Sara McGinnis était enceinte de son deuxième enfant et elle sentait quelque chose d'anormal. Son corps était gonflé. Elle était fatiguée et avait des vertiges.
Son mari, Bradley McGinnis, a déclaré qu'elle avait parlé de ses symptômes à son médecin et à ses infirmières et qu'elle s'était même rendue aux urgences lorsque ceux-ci s'étaient aggravés. Mais, a déclaré Bradley, sa femme a reçu comme réponse : « C'est l'été et tu es enceinte. Cela me hante. »
Deux jours plus tard, Sara a été victime d'un accident vasculaire cérébral massif suivi d'une crise d'épilepsie. L'accident s'est produit alors qu'elle se rendait à l'hôpital, où elle devait à nouveau se rendre en raison d'un violent mal de tête.
Sara, de Kalispell, dans le Montana, n'a jamais rencontré son fils, Owen, qui a survécu à un accouchement d'urgence et qui a les yeux ovales et les cheveux noirs épais. Elle est morte le lendemain de sa naissance.
Sara souffrait d'éclampsie, une complication de la grossesse parfois mortelle causée par une hypertension artérielle persistante. L'hypertension artérielle fait travailler le cœur à plein régime, ce qui peut endommager les organes.
Sara est décédée en 2018. Aujourd’hui, de plus en plus de femmes enceintes reçoivent un diagnostic d’hypertension artérielle dangereuse, une découverte qui pourrait leur sauver la vie. Des études récentes montrent que les taux d’hypertension maternelle nouvellement développée et chronique ont presque doublé depuis 2007. Les chercheurs affirment que l’augmentation du nombre de cas est probablement due en partie à un plus grand nombre de tests permettant de détecter ces maladies.
Mais ce n'est pas tout. Les données montrent que le taux global de mortalité maternelle aux États-Unis est également en hausse, l'hypertension artérielle étant l'une des principales causes.
Les experts médicaux tentent d’endiguer la marée. En 2022, l’American College of Obstetricians and Gynecologists a abaissé le seuil à partir duquel les médecins doivent traiter les patientes enceintes et en post-partum pour hypertension artérielle. Et les agences fédérales proposent des formations aux meilleures pratiques en matière de dépistage et de soins. Les données fédérales montrent que les décès maternels dus à l’hypertension artérielle ont diminué en Alaska et en Virginie-Occidentale après la mise en œuvre de ces directives. Mais l’application de ces normes aux soins quotidiens prend du temps, et les hôpitaux s’efforcent toujours d’intégrer des pratiques qui auraient pu sauver la vie de Sara.
Dans le Montana, qui est devenu l'année dernière l'un des 35 États à mettre en œuvre les directives fédérales sur la sécurité des patients, plus des deux tiers des hôpitaux ont fourni des soins aux patients en temps opportun, a déclaré Annie Glover, chercheuse principale au Montana Perinatal Quality Collaborative. À partir de 2022, un peu plus de la moitié des hôpitaux ont atteint ce seuil.
« Il faut simplement un certain temps dans un hôpital pour mettre en œuvre un changement », a déclaré Glover.
L'hypertension artérielle peut endommager les yeux, les poumons, les reins ou le cœur, avec des conséquences qui perdurent longtemps après la grossesse. La prééclampsie (hypertension artérielle constante pendant la grossesse) peut également entraîner une crise cardiaque. Le problème peut provenir de facteurs héréditaires ou liés au mode de vie : par exemple, le surpoids prédispose à l'hypertension artérielle. Il en va de même avec l'âge, et de plus en plus de personnes ont des enfants plus tard dans la vie.
Les personnes noires et autochtones sont beaucoup plus susceptibles de développer une hypertension artérielle pendant la grossesse et d’en mourir que la population générale.
« La grossesse est un test de stress naturel », explique Natalie Cameron, médecin et épidémiologiste à la Feinberg School of Medicine de l'université Northwestern, qui a étudié l'augmentation des cas d'hypertension artérielle. « Elle révèle un risque qui était présent depuis toujours. »
Mais les femmes enceintes qui ne correspondent pas au profil de risque typique tombent également malades, et Cameron a déclaré que des recherches supplémentaires étaient nécessaires pour comprendre pourquoi.
Mary Collins, 31 ans, d'Helena, dans le Montana, a développé une hypertension artérielle alors qu'elle était enceinte cette année. À mi-parcours de sa grossesse, Collins a continué à faire de la randonnée et à suivre des cours de musculation. Pourtant, elle se sentait léthargique et prenait du poids trop rapidement tandis que la croissance de son bébé ralentissait considérablement.
Collins a déclaré qu'on lui avait diagnostiqué une prééclampsie après avoir demandé à un obstétricien quels étaient ses symptômes. Juste avant cela, a-t-elle dit, le médecin lui avait dit que tout allait bien et qu'il avait vérifié le développement de son bébé.
« Il a relevé ma tension artérielle, a fait une évaluation physique et m'a simplement regardée », a déclaré Collins. « Il m'a dit : « En fait, je retire ce que j'ai dit. Je peux facilement vous garantir que vous recevrez un diagnostic de prééclampsie pendant cette grossesse et que vous devriez souscrire une assurance vol. »
En effet, Collins a été transportée par avion à Missoula, dans le Montana, pour l'accouchement et sa fille, Rory, est née deux mois plus tôt. Le bébé a dû passer 45 jours dans une unité de soins intensifs néonatals. Rory, qui a maintenant environ 3 mois, et Collins sont toujours en convalescence.
Le traitement habituel de la prééclampsie consiste à accoucher. Des médicaments peuvent aider à prévenir les crises et à accélérer la croissance du bébé afin de raccourcir la grossesse si la santé de la mère ou du fœtus justifie un accouchement prématuré. Dans de rares cas, la prééclampsie peut se développer peu de temps après l'accouchement, une condition que les chercheurs ne comprennent pas encore entièrement.
Wanda Nicholson, présidente du groupe de travail américain sur les services de prévention, un groupe indépendant d'experts en prévention des maladies, a déclaré qu'une surveillance constante est nécessaire pendant et après la grossesse pour protéger véritablement les patientes. La tension artérielle « peut changer en quelques jours ou en 24 heures », a déclaré Nicholson.
Et les symptômes ne sont pas toujours clairs.
C'est ce qui s'est passé pour Emma Trotter. Quelques jours après avoir eu son premier enfant en 2020 à San Francisco, elle a senti son rythme cardiaque ralentir. Trotter a déclaré avoir appelé son médecin et une ligne d'assistance infirmière et tous deux lui ont dit qu'elle pouvait se rendre aux urgences si elle était inquiète, mais lui ont indiqué que ce n'était pas nécessaire. Elle est donc restée à la maison.
En 2022, environ quatre jours après avoir accouché de son deuxième enfant, son cœur a de nouveau ralenti. Cette fois, l’équipe soignante de sa nouvelle maison de Missoula a vérifié ses signes vitaux. Sa tension artérielle était si élevée que l’infirmière a pensé que le moniteur était cassé.
« Vous pourriez avoir un accident vasculaire cérébral à tout moment », se souvient Trotter, se rappelant que sa sage-femme lui avait dit avant de l'envoyer à l'hôpital.
Trotter devait avoir son troisième enfant en septembre et ses médecins prévoyaient de la renvoyer chez elle, ainsi que le nouveau bébé, avec un tensiomètre.
Stephanie Leonard, épidémiologiste à la faculté de médecine de l'université de Stanford qui étudie l'hypertension artérielle pendant la grossesse, a déclaré qu'une surveillance accrue pourrait aider à résoudre les problèmes complexes de santé maternelle.
« La tension artérielle est un élément sur lequel nous pourrions vraiment avoir un impact », a-t-elle déclaré. « Elle est mesurable et traitable. »
L’objectif est depuis longtemps de renforcer la surveillance. En 2015, l’Administration fédérale des ressources et des services de santé a travaillé avec l’American College of Obstetricians and Gynecologists pour mettre en place des pratiques exemplaires visant à rendre les accouchements plus sûrs, notamment un guide spécifique pour détecter et traiter l’hypertension artérielle. L’année dernière, le gouvernement fédéral a augmenté le financement de ces efforts pour étendre la mise en œuvre de ces guides.
« Une grande partie des disparités dans ce domaine est due au fait que la voix des femmes n’est pas entendue », a déclaré Carole Johnson, directrice de l’agence de ressources en santé.
L'association Montana Perinatal Quality Collaborative a passé un an à dispenser cette formation sur l'hypertension artérielle aux hôpitaux de l'État. Ce faisant, Melissa Wolf, responsable des services pour femmes à Bozeman Health, a déclaré que son système hospitalier avait appris que l'utilisation par les médecins de son plan de traitement pour l'hypertension artérielle pendant la grossesse était « aléatoire ». Même la façon dont les infirmières vérifiaient la tension artérielle des patientes enceintes variait.
« Nous avons simplement supposé que tout le monde savait comment prendre la tension artérielle », a déclaré Wolf.
Aujourd'hui, Bozeman Health suit le traitement avec pour objectif que toute femme enceinte souffrant d'hypertension artérielle reçoive les soins appropriés dans l'heure. Des affiches sont placardées sur les murs des cliniques et sur les portes des toilettes des hôpitaux, énumérant les signes avant-coureurs de la prééclampsie. Les patientes sortent de l'hôpital avec une liste de signaux d'alarme à surveiller.
Katlin Tonkin fait partie des infirmières qui forment les prestataires de soins médicaux du Montana à rendre les accouchements plus sûrs. Elle sait à quel point cela est important par expérience : en 2018, Tonkin a reçu un diagnostic de prééclampsie sévère alors qu'elle était enceinte de 36 semaines, quelques semaines après l'apparition des symptômes. Son accouchement d'urgence est arrivé trop tard et son fils Dawson, qui n'avait pas reçu suffisamment d'oxygène, est décédé peu après sa naissance.
Tonkin a depuis eu deux autres fils, tous deux nés en bonne santé, et elle conserve des photos de Dawson, prises pendant sa courte vie, dans toute la maison familiale.
« J'aurais aimé savoir à l'époque ce que je sais aujourd'hui », a déclaré Tonkin. « Nous disposons actuellement de pratiques fondées sur des données probantes. Il nous faut simplement nous assurer qu'elles sont en place. »
Cet article a été reproduit à partir de khn.org, une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui est l'un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondage et de journalisme sur les politiques de santé. |