Aux États-Unis, l’espérance de vie a considérablement augmenté pour les personnes atteintes du syndrome de Down, passant d’un âge médian de 4 ans dans les années 1950 à 57 ans en 2019. Cette durée de vie plus longue augmente le besoin de soins de santé adéquats jusqu’à l’âge adulte pour cette population, le dont la majorité courent un risque élevé de développer la maladie d’Alzheimer ou des démences associées et d’autres problèmes de santé chroniques en vieillissant.
Presque tous les adultes trisomiques sont inscrits à Medicaid, mais on sait très peu de choses sur la manière dont cette population ayant des besoins de santé élevés utilise réellement les services de santé. Une nouvelle étude menée par un chercheur de la Boston University School of Public Health (BUSPH) est la première à explorer ce sujet auprès d’un groupe représentatif au niveau national et racial de plus de 120 000 personnes atteintes du syndrome de Down.
Publié dans la revue Forum JAMA sur la santél’étude a révélé que les personnes atteintes du syndrome de Down étaient plus systématiquement inscrites à Medicaid et utilisaient davantage de services de santé que les personnes sans déficience développementale.
Les résultats mettent également en lumière les disparités raciales au sein de cette population, montrant que les Blancs atteints du syndrome de Down ont un meilleur accès et une plus grande utilisation des services de santé que les autres groupes raciaux et ethniques. L’étude souligne le rôle essentiel de Medicaid dans la santé et le bien-être des adultes atteints du syndrome de Down, tout en identifiant également des sous-groupes de cette population qui manquent de soins équitables.
« La population atteinte du syndrome de Down n’a jamais été recensée de cette manière auparavant », déclare Eric Rubenstein, professeur adjoint d’épidémiologie à la BUSPH, responsable de l’étude et auteur correspondant. L’emploi à temps plein – qui mène habituellement à une assurance maladie privée – est rare parmi les personnes atteintes du syndrome de Down, donc cette analyse de l’utilisation de Medicaid représente presque tous les adultes américains atteints de cette maladie génétique, dit-il.
« À mesure que de plus en plus de personnes atteintes du syndrome de Down survivent jusqu’à un âge avancé, le système Medicaid doit être prêt à servir cette population avec des soins adaptés, sensibles et complets. »
Pour l’étude, Rubenstein et ses collègues du BUSPH et du Massachusetts General Hospital (MGH) ont utilisé des données fédérales sur la santé pour examiner l’inscription à Medicaid, l’utilisation des soins de santé et les coûts chez 123 000 adultes âgés de 18 ans et plus atteints du syndrome de Down, 1,2 million d’adultes ayant une déficience intellectuelle mais pas de Down. syndrome et 6 millions d’adultes sans diagnostic de déficience développementale de 2011 à 2019.
Pour les personnes atteintes du syndrome de Down, l’inscription médiane à Medicaid était de huit ans et les coûts médians des soins de santé étaient presque quatre fois supérieurs à ceux des personnes sans déficience développementale. L’équipe n’a pas trouvé de différences substantielles au sein de ces mesures entre les personnes atteintes du syndrome de Down et les personnes présentant différentes déficiences intellectuelles.
La plupart des adultes trisomiques sont automatiquement inscrits à Medicaid via l’assurance de sécurité sociale, ils sont donc beaucoup moins susceptibles d’être inéligibles ou désinscrits du programme d’assurance du filet de sécurité. Cependant, l’étude a montré que les adultes asiatiques, noirs, amérindiens et insulaires du Pacifique atteints du syndrome de Down avaient des demandes et des coûts Medicaid inférieurs à ceux de leurs homologues blancs, ce qui suggère que les obstacles aux soins de santé sont toujours présents parmi les sous-groupes de cette population.
Dans notre travail, nous constatons des coûts et des réclamations plus élevés parmi les inscrits blancs, mais moins d’hospitalisations et moins de maladies chroniques. Nous pensons que cela indique que les inscrits blancs ont un meilleur accès aux soins, reçoivent davantage de services de santé préventifs et bénéficient d’avantages Medicaid supplémentaires tels que des dispenses de services à domicile et communautaires.
Eric Rubenstein, professeur adjoint d’épidémiologie à BUSPH
Il dit que l’équipe est en train d’examiner si la distance par rapport aux cliniques spécialisées dans le syndrome de Down, qui peuvent servir un groupe socio-économique plus élevé, est associée à ces résultats.
