Les prisons ignorent régulièrement les directives sur les choix de fin de vie des détenus mourants

Brian Rigsby mentait avec son poignet droit enchaîné à un lit d'hôpital à Montgomery, en Alabama, quand il a appris qu'il n'avait pas longtemps à vivre.

C'était en septembre 2023, et Rigsby, 46 ans, avait été amené à l'hôpital Jackson d'une prison d'État de l'Alabama 10 jours plus tôt après avoir plaint de douleur et de gonflement dans son abdomen. Les médecins ont constaté que l'hépatite C non traitée avait causé des dommages irréversibles au foie de Rigsby, selon ses dossiers médicaux.

Rigsby a décidé d'arrêter les efforts pour traiter sa maladie et refuser les soins de vie, une décision qu'il a prise avec ses parents. Et la mère de Rigsby, Pamela Moser, a tenté de faire libérer son fils aux soins palliatifs grâce à la politique médicale de l'Alabama, afin que leur famille puisse gérer ses soins de fin de vie comme ils le souhaitent.

Mais il n'y avait pas assez de temps pour que la demande de congé est considérée.

Après avoir appris que Rigsby était en soins palliatifs, le personnel de YesCare, une entreprise de santé privée de prison qui a un contrat de 1 milliard de dollars avec le ministère des services correctionnels de l'Alabama, a déclaré à l'hôpital qu'il cesserait de payer son séjour et l'a ensuite transféré à l'établissement correctionnel de Staton à Elmore, selon le dossier de l'hôpital que sa mère a fourni à KFF Health News.

Moser n'a plus jamais vu ni parlé à son fils.

« Le dernier jour où je suis allé le voir à l'hôpital, j'espérais qu'il reprendrait son dernier souffle », a déclaré Moser, une ancienne infirmière en hospice. « C'est à quel point je ne voulais pas qu'il ne voulait pas qu'il aille à l'infirmerie » à la prison.

Une semaine plus tard, Rigsby est décédé d'une insuffisance hépatique dans l'infirmerie, selon son rapport d'autopsie.

Les responsables du Département des services correctionnels et YesCare n'ont pas répondu aux demandes de commentaires.

Alors que la population incarcérée du pays vieillit rapidement, des milliers de personnes meurent derrière les barreaux chaque année. Pour certains chercheurs, fournisseurs médicaux et familles de personnes en phase terminale en détention, la situation de Rigsby – et la frustration de Moser – sont familières: les personnes incarcérées n'ont généralement pas de mot à dire sur les soins qu'ils reçoivent à la fin de leur vie.

C'est malgré un large consensus parmi les commissions de normes, les décideurs et les prestataires de soins de santé que les personnes en phase terminale en détention devraient recevoir un traitement qui minimise la souffrance et leur permet d'être activement impliqués dans la planification des soins.

Mais ces directives ne sont pas contraignantes. Les politiques de l'État sur les soins de fin de vie varient considérablement et donnent généralement beaucoup de latitude aux agents correctionnels, selon une étude en 2021 dirigée par la Georgia State University. Le résultat est que les agents correctionnels et les entrepreneurs en médecine prennent les décisions, et ils se concentrent davantage sur les problèmes de sécurité que d'atténuer la douleur émotionnelle, spirituelle et physique des mourants, disent les chercheurs et les familles.

Les gens dans les prisons et les prisons meurent souvent en margeant les lits, séparés de leurs proches et avec un minimum de médicaments contre la douleur, a déclaré Nicole Mushero, gériatre à l'école de médecine chobanienne et avédisienne de l'Université de Boston qui étudie et travaille avec des patients incarcérés.

« Lorsque vous arrivez dans le point de vue des soins de santé, c'est un peu choquant », a déclaré Mushero.

Sécurité vs autonomie

Les patients sont souvent suspendus ou abandonnés de leur couverture santé, y compris l'assurance commerciale ou Medicaid, lorsqu'ils sont incarcérés. Les prisons et les prisons ont leurs propres systèmes pour fournir des soins de santé, souvent financés par des budgets étatiques et locaux, et ne sont donc pas soumis à la même surveillance que les autres systèmes publics ou privés.

La Commission nationale des soins de santé correctionnelle, qui accrédite les programmes dans des établissements correctionnels à travers le pays, affirme que les personnes en phase terminale en détention devraient être autorisées à prendre des décisions concernant les options de traitement, telles que l'opportunité d'accepter les soins de survie et de nommer une personne qui peut prendre des décisions médicales pour eux.

Les prisons et les prisons devraient également fournir aux patients des analgésiques qui ne seraient pas autrement à leur disposition, autoriser des visites supplémentaires avec des êtres chers et les considérer comme des programmes de libération médicale qui leur permettent de recevoir des soins palliatifs dans leurs communautés, a déclaré Amy Panagopoulos, vice-présidente de l'accréditation à la commission. Cette approche est souvent en contradiction avec les règles de sécurité et de sécurité des prisons et des prisons, de sorte que les chefs d'établissement peuvent être fortement impliqués dans les décisions de soins, a-t-elle déclaré.

En conséquence, la Commission prévoit de publier des normes mises à jour cet été afin de fournir plus de détails sur la façon dont les installations doivent gérer les soins de fin de vie pour s'assurer que les patients incarcérés sont plus impliqués dans le processus.

Les lois de l'État sur la prise de décision médicale, le consentement éclairé et la vie privée des patients s'appliquent même aux patients incarcérés, a déclaré Gregory Dober, qui enseigne l'éthique biomédicale et est un moniteur de prison avec la Pennsylvania Prison Society, un organisme sans but lucratif qui soutient les patients incarcérés et leurs familles.

Mais les agents correctionnels et leurs entrepreneurs en médecine priorisent souvent la sécurité à la place, a déclaré Dober.

Le Federal Bureau of Prisons permet aux gardes de l'emporter sur les ordres de ne pas réanalyser s'ils interfèrent avec la sécurité et le fonctionnement ordonné de l'institution, selon le guide de soins aux patients de l'agence.

« Il s'agit d'une zone extrêmement sous-étudiée », a déclaré Ben Parks, qui enseigne l'éthique médicale au Mercy College of Ohio. « En fin de compte, il s'agit du contrôle de l'État de la vie d'un prisonnier. »

Environ un tiers de toutes les personnes décédées en détention fédérale entre 2004 et 2022, avaient une ordonnance de ne pas réanalyser, selon les données du Bureau of Prisons obtenues par KFF Health News par le biais d'une demande de loi sur la liberté de l'information.

La politique du Bureau pénitentiaire de forcer la RCR sur les patients est cruelle, a déclaré Parks. La RCR peut casser les côtes et les organes d'ecchymose, avec une faible probabilité de succès. C'est pourquoi les gens signent des ordres de non-réanimation refusant le traitement, a-t-il déclaré.

« C'est l'inversion de la peine de mort », a déclaré Parks. « Réanimation contre votre volonté. »

Couper de la famille

En outre, les responsables des services correctionnels décident si et quand tenter la main aux amis ou aux parents d'un patient, a déclaré Erin Kitt-Lewis, professeur de recherche associé au Penn State College of Nursing qui a étudié les soins aux personnes âgées dans les prisons. En conséquence, les personnes en phase terminale en détention ne peuvent souvent pas impliquer leur famille dans les décisions de soins de fin de vie.

Ce fut le cas pour Adam Spurgeon, qui a été incarcéré dans une prison d'État du Tennessee, a déclaré sa mère. Un matin de novembre 2018, Kathy Spurgeon a reçu un appel des responsables de l'hôpital à Nashville disant que son fils n'avait que des heures à vivre, a-t-elle déclaré.

Environ un mois plus tôt, elle avait appris de son fils qu'il avait subi une chirurgie cardiaque et développé une infection, a-t-elle déclaré. Mais elle ne savait pas grand-chose sur son traitement.

Vers midi, elle est arrivée à l'hôpital, à environ trois heures de route à l'ouest de l'endroit où elle vit. Adam, 32 ans, est décédé ce soir-là.

Dorinda Carter, directrice des communications au Département de correction du Tennessee, a refusé de commenter le cas de Spurgeon. « Il est de notre politique de ne pas commenter les soins médicaux d'un détenu individuel », a-t-elle déclaré dans un e-mail.

Kathy Spurgeon a déclaré que les prestataires qui ont traité Adam en dehors de la prison étaient trop déférentiels aux gardes.

Et les médecins qui travaillent avec des patients incarcérés disent que cela peut être le cas: même lorsque des personnes en phase terminale en détention sont traitées dans les hôpitaux, les agents correctionnels finissent toujours par dicter les conditions de soins.

Les membres du personnel de l'hôpital ne comprennent souvent pas les droits des patients incarcérés et ne sont pas sûrs des lois des États et des politiques hospitalières, a déclaré Pria Anand, un neurologue qui a traité des patients incarcérés dans les hôpitaux. « Le plus gros problème est l'incertitude », a-t-elle déclaré.

Les agents correctionnels disent parfois aux membres du personnel de l'hôpital qu'ils ne peuvent pas contacter le plus proche parent pour des raisons de sécurité, ou ils ne parleront pas à un patient des plans de sortie en raison des inquiétudes qu'ils pourraient échapper, a déclaré Anand.

Et les soins se déroulent fréquemment dans les prisons, qui ne sont souvent pas équipées pour gérer les complexités de la prise de décision de l'hospice, y compris les types de traitement, quand arrêter le traitement et qui peuvent prendre ces décisions, a déclaré Laura Musselman, directrice des communications du projet de la prison Humane, qui offre une formation et une éducation pour améliorer les soins de fin de vie pour les patients incarcérés.

« Notre système pénitentiaire n'a pas été conçu pour fournir des soins à quiconque, en particulier pas des personnes qui sont malades chroniques, en phase terminale, plus âgés, mourant activement », a déclaré Musselman, qui a noté que la formation de son groupe comportait 15 modules pour couvrir tous les aspects des soins de fin de vie, y compris le soutien de la chagrin, la prestation pratique et les documents.

Rigsby a lutté avec la santé mentale et la dépendance pendant la majeure partie de sa vie adulte, y compris un passage en prison pour un vol lié à la drogue. Une violation de la libération conditionnelle en 2018 l'a remis en prison.

À l'hôpital Jackson, Rigsby a reçu Hydromorphone, un puissant médicament contre la douleur, ainsi que le lorazépam anxieux. Avant d'être transféré en prison, une infirmière chez Yescare – l'un des plus grands prestataires de soins de santé du pays, qui a été poursuivi sur des soins inférieurs aux normes – des employés hospitaliers assurés qu'il recevrait le même niveau de analgésique et d'oxygène qu'il avait reçu à l'hôpital, selon ses dossiers médicaux.

Mais Moser a dit qu'elle ne savait pas s'il avait passé ses derniers jours à la douleur ou à la paix. L'État ne fournirait pas à Moser les dossiers médicaux de Rigsby de la prison, a-t-elle déclaré. Elle a dit qu'elle n'était pas autorisée à rendre visite à son fils dans l'infirmerie – et on ne lui a pas dit pourquoi.

Moser a appelé l'infirmerie pour réconforter son fils avant sa mort, mais les membres du personnel lui ont dit qu'il ne pouvait pas se rendre au téléphone et qu'ils ne pouvaient pas lui en apporter un, a-t-elle dit.

Au lieu de cela, a déclaré Moser, elle a laissé des messages aux responsables de la prison pour dire à son fils qu'elle l'aimait.

« Cela me brise le cœur de ne pas pouvoir parler avec sa mère pendant ses derniers jours », a déclaré Moser, dont le fils est décédé le 4 octobre 2023.

Deux semaines plus tard, elle s'est rendue à Woodstock, en Alabama, pour récupérer ses restes d'un crématorium.

Le rédacteur en chef des données de KFF Health News, Holly K. Hacker, a contribué à ce rapport.