En utilisant l'IA pour analyser plus de 400 000 publications sur Reddit, les chercheurs de Penn ont identifié les symptômes signalés par les patients associés aux GLP-1, les médicaments populaires pour la perte de poids et le diabète, le sémaglutide et le tirzépatide, qui pourraient ne pas être entièrement capturés dans les essais cliniques ou les documents réglementaires.
La nouvelle étude, publiée dans Nature Santécouvre plus d'une demi-décennie de publications de près de 70 000 utilisateurs de Reddit et met en évidence deux classes principales de symptômes qui méritent une étude plus approfondie : les symptômes de reproduction, notamment les cycles menstruels irréguliers, et les plaintes liées à la température, telles que les frissons et les bouffées de chaleur.
Certains des effets secondaires que nous avons constatés, comme les nausées, sont bien connus, ce qui montre que la méthode capte un véritable signal. Les symptômes sous-estimés sont des pistes qui proviennent des patients eux-mêmes, sans y être invités, et les cliniciens pourraient potentiellement y prêter attention. »
Sharath Chandra Guntuku, professeur agrégé de recherche en informatique et sciences de l'information (CIS) à Penn Engineering et auteur principal de l'étude
« Les essais cliniques identifient généralement les effets secondaires les plus dangereux des médicaments », ajoute Lyle Ungar, professeur au CIS et co-auteur de l'étude. « Mais ils peuvent ne pas trouver les symptômes qui préoccupent le plus les patients ; même si les médias sociaux ne sont pas nécessairement représentatifs, un grand nombre de messages peuvent refléter des préoccupations supplémentaires. »
Les chercheurs préviennent que leurs résultats ne sont pas causals. « Nous ne pouvons pas dire que les GLP-1 sont réellement à l'origine de ces symptômes », note Neil Sehgal, premier auteur de l'étude et doctorant en CIS conseillé par Guntuku et Ungar. « Mais près de 4 % des utilisateurs de Reddit de notre échantillon ont signalé des irrégularités menstruelles, ce qui serait encore plus élevé dans un échantillon composé uniquement de femmes. Nous pensons que c'est un signal qui mérite d'être étudié. »
Sommaire
Étudier les médias sociaux pour la santé
En 2011, Ungar a participé à l'un des premiers efforts visant à extraire du contenu en ligne créé par les utilisateurs pour obtenir des informations sur les effets indésirables des médicaments.
« Les communautés de patients en ligne fonctionnent un peu comme une vigne de quartier », explique Ungar. « Les personnes qui vivent avec ces médicaments échangent des notes en temps réel, partageant des expériences qui font rarement l'objet d'une visite chez le médecin ou d'un rapport officiel. »
Au cours des années qui ont suivi, l’utilisation des médias sociaux n’a fait que croître, rendant les données de ces plateformes de plus en plus prometteuses en tant que source d’informations sur les effets secondaires des médicaments, même si les plateformes elles-mêmes ont rendu l’accès aux données plus difficile. (Guntuku a également publié des recherches sur les stratégies d'adaptation aux changements dans l'accès aux plateformes.)
« Les essais cliniques sont la référence, mais de par leur conception, ils sont lents », explique Guntuku. « Cela ne remplace pas les essais, mais cela peut avancer beaucoup plus rapidement, et cette vitesse est importante lorsqu'un médicament passe du statut de niche au courant dominant presque du jour au lendemain. »
Tirer parti de l’IA pour analyser les médias sociaux
Jusqu’à présent, la partie la plus difficile de ce processus, que Guntuku appelle « l’écoute sociale computationnelle », était l’échelle.
Étant donné que les utilisateurs varient dans la manière dont ils décrivent leurs symptômes, les efforts requis pour mapper les publications individuelles sur les réseaux sociaux au langage du dictionnaire médical pour les activités de réglementation (MedDRA), que les cliniciens utilisent pour décrire les symptômes, ont limité la quantité de données que cette approche pouvait gérer.
Désormais, de grands modèles linguistiques comme GPT ou Gemini ont permis l'analyse systématique des publications sur les réseaux sociaux à une échelle sans précédent. « Les grands modèles de langage ont permis de réaliser ce type d'analyse beaucoup plus rapidement avec un niveau de standardisation qui aurait pu être difficile à atteindre auparavant », explique Sehgal.
Symptômes non signalés
Même si la population étudiée par les chercheurs n'est certes pas représentative – les utilisateurs de Reddit sont plus jeunes, plus susceptibles d'être des hommes et résident de manière disproportionnée aux États-Unis – les symptômes décrits dans leurs récits collectifs correspondent largement aux effets secondaires connus du sémaglutide et du tirzépatide : environ 44 % des utilisateurs de l'étude ont décrit au moins un effet secondaire, le plus souvent une forme de détresse gastro-intestinale.
Ce qui est ressorti, c'est le pourcentage non négligeable d'utilisateurs qui ont signalé des symptômes qui ne sont peut-être pas entièrement reflétés dans l'étiquetage actuel des médicaments ou dans la déclaration systématique des événements indésirables. Près de 4 % des utilisatrices ayant signalé des effets secondaires ont décrit des symptômes reproductifs, notamment des changements menstruels tels que des saignements intermenstruels, des saignements abondants et des cycles irréguliers.
D'autres ont signalé des plaintes liées à la température, telles que des frissons, une sensation de froid, des bouffées de chaleur et des symptômes s'apparentant à de la fièvre.
En outre, la fatigue est la deuxième plainte la plus courante parmi les utilisateurs de Reddit, bien qu’elle ait atteint les seuils de déclaration dans relativement peu d’essais cliniques.
« On pense que ces médicaments agissent en mobilisant une partie du cerveau appelée hypothalamus, qui aide à réguler une grande variété d'hormones », explique Jena Shaw Tronieri, chercheuse principale au Penn's Center for Weight and Eating Disorders et co-auteur de l'étude. « Cela ne signifie pas que les médicaments sont nécessairement à l'origine de ces symptômes, mais cela pourrait suggérer que les rapports faisant état de changements menstruels et de fluctuations de la température corporelle méritent d'être étudiés plus systématiquement. »
Orientations futures
À court terme, les chercheurs espèrent que leurs résultats encourageront les cliniciens et les chercheurs à examiner de plus près les effets secondaires dont parlent les patients en ligne. « Ils sont clairement dans l'esprit des patients, et cela mérite qu'on y prête attention », déclare Sehgal.
L’équipe espère également étendre le travail au-delà de Reddit et au-delà des communautés de langue anglaise pour tester si les mêmes modèles apparaissent sur différentes plateformes et populations.
« Nous ne savons pas encore vraiment si ce que nous voyons sur Reddit reflète l'expérience des utilisateurs du GLP-1 dans le monde, ou si cela est particulier au type de personne qui publie sur Reddit aux États-Unis », explique Ungar.
En fin de compte, les chercheurs pensent que ce type d’analyse rapide des médias sociaux, assistée par l’IA, pourrait devenir un moyen utile de détecter les signes avant-coureurs des tendances émergentes en matière de médicaments et de bien-être.
Pour les substances qui sont rapidement en vogue en ligne, en particulier celles vendues sur des marchés peu réglementés ou non, comme les peptides injectables, les discussions patientes sur des plateformes comme Reddit et TikTok peuvent offrir l’un des premiers indices sur ce que vivent réellement les utilisateurs.
« L'intérêt de ce type d'approche est qu'elle peut évoluer rapidement, et c'est exactement là qu'elle est la plus utile », explique Guntuku.
