Une étude d'UC Davis Health a trouvé plus de preuves de l'efficacité de l'intervention comportementale offerte par la télésanté dans le traitement des problèmes de langage chez les jeunes atteints du syndrome de l'X fragile (FXS).
Cependant, les auteurs n'ont pas pu établir l'efficacité du médicament lovastatine en tant que traitement des problèmes d'apprentissage ou de comportement chez les personnes atteintes de FXS.
Le syndrome de l'X fragile est un trouble monogénique touchant environ un homme sur 3 600 à 5 000 hommes et un sur 4 000 à 6 000 femmes.
Il est considéré comme la principale cause héréditaire de déficience intellectuelle. Les personnes atteintes de FXS ont souvent des retards de la parole et du langage, des problèmes de comportement, de l'anxiété et des symptômes de troubles du spectre autistique.
La lovastatine est un traitement largement utilisé approuvé par la FDA pour réduire le taux de cholestérol. Il a été considéré comme prometteur comme traitement pour les patients atteints de FXS, sur la base d'une étude non aveugle et d'un travail préclinique.
Les enquêteurs de l'UC Davis ont évalué si les avantages de la lovastatine combinés à l'intervention linguistique mise en œuvre par les parents (PILI) seraient supérieurs aux avantages du PILI seul.
Il y a eu de nombreuses démonstrations du rôle que peut jouer un style d'interaction parentale à réponse verbale pour soutenir le développement du langage des enfants atteints de FXS. PILI est un modèle d'intervention qui vise à améliorer l'utilisation par les parents de ce style d'interaction. Dans une interaction verbalement sensible, les parents:
- Parlez et suivez l'attention de l'enfant
- Répondre aux ouvertures communicatives de l'enfant de manière affectivement positive et contingente
- Solliciter la participation de l'enfant à l'interaction
- Fournir des exemples de langage légèrement plus avancés que le niveau actuel de l'enfant
Il s'agit de l'une des premières études publiées à combiner le traitement comportemental et médicamenteux dans le syndrome de l'X fragile. «
Angela John Thurman, auteur principal de l'étude et chercheuse adjointe. Département de psychiatrie et des sciences du comportement
Thurman est également membre de la faculté de l'UC Davis MIND Institute.
L'intervention comportementale aide les jeunes atteints de FXS
L'étude était un essai contrôlé randomisé en double aveugle de 20 semaines. Il comprenait 30 participants âgés de 10 à 17 ans avec FXS.
Quatorze participants ont pris des gélules de lovastatine par voie orale, en commençant à 10 mg et en augmentant chaque semaine ou comme toléré par incréments de 10 mg, jusqu'à une dose maximale de 40 mg par jour. Seize participants ont pris un placebo.
Un chercheur a dispensé le PILI par vidéoconférence aux familles de tous les participants pendant 12 semaines, avec quatre activités par semaine.
Les parents ont appris à utiliser des stratégies de facilitation du langage PILI lorsqu'ils interagissent avec leurs enfants lors d'une activité de narration partagée.
L'étude a révélé que les deux groupes ont montré des améliorations significatives dans plusieurs mesures de résultats. Il a montré une augmentation significative, au cours de la période de traitement, du nombre d'énoncés liés à l'histoire de l'enfant, du nombre de mots différents produits par l'enfant et du nombre d'énoncés liés à l'histoire des parents.
Les parents des deux groupes ont pu apprendre et utiliser les stratégies de facilitation du langage PILI. Ils ont signalé des améliorations significatives de la gravité de la langue parlée et des troubles sociaux de leurs enfants.
« Nous avons trouvé des preuves que l'intervention comportementale utilisant la télésanté pour former les parents à dispenser une thérapie à leurs enfants fonctionne », a déclaré Thurman. « Ceci est cohérent avec nos autres études publiées sur l'intervention. »
L'ampleur du changement observé dans les deux groupes était comparable, fournissant un soutien pour l'efficacité de l'utilisation du PILI chez les jeunes atteints de FXS. Cependant, le médicament n'a montré aucune preuve d'efficacité.
« L'étude suggère que pendant que nous poursuivons des traitements médicaux, nous devons également faire plus pour développer des interventions comportementales et non médicales », a déclaré Leonard Abbeduto, directeur de l'UC Davis MIND Institute, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement et co-auteur de l'étude.
