Plus de 400 000 personnes reçoivent un diagnostic de carcinome à cellules rénales (RCC) dans le monde chaque année,je et comme les innovations en matière de traitement ont permis aux gens de vivre plus longtemps et mieux que jamais auparavant, leurs expériences et leurs préférences sont une partie importante de leur parcours. Dans cette interview, nous parlons à Steve Pointon, défenseur des patients en rémission du RCC et au Dr Harm van Melick, urologue consultant, de leurs expériences en matière de prise de décision partagée et de l’impact que cela peut avoir sur les personnes vivant avec le RCC.
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Pourriez-vous vous présenter et expliquer votre parcours ou votre expérience avec le carcinome à cellules rénales ?
Steve Pointon: Je suis un défenseur des droits des patients et un conseiller qualifié qui travaille avec un réseau national de soutien pour le cancer du rein. Pendant ma formation pour devenir conseillère, j’ai fait du bénévolat dans un hospice local, et maintenant je dirige ma propre entreprise de conseil et travaille pour une entreprise sociale. Après avoir reçu un diagnostic de RCC, être entré en rémission, puis avoir découvert que le cancer était revenu, le tout en l’espace de 18 mois, je suis maintenant en rémission depuis 2018 et je reste déterminé à aider les autres tout au long de leur parcours de diagnostic et de traitement du cancer.
Dr Harm van Melick: Je suis urologue consultant depuis plus d’une décennie et je travaille actuellement à l’hôpital St. Antonius à Nieuwegein et Utrecht, aux Pays-Bas. Mes intérêts de spécialisation sont l’uro-oncologie, la chirurgie robotique et laparoscopique et le diagnostic guidé par l’image. Au cours de ma carrière, j’ai travaillé au développement et à la mise en œuvre d’outils de prise de décision partagée pour accompagner les patients tout au long de leurs traitements.
Au cours des 10 dernières années, la prise de décision partagée a pris une place croissante dans le cheminement thérapeutique du cancer du rein. De quoi s’agit-il et comment profite-t-il aux personnes vivant avec le RCC ?
Steve : Lorsque j’ai reçu le premier diagnostic de RCC, la perte de contrôle sur mon avenir était énorme. Je crois que tout ce que nous pouvons faire pour amener les gens dans la conversation sur le traitement après le diagnostic est essentiel pour les aider à se sentir en contrôle. La prise de décision partagée consiste à avoir une communication ouverte avec votre fournisseur de soins de santé et à être inclus et informé tout au long de votre traitement. Même s’il n’y a qu’une seule option de traitement disponible, une approche de prise de décision partagée signifie que vous êtes en mesure de comprendre ce qui se passe dans votre corps et que vous pouvez vous sentir autonome grâce à cette connaissance.
Crédit d’image : ShutterStock/Kateryna Kon
Dr van Melick : Nous avons constaté un changement important dans les options de traitement et les parcours de soins du RCC au cours de la dernière décennie, ce qui modifie la façon dont nous devons aborder les soins du RCC. En termes simples, la prise de décision partagée est une approche où les prestataires de soins de santé donnent les meilleures informations possibles à leurs patients afin que les personnes vivant avec un diagnostic de RCC puissent tenir compte de leurs propres valeurs et préférences lors du choix des meilleurs traitements pour elles. La différence est l’accent mis sur la communication ouverte.
La méthode traditionnelle consistant simplement à dire à un patient qu’il doit faire quelque chose en se basant principalement sur des preuves et des résultats cliniques ne tient pas compte de ses besoins et de ses souhaits en tant que personne vivant avec la maladie. Différentes options de traitement peuvent avoir un impact sur la vie d’une personne de diverses manières, et nous ne devons pas prendre les décisions ultimes à sa place. La prise de décision partagée inclut toujours les prestataires de soins de santé en tant qu’experts pour aider à informer, éduquer et donner un sens à la gestion complexe de la maladie. Cependant, les personnes vivant avec le RCC sont des experts de leur propre corps et de leurs propres expériences de la maladie – il est important que nous nous en souvenions.
Steve, à quoi ressemblait une approche de prise de décision partagée dans la pratique pendant votre traitement ?
Steve : Lorsque j’ai découvert que le RCC était revenu après ma rémission initiale, j’ai effectué une deuxième fois les étapes du diagnostic et de la planification du traitement. On m’a dit toutes les options de traitement disponibles, celle que mon médecin recommandait et quels seraient les effets secondaires probables. Le choix était alors entre mes mains. J’avais de jeunes enfants à l’époque et je voulais tout faire pour être ici et les voir grandir.
Même après avoir commencé le traitement, mon équipe soignante m’a clairement indiqué que je pouvais choisir d’arrêter à tout moment. Grâce à des conversations avec mon médecin et à l’écoute de leurs connaissances spécialisées, j’ai senti que j’avais le dernier mot sur mes soins. Maintenant que je repense à mon traitement, je n’ai aucun doute ni regret sur mon expérience car c’était mon choix.
Quels sont les avantages de la prise de décision partagée par rapport aux consultations traditionnelles ?
Dr van Melick : Nous voyons pour la première fois la prise de décision partagée discutée dans la littérature académique dans les années 1990, et elle a augmenté au fil du temps. Les preuves montrent un certain nombre d’avantages : moins de regret décisionnel,ii des taux plus élevés d’observance du traitement,iii des niveaux plus élevés de satisfaction à l’égard du traitement,iv les gens sont plus impliqués et mieux informés,iii les objectifs des patients sont atteints. Vous constatez également une diminution du nombre d’interventions chirurgicales,v la variation de la pratique diminuevi et il y a une réduction du coût global.vii
Mais surtout, le fait de choisir ses propres options permet aux personnes vivant avec le RCC de décider de la qualité de vie qu’elles souhaitent pendant le traitement.
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Steve : C’est vraiment l’examen de la qualité de vie qui doit être fait ensemble. Lorsque je vis avec le RCC, je ressens l’impact des décisions de traitement chaque jour de ma vie. Bien que mon équipe de soins de santé m’ait soutenu et très instruite, elle n’avait pas la même perspective et la même expérience vécue pour vraiment comprendre ce que je vivais.
C’est là que les groupes de soutien aux patients et la connexion avec d’autres personnes font une différence pendant le processus de prise de décision partagée. Lorsque je suis entré en contact avec mon groupe local, j’ai découvert de nouvelles choses sur la vie avec le RCC et sur le parcours que je traversais. Je pouvais discuter des choses que j’avais apprises avec mon médecin, avec l’assurance d’être écouté.
Que devraient considérer les fournisseurs de soins de santé lors de l’adoption d’un processus de consultation de prise de décision partagée ?
Dr van Melick : En tant que fournisseurs de soins de santé, nous venons d’un milieu de recherche clinique qu’une personne diagnostiquée avec un RCC n’aura pas. Notre tâche est d’utiliser un langage clair et simple pour expliquer les options de traitement complexes, en évitant le jargon médical, de fournir un soutien dans l’évaluation de leurs décisions sans aucun parti pris personnel envers certains médicaments et de répéter les informations aussi souvent que possible pour aider notre patient à comprendre.
Ce processus devrait impliquer toute l’équipe de soins intégrés, comme les infirmières spécialisées, afin d’améliorer la communication avec le patient et de l’aider sur les questions sensibles, le cas échéant.
Steve : Je demanderais aux fournisseurs de soins de santé d’être ouverts à l’écoute lorsque quelqu’un vient les voir pour discuter d’un traitement. Vous pouvez fournir ce traitement tout le temps, mais votre patient a peut-être entendu parler d’autres options qu’il aimerait explorer. Malheureusement, certains fournisseurs de soins de santé peuvent être réticents et ne sont pas toujours ouverts à ces discussions, ce qui peut être bouleversant ou frustrant lorsque votre vie en est si affectée.
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Où allons-nous à partir d’ici?
Dr van Melick : Sur le plan clinique, la plupart des lignes directrices sur la prise de décision partagée concernent le cancer en général. Par exemple, ni les lignes directrices de la Société européenne d’oncologie médicale ni les lignes directrices de l’Association européenne d’urologie n’incluent de recommandations spécifiques pour le RCC, bien que cette dernière l’inclue pour le cancer de la prostate. Seule l’American Society of Clinical Oncology met en avant la prise de décision partagée comme l’approche recommandée dans le RCC.
Nous avons vu un travail important effectué par des groupes comme l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC) grâce à la création d’aides à la décision et d’ateliers. Compte tenu de la nature dynamique du traitement RCC, des innovations dans l’espace et des variations potentielles d’une région à l’autre, j’espère voir se développer un outil d’aide à la décision partagé qui augmenterait la normalisation de la pratique et soutiendrait mieux les prestataires de soins de santé, en particulier face aux nouvelles approches.
Steve : Nous avons besoin que les personnes vivant avec un diagnostic de RCC se sentent responsabilisées et contrôlent autant que possible leur parcours de traitement. Les groupes locaux de soutien aux patients devraient avoir accès à des informations et à des outils qui fonctionnent pour leurs communautés. J’espère voir la prise de décision partagée devenir une expérience de plus en plus normale pour les personnes vivant avec le RCC.
Le cancer peut vous enlever beaucoup de contrôle, alors pourquoi ne voudrions-nous pas en rendre une partie si nous le pouvions ?
Références
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- Chichua, Mariam et al. Prise de décision partagée et leçons apprises sur le regret de la décision chez les patients atteints de cancer. Soins de soutien en cancérologie, 30. 2022. 4587–4590. doi:10.1007/s00520-021-06725-5
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- Paduca, A. et al. Prise de décision partagée et satisfaction des patients à l’égard des soins du strabisme – une étude pilote. BMC Informatique médicale et prise de décision, (21)109. 2021. doi:10.1186/s12911-021-01469-y
- Niburski, K. et al. Prise de décision partagée en chirurgie : une revue de la littérature. Attentes en matière de santé, (23). 2020. 1241–1249. doi:10.1111/hex.13105
- NHS Angleterre. Pourquoi la prise de décision partagée est-elle importante ? 2022. Date d’accès en novembre 2022. Disponible sur : https://www.england.nhs.uk/personalisedcare/shared-decision-making/why-is-shared-decision-making-important/
- Coulter, A. & Collins, A. Faire de la prise de décision partagée une réalité : Aucune décision à mon sujet, sans moi. The Kings Fund, 2011. Date d’accès en novembre 2022. Disponible sur : https://www.kingsfund.org.uk/sites/default/files/Making-shared-decision-making-a-reality-paper-Angela-Coulter- Alf-Collins-juillet-2011_0.pdf
novembre 2022 | ALLSC-ALL-000890
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