Les soins palliatifs peuvent aider à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires et à s'assurer que le traitement est aligné sur les croyances et les valeurs personnelles du patient à toutes les étapes de la maladie, qu'elles soient hospitalisées dans une unité de soins intensifs cardiaques ou recevant des soins ambulatoires. Circulation.
La nouvelle déclaration scientifique, «Palliative and End of Life Soins pendant la maladie cardiovasculaire critique», suggère des stratégies pour intégrer les principes de soins palliatifs dans la gestion des patients atteints de maladie cardiovasculaire critique. Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie; minimiser la détresse physique, émotionnelle et spirituelle; pour faciliter des discussions complexes sur le pronostic et les objectifs des soins; Et pour fournir un soutien émotionnel et psychosocial aux patients, aux membres de la famille et aux soignants à toutes les étapes de la maladie, pas seulement en fin de vie. Actuellement, les soins palliatifs sont les plus utilisés les plus utilisés pour les patients atteints de cancer.
Nous devons mieux comprendre les avantages des soins palliatifs dans un large éventail de conditions cardiovasculaires et en particulier pour les patients atteints d'une maladie grave aiguë. Les personnes ayant une variété de maladies cardiaques sont confrontées à des symptômes croissants, à des limitations fonctionnelles et à la nécessité d'aligner les soins sur leurs préférences, leurs croyances et leurs valeurs personnelles – que ce soit pour faire tout ce qui est possible ou pour prioriser le confort et la qualité de vie. Une approche centrée sur le patient doit être prise en compte, en particulier lors de la prise de décisions concernant les options de soins disponibles et parfois invasives à mesure que leur état progresse. «
Erin A. Bohula, MD, D.Phil., Président bénévole du groupe d'écriture de déclaration scientifique, professeur adjoint de médecine à la Harvard Medical School et cardiologue de soins intensifs au Brigham & Women's Hospital, Boston
Soins palliatifs pour des conditions cardiovasculaires spécifiques
Les auteurs de déclarations soulignent que les soins palliatifs peuvent être fournis en plus des traitements fondés sur des preuves à tout stade de la maladie d'une personne, des soins intensifs aux soins ambulatoires. Cependant, fournir des soins palliatifs pour les maladies cardiovasculaires peut être difficile car la progression de la maladie peut être imprévisible, et il peut y avoir des situations soudaines et urgentes nécessitant une hospitalisation et / ou une admission à l'unité de soins intensifs cardiaques. Ceux-ci peuvent entraîner de nouveaux symptômes tels que la perte de fonction physique et peuvent entraîner des situations de fin de vie inattendues qui nécessitent un soutien plus intensif de la cardiologie et des professionnels des soins palliatifs.
De plus, de nombreux patients ont admis dans des unités de soins intensifs cardiaques sont plus âgés (avec un âge médian de 65 ans), plus fragiles et gravement malades, avec des conditions cardiovasculaires avancées et complexes, et ils peuvent également avoir plusieurs conditions non cardiaques. Les professionnels de la santé des soins palliatifs doivent être informés sur le pronostic médical et la prise de décision rapide requise dans les unités de soins de soins intensifs cardiaques, y compris la gestion des technologies de suspension de vie et des interventions cardiaques avancées.
Les soins palliatifs peuvent être intégrés dans les soins pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients atteints de différents types de maladies cardiovasculaires:
- Insuffisance cardiaque (Affaiblissement des muscles cardiaques afin qu'il soit incapable de pomper suffisamment de sang et d'oxygène pour répondre aux besoins du corps): Les symptômes peuvent inclure une essoufflement persistante et une fatigue. Les options de traitement peuvent inclure l'insertion d'un appareil pour aider la pompe cardiaque ou une greffe cardiaque. La directive pour la gestion de l'insuffisance cardiaque recommande d'incorporer des soins palliatifs à tous les patients souffrant d'insuffisance cardiaque. Les preuves actuelles indiquent que l'intégration des soins palliatifs dans la gestion de l'insuffisance cardiaque est associée à de meilleurs résultats, notamment une amélioration de la qualité de vie et de la gestion des symptômes, une meilleure fonction physique, des taux de dépression et d'anxiété plus bas, une meilleure utilisation des directives de soins avancées, une utilisation inférieure des soins de santé, une baisse des admissions à l'hôpital, une durée plus courte du séjour à l'hôpital et des coûts de soins inférieurs.
- Maladie de l'artère coronaire (accumulation de la plaque dans les artères alimentant le muscle cardiaque): Les symptômes comprennent des douleurs thoraciques persistantes et sévères qui limitent la qualité de vie d'un patient et la capacité de fonctionner, ce qui peut contribuer à des symptômes supplémentaires, tels que la dépression, l'anxiété et la fatigue. Les soins palliatifs peuvent être utiles pour soulager les symptômes des patients atteints d'une maladie coronarienne en phase terminale qui ne sont pas candidats à la chirurgie de revascularisation (pour restaurer le flux sanguin vers le cœur). Cependant, les recherches actuelles indiquent que seulement 15% des patients atteints d'une maladie coronarienne terminale sont référés pour les soins palliatifs.
- Maladie de l'artère périphérique (également appelé pad, rétrécissement des artères emportant le sang du cœur aux extrémités): Les symptômes peuvent inclure une douleur qui rend difficile la marche et limite considérablement la qualité de vie. Les options de traitement peuvent inclure des médicaments ou des procédures pour restaurer le sang, ou dans des cas graves, l'amputation peut être la meilleure option. Des études antérieures ont montré que les soins palliatifs pour les patients atteints d'une maladie des artères périphériques amélioraient les soignants et la satisfaction familiale, une meilleure communication de fin de vie et des références de soins palliatifs.
- Maladie cardiaque congénitale adulte (Les problèmes cardiaques à l'âge adulte liés à la naissance avec une malveillance cardiaque structurelle): En raison des progrès des soins des patients atteints de malformations cardiaques congénitales au cours des dernières décennies, les taux de survie se sont considérablement améliorés. Actuellement, plus de 97% des enfants atteints d'une maladie cardiaque congénitale devraient atteindre l'âge adulte. Cela a entraîné un nombre croissant de patients adultes qui présentent un risque élevé d'insuffisance cardiaque, d'arythmie (rythme cardiaque irrégulier) et / ou de maladie vasculaire. Les soins palliatifs peuvent être utiles pour fournir un soutien émotionnel et social aux patients et à leurs familles, à améliorer la qualité de vie, la santé mentale et le statut fonctionnel, et pour faciliter les discussions sur les objectifs des soins à mesure que la maladie progresse. Cependant, seulement 10 à 15% des patients atteints de maladies cardiaques congénitales déclarent recevoir des références pour les soins palliatifs.
- Maladie valvulaire (Une ou plusieurs vannes cardiaques qui ne s'ouvrent pas ou ne se ferment pas correctement, créant des problèmes de flux sanguin): Les symptômes peuvent inclure un essoufflement et des douleurs thoraciques. Les options de traitement peuvent inclure un cœur ouvert ou une chirurgie moins invasive pour remplacer ou réparer une vanne qui ne fonctionne pas correctement. Les soins palliatifs peuvent aider à évaluer les objectifs de soins du patient; L'objectif le plus courant rapporté par les patients atteints d'une maladie avancée de la valve cardiaque est le soulagement des symptômes plutôt que la prolongation de la vie. Aux États-Unis, plus de 5 millions de personnes reçoivent un diagnostic de maladie de la valve cardiaque, et la prévalence devrait augmenter en raison du vieillissement de la population et des améliorations des stratégies de diagnostic.
- Arythmies (battements cardiaques anormaux ou irréguliers): Les patients qui ont des défibrillateurs cardiaques implantables peuvent ressentir du stress psychologique ou de l'anxiété en raison de la réception de chocs soudains et inattendus de l'appareil, ce qui peut affecter leur qualité de vie. Les soins palliatifs peuvent aider à aligner les valeurs et les objectifs des patients pour les procédures invasives et la gestion des appareils, en particulier l'implantation, le remplacement, le retrait ou la désactivation. Cependant, seulement 9 à 14% des patients atteints de défibrillateurs cardiaques implantables reçoivent une consultation en soins palliatifs.
- Arrêt post-cardiaque (Une urgence potentiellement mortelle dans laquelle le cœur a soudainement et inattendu à pomper): Les symptômes durables après un arrêt cardiaque peuvent inclure une lésion cérébrale importante, une fatigue physique, une faiblesse musculaire, des douleurs thoraciques, un essoufflement, des changements dans la vision ou la parole, des problèmes de motricité fines, une perte de mémoire et des défis émotionnels tels que le trouble de stress post-traumatique. La référence précoce pour la consultation en soins palliatifs peut aider les patients après un arrêt cardiaque en naviguant des discussions difficiles, en aidant à la prise de décision complexe et en fournissant un soutien continu aux familles, aux soignants et aux équipes de soins.
Défis d'accessibilité et considérations éthiques
Malgré les preuves croissantes des avantages des soins palliatifs, de nombreuses personnes atteintes de maladies cardiovasculaires ont un accès limité aux spécialistes des soins palliatifs. Les taux de référence aux soins palliatifs pour les patients atteints de maladies cardiovasculaires sont faibles et souvent retardés par rapport aux patients atteints de cancer.
En raison des références retardées et de la rareté des ressources de soins palliatifs, il peut être difficile pour les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires d'accéder aux soins palliatifs ambulatoires. Les services de soins palliatifs pour patients hospitalisés peuvent également être limités dans des milieux en dehors des grands hôpitaux. La déclaration suggère d'intégrer les services de soins palliatifs dans les cliniques d'insuffisance cardiaque et les services de post-décharge pour les patients récemment hospitalisés dans l'unité de soins intensifs cardiaques, créant une transition des soins hospitaliers aux soins ambulatoires.
Il existe également des considérations éthiques complexes pour les patients atteints de maladies cardiovasculaires avancées, en particulier en ce qui concerne les interventions de survie. Les codes médicaux d'éthique mettent l'accent sur la promotion du bien-être des patients, en évitant les dommages et en respectant l'autonomie des patients; Cependant, ceux-ci peuvent parfois sembler en désaccord dans le cadre de l'unité de soins de soins intensifs cardiaques ou le traitement d'un patient atteint d'une maladie cardiovasculaire terminale. Par exemple, la désactivation de la fonction choquante d'un défibrillateur cardiaque implanté peut augmenter le risque de décès si une arythmie mortelle se produit, tout en minimisant la douleur d'un patient en évitant la livraison de chocs multiples.
Une déclaration scientifique séparée et récemment publiée de l'American Heart Association sur les soins palliatifs et les maladies cardiovasculaires avancées met en évidence l'importance de la prise de décision partagée impliquant le patient et la famille à mesure que la maladie progresse. Lorsque les symptômes d'un patient deviennent plus graves et difficiles à gérer, des discussions sur le changement ou l'arrêt de certains traitements peuvent être nécessaires en fonction des préférences personnelles du patient, de la qualité de vie, du pronostic et des documents de soins avancés.
Éducation des spécialistes cardiovasculaires
Bien que les soins palliatifs ne soient pas une sous-spécialité reconnue de la cardiologie, ses approches peuvent être offertes par les cliniciens cardiovasculaires ayant une formation spécialisée en soins palliatifs et en consultation avec des spécialistes des soins palliatifs. Cependant, seule une petite fraction des professionnels de la santé qui termine une bourse de cardiologie reçoivent une formation obligatoire ou élective en soins palliatifs.
La déclaration scientifique identifie plusieurs compétences de base en soins palliatifs nécessaires aux spécialistes cardiovasculaires:
- capacité à gérer les symptômes courants de diverses conditions cardiovasculaires, telles que la douleur, la fatigue, les nausées et l'essoufflement, et répondre aux besoins émotionnels, psychologiques et spirituels des patients et de leurs familles;
- Compétences pour discuter du pronostic, des options de traitement et des objectifs des soins avec les patients et les familles, avec une sensibilité aux valeurs culturelles, religieuses et personnelles qui peuvent influencer les préférences des patients et la prise de décision;
- Capacité à collaborer dans une équipe multidisciplinaire et à coordonner les soins dans différents contextes pour assurer la continuité des soins; et
- Comprendre les problèmes éthiques impliqués dans les soins cardiovasculaires avancés, y compris les décisions de fin de vie, le consentement éclairé et les directives anticipées.
« Il est essentiel que tous les professionnels de l'unité de soins intensifs cardiaques et les soins actifs aient les outils et les connaissances nécessaires pour fournir les principes de base des soins palliatifs, tels que la gestion des symptômes et la garantie que les soins sont appropriés et s'aligne sur les choix personnels du patient. En tant que domaine des avancées cardiaques, en incorporant des principes de soins palliatifs assurent une approche holistique pour fournir des soins complexes à ces patients pendant une crise de soins de santé ou une influence. »
Cette déclaration scientifique a été préparée par le groupe de rédaction de bénévoles au nom de l'American Heart Association Comité de soins cardiaques aigus et de cardiologie générale du Conseil de cardiologie clinique et du Conseil des soins infirmiers cardiovasculaires et d'AVC. Les déclarations scientifiques de l'American Heart Association favorisent une plus grande sensibilisation aux maladies cardiovasculaires et aux problèmes d'AVC et aident à faciliter les décisions éclairées des soins de santé. Les déclarations scientifiques décrivent ce que l'on sait actuellement sur un sujet et quels domaines ont besoin de recherches supplémentaires. Bien que les déclarations scientifiques éclairent l'élaboration de directives, elles ne font pas de recommandations de traitement. Les directives de l'American Heart Association fournissent les recommandations officielles de pratique clinique de l'association.
