Lorsqu'un bénévole accompagne un patient, une relation particulière et souvent assez inégale peut se développer entre l'aidant et la personne qui reçoit l'aide. Les chercheurs ont maintenant étudié cette relation et proposent des conseils pour trouver le bon équilibre.
Lorsque les gens tombent malades, ils dépendent souvent de leur famille ou de leurs amis pour les aider. En Norvège, il existe également des services publics qui soutiennent généralement les personnes qui en ont besoin.
Mais les services publics, la famille et les amis ne suffisent pas toujours. Les bénévoles et les organisations à but non lucratif sont de plus en plus sollicités pour prodiguer des soins à la population. »
Gunhild Tøndel, professeure agrégée, Département de sociologie et de sciences politiques, Université norvégienne des sciences et technologies
Ce n’est pas si surprenant. Une proportion croissante de la population est constituée de personnes âgées et de plus en plus de personnes ont besoin de soins. La pression sur le système de santé public augmente – ainsi que sur les personnes encore aptes au travail.
« À l'avenir, les services publics, la famille et les réseaux sociaux auront de plus en plus de mal à répondre aux besoins en matière de soins », a déclaré Tøndel.
Sommaire
Les bénévoles offrent une gamme d'avantages
Le manque de main d’œuvre n’est pas nécessairement la principale raison pour laquelle les bénévoles sont des aides attrayantes. Il y a probablement des choses dont vous n’avez pas vraiment envie de parler avec vos proches. Une maladie grave peut provoquer des symptômes et des conséquences dont de nombreuses personnes trouvent plus facile de parler avec des inconnus.
Par exemple, une personne gravement malade voudra peut-être parler à quelqu’un qui a vécu les mêmes difficultés, et certains bénévoles vivent ce type d’expérience.
Étudier les expériences des bénévoles et des patients
Toutefois, les révélations intimes peuvent créer une situation qui mène à une relation inhabituelle et déséquilibrée entre la personne qui aide et la personne aidée. La relation entre un bénévole et un patient ne devrait pas être une relation d'amitié.
« Nous voulions étudier les expériences des volontaires, la manière dont ils sont soutenus, et en même temps comment les patients ressentent l'aide », a déclaré le professeur Aksel Tjora du département de sociologie et de sciences politiques de NTNU.
La Sociology Clinic, une communauté indépendante de sociologues issus de la NTNU, a été chargée par la Société norvégienne du cancer d'examiner cette question. Ils ont maintenant présenté leurs conclusions dans le journal norvégien Journal de recherche sur le bien-être.
Les chercheurs ont mené des entretiens approfondis avec neuf volontaires du programme « coup de main » de la Société norvégienne du cancer et avec six patients ayant reçu de l'aide. L’objectif était de voir comment se développait la relation entre l’aidant et la personne aidée.
« La relation implique une aide utile, mais elle peut aussi créer des attentes floues lorsqu'une partie voit la relation différemment de l'autre », explique la sociologue Maja Joner Ognedal de la Clinique de Sociologie.
Beaucoup de tâches, mais pas un ami
L'objectif de la Société norvégienne du cancer concernant le travail des bénévoles est que les patients ressentent un plus grand sentiment de sécurité, aient une meilleure compréhension et une meilleure vue d'ensemble du processus de traitement et aient le sentiment qu'ils s'adaptent mieux à la vie quotidienne.
« Les bénévoles peuvent être des interlocuteurs, trouver des solutions à des problèmes pratiques, soulager les proches du fardeau des soins, donner un aperçu des rendez-vous liés au traitement du cancer et interpréter les informations provenant d'institutions publiques telles que les hôpitaux et l'administration norvégienne du travail et de la protection sociale. « , ont déclaré les chercheurs.
Bien entendu, les patients ont des besoins différents et peuvent avoir besoin de tout ou partie de cette assistance, mais une chose est claire :
« Au cours de leur formation, les volontaires apprennent qu'ils doivent 'être des bénévoles et non des amis'. »
Cependant, l’évolution des relations entre les parties est encore loin d’être certaine. Cela est dû à la nature humaine fondamentale.
Être bénévole entraîne souvent des coûts émotionnels importants et prend beaucoup de temps. Un bénévole ne peut pas être ami avec tous ceux qu’il aide.
Réponse intuitive pour être ouvert
« La plupart des gens réagissent intuitivement dans les situations sociales. Cela signifie que notre réponse initiale est de rencontrer nos semblables sans réserve. Mais dans ce cas, les volontaires doivent simultanément équilibrer la part d'eux-mêmes qu'ils investissent dans la relation », a expliqué Tjora.
Être bénévole entraîne souvent des coûts émotionnels importants et prend beaucoup de temps. Un bénévole ne peut tout simplement pas être l’ami de tous ceux qu’il aide. On n’a pas assez de temps pour cela et il est facile de s’épuiser. Cela ne profite à personne. Il n’y a pas assez de bénévoles à l’heure actuelle et nous ne pouvons pas nous permettre de les perdre inutilement.
Si, en tant qu'aidant, vous devenez un ami, il n'est pas certain que vous puissiez cacher vos émotions si vous êtes inquiet ou dépassé, et vous ne devez absolument rien révéler de tel au patient.
De plus, les choses ne se terminent pas toujours bien lorsque les gens tombent malades. Êtes-vous vraiment capable de faire face à la perte constante d’amis ?
La relation bénévole-patient est souvent revenue dans les conversations que les chercheurs ont eues avec les bénévoles secourables.
Je l'invente au fur et à mesure
« Un sujet clé qui revient tout le temps est l'expérience de devoir déterminer le rôle qu'ils devraient avoir dans la relation bénévole-patient. Les bénévoles aidants en particulier ont trouvé cela difficile au début de leur travail », ont déclaré les chercheurs. .
Les nouveaux bénévoles avaient l'impression qu'ils devaient rattraper leur retard au fur et à mesure lorsqu'ils essayaient de déterminer où fixer les limites. Mais savoir où fixer ces limites peut également être difficile pour les patients atteints de cancer. Quand commencez-vous à parler à un inconnu de vos expériences et de vos sentiments qui peuvent être difficiles ?
Certains bénévoles ont trouvé facile de se glisser dans ce rôle, tandis que d’autres ont demandé des instructions plus claires sur ce qu’implique réellement ce rôle.
Les volontaires et les patients avaient des perceptions différentes de ce que devrait être la relation entre eux. Faut-il avant tout être un compagnon amical ? Quelqu'un qui effectue des tâches pratiques ? Ou les deux ?
Ici, les sociologues ont quelques conseils.
Créez des limites claires
« Nous proposons le concept de 'volontariat émotionnel contrôlé' », a déclaré Tjora.
Ce concept vise à aider les gens à trouver le juste équilibre entre la distance nécessaire et la proximité intuitive dans le travail bénévole, où une relation étroite peut se développer entre les parties.
L'essentiel est de faire prendre conscience aux organisations bénévoles de l'importance d'établir des règles claires concernant le travail des bénévoles.
« Le volontariat émotionnel contrôlé implique une ambiguïté qui caractérise de nombreux rôles de bénévole. Cela est particulièrement vrai lorsque les bénévoles interviennent sur de longues périodes pour aider des personnes en situation difficile avec lesquelles ils ne devraient pas développer de relations étroites et durables », a déclaré Tjora.
L'essentiel est de faire prendre conscience aux organisations bénévoles de l'importance d'établir des règles claires concernant le travail des bénévoles.
« Des limites claires doivent être établies. Sinon, les volontaires pourraient se retrouver face à un dilemme émotionnel entre ce qu'ils ressentent réellement et les attentes des autres quant à ce qu'ils devraient ressentir », a expliqué Lina Naoroz Bråten, doctorante.
Solutions
La Société norvégienne du cancer a développé des solutions, notamment grâce à son programme de formation des bénévoles « coup de main » et à la possibilité pour les bénévoles de demander des conseils tout au long du processus.
De plus, la collaboration entre un volontaire et un patient est limitée à six mois. Selon les directives de la Société norvégienne du cancer, c'est à ce moment-là qu'une relation bénévole-patient devrait de toute façon prendre fin.
Rien de tout cela n’offre de garantie, mais cela limite la possibilité et le risque qu’un déséquilibre se développe dans la relation qui pourrait être problématique tant pour l’aidant que pour la personne aidée.
De nombreux bénévoles souhaiteraient des règles plus claires.
« Le travail bénévole est inévitablement émotionnel. Cependant, la force et la base de la relation doivent être intentionnelles pour que l'interaction fonctionne. L'organisation doit comprendre l'équilibre entre la distance nécessaire et la proximité intuitive. Cela contribuera à développer ce type de service bénévole, y compris le recrutement et le soutien des bénévoles constituent une ressource rare », ont conclu les chercheurs.
