années, a-t-elle déclaré, mais pas suffisamment.
Les enquêteurs fédéraux et les épidémiologistes tribaux ont documenté une litanie d'obstacles empêchant les tribus d'accéder aux informations de santé publique fédérales et étatiques, notamment la confusion concernant les politiques de partage des données, des processus incohérents pour demander des informations, des données de mauvaise qualité ou obsolètes et des règles de confidentialité strictes pour les données sensibles sur des problèmes de santé comme le VIH et la toxicomanie.
La capacité limitée des tribus et des centres d’épidémiologie tribaux à surveiller et à répondre aux problèmes de santé publique rend difficile la lutte contre les disparités historiques en matière de santé. L’espérance de vie des Amérindiens et des autochtones d’Alaska est inférieure d’au moins 5 ans et demi à la moyenne nationale.
Sarah Shewbrooks et ses collègues du Great Plains Tribal Epidemiology Center font partie de ceux qui se sont retrouvés aveuglés par les murs bureaucratiques. Shewbrooks a déclaré que le manque de données était particulièrement évident pendant la pandémie de Covid, lorsque son équipe n'a pas pu accéder aux données de santé publique disponibles pour d'autres agents de santé publique des agences étatiques et locales. Son équipe a été obligée d'enregistrer manuellement les cas positifs et les décès dans les 311 comtés du Dakota du Nord, du Dakota du Sud, du Nebraska et de l'Iowa – la région desservie par le centre.
Shewbrooks, directeur de l'unité de coordination des données du centre et épidémiologiste principal, estime que le personnel a passé plus d'un an de son temps pendant la pandémie à rassembler leurs propres ensembles de données pour orienter les informations vers les dirigeants tribaux prenant des décisions sur la fermeture des réserves et demandant aux résidents de s'isoler chez eux.
Elle a déclaré que le processus était frustrant et stressant, en particulier parce qu'il privait son équipe d'heures qu'elle aurait pu passer à essayer de sauver des vies dans les communautés qu'elle sert. Les tribus de sa région faisaient « des choses incroyables », a-t-elle déclaré, en fournissant de la nourriture et un abri aux personnes qui devaient être mises en quarantaine.
« Mais ils devaient faire tout cela sans avoir une compréhension en temps réel de ce qui se passait autour d'eux », a déclaré Shewbrooks.
Les enquêteurs travaillant pour les gouvernements des États couvrent les populations amérindiennes, mais il est important que les membres de la communauté prennent les devants, a déclaré Shewbrooks. Les agents tribaux sont mieux équipés pour se déplacer dans leurs communautés et rencontrer les gens là où ils se trouvent.
Shewbrooks a déclaré que les enquêteurs de l'État s'appuyaient sur les appels et les SMS des patients, ce qui n'est souvent pas la méthode la plus efficace. Les membres des tribus peuvent être une communauté difficile à atteindre pour les travailleurs de l'État dont le protocole consiste à passer au cas suivant s'ils n'obtiennent pas de réponse.
« De nombreux dossiers venaient tout juste d’être clos », a déclaré Shewbrooks.
En 2022, le Government Accountability Office a publié un rapport confirmant les inquiétudes soulevées par les responsables de la santé des tribus, notamment au centre d’épidémiologie tribale des Grandes Plaines. Les enquêteurs fédéraux ont découvert que les responsables de la santé travaillant sur les problèmes de santé publique dans les communautés amérindiennes traitaient avec des agences fédérales dépourvues de processus, de politiques et de directives clairs pour le partage des données avec les responsables tribaux.
Dans un exemple, les responsables ont déclaré qu'en novembre 2021, 10 des 12 centres d'épidémiologie tribaux des États-Unis avaient accès aux données sur le Covid des Centers for Disease Control and Prevention, mais tous ne disposaient pas de données complètes. Certains centres avaient accès aux données de surveillance des cas, qui comprenaient des informations sur les cas positifs, les hospitalisations et les décès. Seule la moitié d'entre eux ont déclaré avoir également accès aux données de vaccination contre le Covid du HHS.
Le rapport du GAO a également révélé que les employés qui répondaient aux demandes de données du HHS, du CDC et du Service de santé indien ne reconnaissaient pas systématiquement les centres d'épidémiologie tribaux comme des autorités de santé publique. Les responsables des centres ont déclaré aux enquêteurs fédéraux qu'on leur avait parfois demandé de demander des données dont ils avaient besoin en tant que chercheurs extérieurs ou en vertu de la loi sur la liberté d'information.
Le rapport recommande aux agences d’apporter plusieurs corrections, notamment de répondre aux centres d’épidémiologie tribaux comme l’exige la loi et de clarifier la manière dont le personnel des agences doit traiter les demandes des centres d’épidémiologie.
Les responsables du HHS ont accepté toutes les recommandations. L’agence a consulté les chefs tribaux à l’automne 2022 et, cette année, a publié un projet de politique qui clarifie à quoi les centres de données peuvent accéder.
Certains chefs tribaux estiment que la proposition est un pas dans la bonne direction, mais qu'elle est incomplète. Jim Roberts, responsable exécutif des relations intergouvernementales au sein de l'Alaska Native Tribal Health Consortium, une organisation à but non lucratif qui fournit des soins et défend les intérêts des tribus d'Alaska, a déclaré que le rapport du GAO se concentrait sur les centres d'épidémiologie tribaux, qui fonctionnent indépendamment des gouvernements tribaux, chacun desservant des dizaines de tribus divisées en régions. Le rapport a laissé de côté les tribus, qui, selon lui, ont le droit d'accéder à leurs données en tant que nations souveraines.
Les responsables du HHS ont refusé une demande d'interview, mais Samira Burns, secrétaire adjointe principale aux affaires publiques, a déclaré que l'agence examinait les commentaires et les recommandations qu'elle avait reçus des chefs tribaux lors de la consultation sur le projet de politique et continuerait de consulter les tribus avant sa finalisation.
Une politique fédérale plus stricte sur le partage des données tribales faciliterait également les relations avec les États, a déclaré Roberts. Les responsables tribaux affirment que les problèmes qu'ils ont rencontrés au niveau fédéral sont souvent pires dans les États, où les lois peuvent ne pas reconnaître les tribus ou les centres d'épidémiologie tribaux comme des autorités pouvant recevoir des données.
Au Northwest Tribal Epidemiology Center, qui travaille pour le compte des tribus de Washington, de l'Oregon et de l'Idaho, la conclusion d'un accord d'utilisation des données avec les gouvernements des États de Washington et de l'Oregon avant la pandémie a facilité leur réponse en fournissant un accès immédiat à des données en temps quasi réel sur les visites aux urgences et dans d'autres établissements de soins de santé. Le personnel du centre a utilisé ces données pour surveiller les visites suspectes liées au Covid-19 qui pouvaient être partagées avec les chefs tribaux.
Il a fallu sept mois au centre pour avoir accès aux données de surveillance du Covid-19 du CDC, a déclaré Sujata Joshi, directrice du projet d'amélioration des données et de l'accès au centre du Nord-Ouest, et environ neuf mois pour les données de vaccination du HHS après que les vaccins soient devenus disponibles. Même après avoir obtenu les informations, a-t-elle dit, des inquiétudes ont été soulevées quant à leur qualité.
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Cet article a été reproduit à partir de khn.org, une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui est l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondage et de journalisme sur les politiques de santé. |
