Il existe des lacunes critiques dans les données fournies sur l’aide médicale à mourir dans l’Oregon, aux États-Unis, alors que le nombre de participants augmente, selon une analyse du processus au cours des 25 dernières années, publiée en ligne dans la revue Soins de soutien et palliatifs BMJ.
Les informations sur les complications cliniques font souvent défaut, tandis que les informations clés sur les facteurs à l’origine de la prise de décision médicale, l’efficacité des médicaments mortels utilisés et l’étendue du soutien aux soins palliatifs ne sont même pas collectées, révèle l’étude.
Le suicide assisté par un médecin, comme on l’appelle officiellement, est légal dans l’État américain de l’Oregon depuis 1997 en vertu du Death with Dignity Act.
La législation permet aux résidents de plus de 18 ans en phase terminale d’accélérer leur mort en prenant des médicaments mortels prescrits par un médecin, à condition qu’ils soient capables de prendre et de communiquer des décisions en matière de soins de santé et qu’ils soient susceptibles de mourir dans les six prochains mois.
Depuis 1998, l’Oregon Health Authority publie un rapport annuel détaillant les données démographiques des personnes ayant accès à l’aide à mourir, leurs diagnostics, leur statut de financement de la santé, les médicaments mortels utilisés, les préoccupations des patients, les soins prodigués, les complications cliniques et le moment de l’aide à mourir.
L’Oregon est souvent cité comme un exemple stable de législation sur l’aide à mourir. Les chercheurs ont donc voulu voir s’il y avait eu des changements au cours des 25 années de reporting.
Ils ont analysé les données de chaque rapport annuel de 1998 à 2022, en examinant spécifiquement le nombre de patients auxquels des médicaments mortels ont été prescrits en vertu de la législation, leur statut d’assurance, les raisons pour lesquelles ils souhaitent une mort assistée et la maladie éligible.
Quelque 2 454 personnes sont décédées par mort assistée au cours de cette période. Leur âge moyen était de 72 ans. En 1998, 24 ordonnances de médicaments mortels ont été rédigées et 16 patients en sont décédés. En moyenne, le nombre de médicaments mortels prescrits en vertu de la législation a augmenté de 13 % chaque année, tandis que le nombre annuel d’aides à mourir a augmenté de 16 %. En 2022, 431 ordonnances ont été rédigées et 278 patients en sont décédés.
La proportion de personnes bénéficiant d’une assurance maladie privée est passée de 65 % à 20 % en 25 ans ; la plupart (80 %) bénéficiaient d’une assurance maladie gouvernementale (Medicare ou Medicaid) en 2022.
Au cours des cinq premières années d’application de la législation, près d’un tiers (30 %) des participants craignaient d’être un fardeau. Depuis 2017, cela est cité par environ la moitié des personnes optant pour l’aide à mourir : 46 % en 2022.
Le cancer est resté le principal diagnostic déterminant, même si ce pourcentage est passé d’une moyenne de 80 % au cours des 5 premières années de la législation à 64 % en 2022. Mais depuis 2010, divers autres diagnostics ont été retenus, notamment des maladies non terminales, comme l’arthrite. , complications d’une chute, d’une hernie et d’une anorexie mentale.
La durée de la relation médecin-patient s’est réduite au fil du temps, montre la revue, passant de 18 semaines en moyenne en 2010 à 5 semaines en 2022.
Et les références à une évaluation psychiatrique ont également diminué régulièrement. Au cours des trois premières années d’application de la législation, les médecins ont demandé une évaluation psychiatrique dans 28 % des cas en moyenne. En 2003, ce chiffre était tombé à 5 %, et en 2022, seulement 1 % des participants avaient subi une évaluation psychiatrique.
La réduction du temps médecin-patient « a peut-être rendu plus difficile l’identification des facteurs traitables influençant le désir de mourir », suggèrent les chercheurs, soulignant le manque de données récentes sur le nombre de participants souffrant de dépression traitable, un facteur connu pour influencer le désir de mourir. souhaite mourir.
Il y avait également un manque inquiétant de données sur ceux qui ne prenaient pas les médicaments mortels qui leur avaient été prescrits, et sur la manière dont ils avaient été conseillés et conseillés en premier lieu, notent les chercheurs.
Et les informations sur les complications, y compris celles dont la mort s’est prolongée ou qui ont repris connaissance, manquaient souvent. Ces données étaient absentes pour 206 des 278 (74 %) décès assistés en 2022.
En 2022, la plupart (92 %) des personnes ayant demandé une aide à mourir étaient inscrites dans des soins palliatifs et la moyenne pour 1998-2020 était de 91 %. Mais il n’y avait aucune information sur quels services étaient fournis, ni par qui, ce qui rendait difficile d’évaluer si des soins palliatifs adéquats avaient été reçus avant l’aide à mourir, disent les chercheurs.
Il s’agit d’une étude observationnelle et les chercheurs reconnaissent diverses limites à leurs résultats, notamment le fait que la vérification des données n’a pas été possible, car l’Oregon détruit tous les enregistrements sources un an après chaque rapport annuel.
On ne recueille pas non plus de données sur la manière et les raisons pour lesquelles les décisions relatives à l’aide médicale à mourir sont prises, sur la pré-évaluation ou l’examen post mortem des cas, ou sur les détails des demandes rejetées. Comme les médecins ne sont pas tenus d’être présents lorsque des médicaments mortels sont pris, les rapports dépendent des informations fournies par la personne présente à ce moment-là.
« Bien que l’Oregon produise des rapports post-décès détaillés et réguliers, il existe des lacunes considérables dans les données entre les États américains. Plus important encore, il n’y a aucune surveillance, sous quelque forme que ce soit, de la qualité de la consultation au cours de laquelle la décision a été prise de prescrire des médicaments mortels. médicaments », concluent les chercheurs.
« Des études prospectives détaillées incluant des informations socio-économiques et cliniques sont essentielles pour comprendre pleinement les changements observés dans l’Oregon. [physician assisted suicide] données », ajoutent-ils.
