Lorsque Kristie Fields suivait un traitement contre le cancer du sein il y a neuf ans, elle a reçu des conseils non sollicités à l’hôpital : Partagez votre histoire aux informations locales, lui a dit une infirmière. Les téléspectateurs enverraient sûrement de l’argent.
Fields, un vétéran de la marine et ancien ouvrier du chantier naval, avait 37 ans et avait quatre enfants à la maison. L’usine de transformation alimentaire où travaillait son mari venait de fermer. Et les soins médicaux de Fields avaient laissé à la famille des milliers de dollars de dettes.
Ce fut une période difficile, a déclaré Fields, qui est devenue une ardente défenseure des patients atteints de cancer dans sa communauté. Mais Fields et son mari, Jermaine, savaient qu’ils ne rendraient pas publics leurs combats. « Nous nous sommes juste regardés comme, ‘Attendez. Quoi?' », se souvient Fields. « Non. Nous ne faisons pas ça. »
C’était en partie de la fierté, dit-elle. Mais il y avait aussi une autre raison. « Beaucoup de gens ont des idées fausses et des stéréotypes que la plupart des Afro-Américains supplieront », a expliqué Fields, qui est noir. « Vous ne voulez tout simplement pas être considéré comme nécessiteux. »
La dette des soins de santé pèse désormais sur environ 100 millions de personnes aux États-Unis, selon une enquête de KFF Health News-NPR. Et les Noirs américains sont 50% plus susceptibles que les Américains blancs de s’endetter pour des soins médicaux ou dentaires.
Mais alors que les gens affluent vers des sites de financement participatif comme GoFundMe pour obtenir de l’aide avec leurs dettes médicales, demander de l’argent à des inconnus s’est avéré une option moins attrayante pour de nombreux patients.
Les Noirs américains utilisent beaucoup moins GoFundMe que les Américains blancs, selon des études. Et ceux qui le font rapportent généralement moins d’argent.
Le résultat menace d’approfondir les inégalités raciales de longue date.
« Nos réseaux sociaux sont inondés d’histoires de campagnes qui fonctionnent très bien et qui sont partagées partout », a déclaré Nora Kenworthy, chercheuse en soins de santé à l’Université de Washington à Bothell qui étudie le financement participatif médical. « Ce sont des histoires merveilleuses, et elles ne sont pas représentatives de l’expérience typique. »
Dans une étude récente, Kenworthy et d’autres chercheurs ont examiné 827 campagnes médicales sur GoFundMe qui, en 2020, avaient recueilli plus de 100 000 $. Ils ont trouvé que cinq seulement étaient pour les femmes noires. Parmi ceux-ci, deux avaient des organisateurs blancs.
Les responsables de GoFundMe reconnaissent que la plateforme est un moyen imparfait de financer les factures médicales et qu’elle ne touche qu’une fraction des personnes dans le besoin. Mais pendant des années, les soins de santé ont été la plus grande catégorie de campagnes sur le site. Cette année seulement, GoFundMe a enregistré une augmentation de 20 % des collectes de fonds liées au cancer, a déclaré la porte-parole Heidi Hagberg. Comme Fields l’a appris, certains prestataires médicaux encouragent même leurs patients à se tourner vers le financement participatif.
L’expérience divergente des patients noirs avec cette approche de la dette médicale peut refléter l’écart de richesse persistant qui sépare les Américains noirs et blancs, a déclaré Kenworthy. « Vos amis ont tendance à être de la même race que vous », a-t-elle déclaré. « Et donc, lorsque vous vous adressez à ces amis par le biais du financement participatif pour obtenir de l’aide, vous puisez essentiellement dans leur richesse et leurs revenus. »
À l’échelle nationale, la famille blanche médiane possède désormais environ 184 000 $ d’actifs tels que des maisons, des comptes d’épargne et de retraite, selon une analyse de la Federal Reserve Bank of St. Louis. Les actifs de la famille noire médiane ne totalisent que 23 000 $.
Mais il y a une autre raison pour laquelle les Noirs américains utilisent moins le financement participatif, ont déclaré Fields et d’autres : une sensibilité à être jugé pour avoir demandé de l’aide.
Fields est la fille d’une mère célibataire qui travaillait dans la restauration rapide tout en allant à l’école. La famille n’a jamais eu grand-chose. Mais Fields a déclaré que sa mère lui avait donné, à elle et à son frère, une leçon stricte : obtenir l’aide de sa famille et de ses amis est une chose. Demander à des étrangers, c’est autre chose.
« Dans la communauté noire, une grande partie de la génération plus âgée ne reçoit pas d’aumônes parce que vous nourrissez le stéréotype », a déclaré Fields.
Sa mère, qui, selon Fields, n’a jamais manqué de payer une facture, a refusé de demander de l’aide même après avoir reçu un diagnostic de cancer en phase terminale qui l’a endettée. Elle est décédée en 2019.
Affronter les stéréotypes peut être douloureux, a déclaré Fields. Mais sa mère l’a laissée avec une autre leçon. « Vous ne pouvez pas contrôler les pensées des gens », a déclaré Fields lors d’une conférence à Washington, DC, organisée par la National Coalition for Cancer Survivorship. « Mais vous pouvez contrôler ce que vous faites. »
Fields a dit qu’elle avait de la chance qu’elle et son mari puissent compter sur un réseau étroit de parents et d’amis pendant son traitement contre le cancer.
« J’ai un solide système de soutien familial. Donc, un mois, ma mère prenait le paiement de la voiture et sa tante faisait les courses ou tout ce dont nous avions besoin. C’était toujours quelqu’un dans la famille qui disait : ‘OK, on t’a eu’. ‘ »
Cela signifiait qu’elle n’avait pas à se tourner vers les nouvelles locales ou vers un site de financement participatif comme GoFundMe.
Le politologue de l’UCLA, Martin Gilens, a déclaré que la sensibilité de Fields était compréhensible. « Il y a une sorte de suspicion séculaire à l’égard des pauvres, un cynisme quant au degré de véritable besoin », a déclaré Gilens, l’auteur de « Why Americans Hate Welfare ».
À partir des années 1960, ce cynisme a été renforcé par l’opinion croissante selon laquelle la pauvreté était un problème noir, même s’il y a beaucoup plus d’Américains blancs vivant dans la pauvreté, selon les données du recensement. « Le discours sur la pauvreté a évolué dans une direction beaucoup plus négative », a expliqué Gilens, citant une augmentation de la couverture médiatique critique des Noirs américains et des quartiers urbains pauvres qui a contribué à provoquer une réaction violente contre les programmes d’aide gouvernementale dans les années 1980 et 1990.
Fields, dont le cancer est en rémission, a décidé d’aider les autres à éviter cette stigmatisation.
Après avoir terminé son traitement, elle et sa famille ont commencé à livrer des produits d’épicerie, des cartes d’essence et même des fournitures médicales à d’autres personnes sous traitement contre le cancer.
Fields travaille toujours pour rembourser sa dette médicale. Mais ce printemps, elle a ouvert ce qu’elle appelle une boutique de soins contre le cancer dans un centre commercial à l’extérieur du centre-ville de Suffolk. PinkSlayer, comme on l’appelle, est un magasin à but non lucratif qui propose des perruques, des prothèses et des lotions pour la peau à des prix réduits.
« La seule chose que ma mère disait toujours était: » Vous combattez tout esprit que vous ne voulez pas près de vous « », a déclaré Fields en coupant le ruban du magasin lors d’une cérémonie à laquelle assistaient des amis et des parents. « Nous luttons contre ce truc de cancer. »
Dans un coin de sa petite boutique, Fields a installé un canapé confortable sous une peinture murale de roses roses et rouges. « Quand quelqu’un est dans le besoin, il ne veut pas être collé sur votre téléviseur, partout sur Facebook, Instagram », a expliqué Fields récemment après l’ouverture du magasin. « Ils veulent se sentir aimés. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
