Pour les patients atteints de drépanocytose, les soins de fertilité concernent la justice reproductive

Teonna Woolford a toujours voulu six enfants. Pourquoi six ?

« Je ne sais pas d’où vient ce nombre. J’avais juste l’impression que quatre n’étaient pas suffisants », a déclaré Woolford, un habitant de Baltimore. « Six est un bon nombre. »

Woolford, 31 ans, est né avec la drépanocytose. La maladie génétique provoque une déformation des cellules sanguines, ce qui rend plus difficile le transport de l’oxygène par le sang et sa circulation dans tout le corps. Cela peut entraîner des accidents vasculaires cérébraux, des dommages aux organes et des épisodes fréquents de douleur atroce.

La drépanocytose touche environ 100 000 personnes aux États-Unis, et la grande majorité d’entre elles sont noires. Les dollars fédéraux et caritatifs consacrés à la lutte contre la drépanocytose sont pâles par rapport à ce qui est dépensé pour combattre d’autres maladies moins courantes qui affectent principalement les patients blancs.

Les médecins et les chercheurs ont déclaré que la maladie est un exemple frappant des inégalités en matière de santé qui imprègnent le système de santé américain. Une expression poignante de cela, ont déclaré les défenseurs des patients, est le silence autour de l’impact de la drépanocytose sur la fertilité et le manque de soins de santé reproductive et sexuelle pour les jeunes vivant avec la maladie complexe.

Les complications de la drépanocytose de Woolford ont parcouru toute la gamme. À l’âge de 15 ans, ses articulations de la hanche étaient devenues si endommagées qu’elle a dû faire remplacer les deux hanches. Elle dépendait de transfusions sanguines fréquentes pour réduire les épisodes de douleur et les dommages vasculaires, et son foie était défaillant.

« Tellement de complications, d’infections, d’hospitalisations, et donc au moment où j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires, je me sentais juste vaincu [and] déprimée », a déclaré Woolford, parlant d’un lit d’hôpital à Baltimore. Elle avait connu une crise de douleur drépanocytaire quelques jours plus tôt et recevait des analgésiques et des liquides intraveineux.

À la fin de son adolescence, Woolford a recherché une greffe de moelle osseuse, un traitement qui permet de remplacer les cellules en forme de faucille du corps du patient par des cellules saines provenant d’un donneur de cellules souches. La procédure comporte des risques et tout le monde n’est pas éligible. Il repose également sur la recherche d’un donneur compatible. Mais si cela fonctionne, cela peut libérer une personne de la drépanocytose pour toujours.

Woolford n’a pas pu trouver une compatibilité parfaite, alors elle s’est inscrite à un essai clinique dans lequel les médecins pourraient utiliser un donneur « à moitié compatible ». Dans le cadre de la greffe de moelle osseuse, les patients reçoivent d’abord une chimiothérapie, qui peut altérer ou éliminer la fertilité. Woolford hésita. Après tout, sa famille idéale comprenait six enfants.

Lorsqu’elle a parlé de son inquiétude à son médecin, sa réponse l’a bouleversée : « Ce médecin, il m’a regardé, et il m’a dit : « Eh bien, je vais être honnête, avec toutes les complications que vous avez déjà eues à cause de la drépanocytose, Je ne sais pas pourquoi tu es même inquiète que ce processus te rende stérile parce que tu es probablement déjà stérile.' »

Même si les patients n’ont pas la greffe, la drépanocytose peut endommager leur corps d’une manière qui peut affecter leur capacité à avoir des enfants, selon le Dr Leena Nahata, endocrinologue pédiatrique au Nationwide Children’s Hospital de l’Ohio.

Pour les femmes, l’inflammation chronique et la falciformation des cellules sanguines dans les ovaires peuvent rendre la grossesse plus difficile. Pour les hommes, le sang falciforme peut se bloquer à l’intérieur des vaisseaux sanguins du pénis, provoquant des érections douloureuses et indésirables qui durent des heures. Cette condition, appelée priapisme, peut endommager la fonction sexuelle et diminuer le nombre de spermatozoïdes.

Et il n’y a pas que la maladie. Les chercheurs évaluent comment certains traitements largement utilisés peuvent affecter la fertilité, par exemple en diminuant le nombre de spermatozoïdes.

« On ne sait toujours pas comment cela se traduit directement en résultats de fécondité, mais cela soulève au moins la crainte que cela puisse être un problème », a déclaré Nahata. Nahata était encore plus préoccupée par les résultats d’une petite étude, dont elle est co-auteure, qui a montré que certains patients n’étaient pas conscients des nombreux risques de fertilité liés à la drépanocytose.

Woolford a déclaré qu’elle avait 19 ans et qu’elle était choquée lorsque son médecin lui a dit qu’elle était probablement déjà stérile. Mais personne ne pouvait en être sûr, alors elle a gardé l’espoir qu’elle pourrait encore subir une procédure pour préserver sa fertilité avant de recevoir la chimiothérapie nécessaire à la greffe de moelle osseuse.

À la suite de recherches approfondies, elle a appris que la congélation des ovules pouvait coûter plus de 10 000 $ et que son assurance ne le couvrirait pas. Elle ne pouvait pas se permettre de le faire toute seule. Woolford se demandait si elle pouvait trouver un autre moyen de payer la congélation des œufs. « J’ai donc commencé à chercher des ressources financières », a-t-elle déclaré. « Et j’ai vu toutes ces fondations [that] donner des subventions. Mais vous deviez avoir un diagnostic de cancer. »

En fin de compte, Woolford a eu la greffe sans congeler ses ovules. Elle a dit qu’elle pensait qu’être guérie serait « un compromis équitable pour abandonner mon rêve d’enfants biologiques ».

Malheureusement, la greffe de match partiel n’a pas fonctionné. Le corps de Woolford l’a rejeté.

« Alors, je suis là, » dit-elle. « J’ai 30 ans, j’ai toujours la drépanocytose et je suis stérile. »

Une sombre pensée surgit parfois dans l’esprit de Woolford : si elle avait un cancer au lieu de la drépanocytose, son rêve d’avoir des enfants biologiques pourrait encore se réaliser.

La première description de la drépanocytose dans la littérature médicale a été publiée il y a plus d’un siècle. Parce que la plupart des patients atteints de drépanocytose aux États-Unis étaient noirs, il a rapidement été étiqueté comme une « maladie noire ». Et avec cela est venu un héritage de racisme systémique qui affecte encore les patients aujourd’hui.

Les patients noirs ont tendance à avoir moins de capital social et moins de ressources, a déclaré le Dr Lydia Pecker, chercheuse sur la drépanocytose et professeure adjointe de médecine à l’Université Johns Hopkins.

Pecker a déclaré que pour le traitement de la fertilité, les ressources disponibles pour les patients cancéreux diffèrent considérablement de celles disponibles pour les patients drépanocytaires. « Il existe un certain nombre de fondations, grandes et petites, qui aident à soutenir et à payer la préservation de la fertilité des personnes atteintes de cancer », a déclaré Pecker. « Ces fondations travaillent en fait avec des centres de préservation de la fertilité pour négocier des tarifs plus bas pour les personnes concernées. »

Des directives cliniques claires stipulent que les enfants atteints de cancer et qui subissent une chimiothérapie doivent être référés pour la préservation de la fertilité.

Les enfants atteints de drépanocytose qui subissent des greffes sont également exposés à la chimiothérapie, « mais nous n’avons pas encore vraiment de directives de ce genre pour les personnes atteintes de drépanocytose », a déclaré Pecker.

Ce n’est pas une comparaison parfaite, a-t-elle ajouté, car les types de médicaments de chimiothérapie utilisés dans le cancer pédiatrique sont différents des chimiothérapies utilisées dans le traitement de la drépanocytose. Mais la préservation de la fertilité peut être cruciale lorsqu’il existe un risque d’altération de la fertilité associée au traitement, a déclaré Pecker. Sans directives cliniques claires et largement adoptées, les patients drépanocytaires peuvent ne pas être orientés vers des soins appropriés.

Pecker a déclaré que la pratique médicale actuelle oblige les patients drépanocytaires à faire un choix difficile. « Vous pouvez avoir un traitement ou vous pouvez avoir la fertilité », a-t-elle déclaré. Mais dans les soins contre le cancer, dit-elle, la pensée est la suivante : vous pouvez avoir un traitement et vous pouvez avoir la fertilité.

Aux États-Unis, la couverture d’assurance maladie pour la préservation et le traitement de la fertilité n’est pas garantie et varie d’un État à l’autre. Seuls 12 États ont des lois qui imposent une couverture de préservation de la fertilité aux patientes qui subissent des traitements susceptibles de mettre en péril leur capacité à avoir des enfants biologiques – généralement appelés traitements iatrogènes – comme la chimiothérapie ou la radiothérapie.

Après l’échec de la greffe de Woolford, la maladie a continué son assaut sur son corps. Et Woolford a dû accepter l’impossibilité d’avoir un enfant biologique. Elle a lancé une organisation à but non lucratif, la Sickle Cell Reproductive Health Education Directive, pour sensibiliser les patients aux problèmes de fertilité lors de conférences médicales. Un objectif futur est de fournir des subventions financières aux patients drépanocytaires qui luttent pour payer la préservation de la fertilité et les traitements.

La plupart du temps, Woolford trouve le travail stimulant. D’autres jours, a-t-elle admis, cela lui rappelle la sombre réalité qu’elle ne concevra probablement jamais d’enfant.

« C’est vraiment difficile parce que je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent que je me bats pour quelque chose auquel je n’avais pas accès », a-t-elle déclaré.

À ce stade, dit-elle, ce n’est plus un combat de justice médicale. C’est une question de justice reproductive.

Le reportage de cet article a été soutenu par l’USC Annenberg Center for Health Journalism’s Fonds d’impact pour les rapports sur l’équité en santé et les systèmes de santé. Il a été réalisé en partenariat avec Médias publics sur les effets secondaires, WFYIet KHN.