Le dimanche, Mgr Bruce Davis a prêché l’amour. Grâce à son ministère pentecôtiste, il a organisé des défilés de jeunes et a donné des ordinateurs, des vélos et de la nourriture aux familles dans le besoin.
Pendant la semaine, Bruce a pratiqué ce qu’il prêchait, s’occupant des prisonniers dans un hôpital de Géorgie. Le 27 mars, il a commencé à tousser et le 1er avril, il a été hospitalisé. Il avait été testé positif pour le covid-19. Le virus a balayé sa maison, infectant sa femme et sa fille et hospitalisant leur fils handicapé. Dix jours après son arrivée à l’hôpital, Bruce est décédé.
Mais lorsque Gwendolyn Davis a reçu le certificat de décès de son mari, elle a été surprise. Les causes de la mort? Sepsis et insuffisance rénale. Aucune mention de covid-19.
« Il n’aurait pas eu d’insuffisance rénale s’il n’avait pas de covid », a déclaré Gwendolyn.
Après la mort de Bruce, sa femme a demandé à deux programmes de secours en cas de pandémie de l’aide pour 1 500 $ de paiements manqués sur un camion et une facture d’électricité. Mais, dit-elle, elle a été refusée parce que son certificat de décès ne mentionnait pas le covid-19.
«Je pense que c’est faux», a déclaré Gwendolyn. «C’est presque comme si nous n’avions pas compté.»
Le décompte a de profondes implications pour les familles et le pays. Omettre le covid-19 sur les certificats de décès menace de sous-estimer le bilan de la pandémie à l’échelle nationale. Pour la famille de Davis et d’autres, cela peut empiler des difficultés financières sur le désespoir émotionnel, car les prestations de décès et d’autres programmes de secours covid-19 sont retenus. Des entretiens avec des familles à travers les États-Unis ont mis en lumière les raisons pour lesquelles les décès dus à des covides sont sous-estimés – et les conséquences que les êtres chers ont endurées.
Lorsque les patients atteints de covid meurent, la cause «immédiate» du décès est toujours autre chose, comme une insuffisance respiratoire ou un arrêt cardiaque. Les résidents, les médecins, les médecins légistes et les coroners demandent si le covid était un facteur sous-jacent ou une «cause contributive». Si tel est le cas, le diagnostic doit être inclus sur le certificat de décès, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
Même au-delà de la pandémie, il existe de grandes variations dans la façon dont les certificateurs décrivent les causes de décès: «Il n’y a tout simplement pas de mesure objective de la cause de décès», a déclaré Lee Anne Flagg, statisticienne au Centre national des statistiques sanitaires du CDC.
En partie à cause d’un manque de formation sur la façon de les remplir, «la qualité des certificats de décès n’est pas bonne», a déclaré le Dr James Gill, vice-président de l’Association nationale des médecins légistes. Et dans les cas où les gens avaient d’autres maladies chroniques, il peut être difficile de déterminer si le covid était une cause de décès, a-t-il déclaré. Cela était particulièrement vrai dès le début, lorsque des tests fiables n’étaient pas largement disponibles.
Depuis le début de la pandémie, le CDC a encouragé les certificateurs qui soupçonnent le covid comme une cause de décès à l’indiquer sur le certificat de décès comme «probable» ou «probable».
Pourtant, certains cliniciens sont «réticents à certifier un décès comme un décès covid sans un test en main», a déclaré Gill.
On ne sait pas comment le cas de Bruce Davis est passé sous le radar. Sa mort a été attestée par William Ken Garland, coroner adjoint du comté de Baldwin. Joint par téléphone, Garland a déclaré que les causes du décès avaient été fournies par le Dr Joseph Coppiano, un médecin résident qui a déclaré Davis mort au centre médical de l’université d’Augusta, à environ 145 km. Aucune autopsie n’a été faite.
«J’ai certifié le record, mais c’est à peu près tout ce que j’ai fait», a déclaré Garland.
La porte-parole de l’hôpital, Danielle Harris, a refusé de commenter l’affaire, invoquant la confidentialité des patients. Elle a déclaré que l’hôpital suivait les directives du département de santé publique de Géorgie.
En l’absence de certitude, le CDC a encouragé les coroners à documenter le virus. « Nous ne craignons pas de surévaluer le nombre de [covid-19] décès », a déclaré en avril Farida Ahmad, épidémiologiste et chef de l’équipe de surveillance de la mortalité au NCHS.
Les cas manqués sont l’une des raisons pour lesquelles les experts s’accordent à dire que les décès dus à des covides sont sous-estimés à l’échelle nationale. À titre de preuve, ils soulignent le grand nombre de décès excessifs – des décès supplémentaires par rapport à ce à quoi on pourrait s’attendre sur la base des chiffres de l’année précédente et des tendances démographiques.
Au cours de l’année écoulée, les États-Unis avaient subi jusqu’à 431 792 décès supplémentaires au 6 janvier, 68% étant directement attribués au covid, selon le CDC.
Ces décès excessifs «ont tendance à suivre de près les cas de covidus, suivis de quelques semaines», a déclaré Daniel Weinberger, épidémiologiste à la Yale School of Public Health qui a publié sur ce sujet. «Cela suggère fortement qu’une grande proportion de ces décès non dénombrés sont dus à la covid mais non enregistrés en tant que tels.»
Nous ne saurons peut-être jamais combien de décès de covidés n’ont pas été dénombrés: les tests post-mortem peuvent détecter le virus, mais il est «peu probable que ce type de test soit effectué à un [sufficient] échelle », a déclaré Weinberger. Au début de la pandémie, en particulier dans le nord-est, beaucoup de ceux qui ont été traités cliniquement pour le covid et qui sont décédés n’ont pas été testés pour le virus – ils n’ont donc jamais fait partie des statistiques.
Les problèmes de test affectent les poursuites, les factures d’hôpital
Des certificats de décès inexacts peuvent rendre plus difficile la poursuite d’un procès ou la victoire dans une affaire d’indemnisation des accidents du travail lorsqu’un être cher décède après avoir contracté un contrat de travail. Gwendolyn Davis a gagné des indemnités de décès pour accident du travail de l’employeur de Bruce, un établissement psychiatrique de l’État de Milledgeville, en fournissant des dossiers médicaux. Mais des problèmes avec les tests covid peuvent compliquer le processus.
Le superviseur de Bruce au travail, Mark DeLong, est également décédé après avoir contracté un covid, mais celui-ci n’apparaissait pas sur son certificat de décès avec les autres causes: arrêt cardio-pulmonaire, insuffisance respiratoire et diabète.
L’omission sur le certificat de DeLong semblait provenir d’un retard dans les résultats des tests: ses résultats positifs au covid ne sont arrivés que trois jours après sa mort, selon sa veuve, Jan DeLong. Elle a demandé au coroner local de corriger le dossier.
Dans le New Jersey, l’avocat Paul da Costa représente 75 membres de la famille qui ont perdu des êtres chers dans des maisons d’anciens combattants à Menlo Park et Paramus en avril et mai. Il a dit qu’il connaissait au moins cinq patients dont les certificats de décès ne mentionnaient pas le covid-19 malgré des preuves suggérant qu’il les avait tués.
Le problème fondamental, a-t-il dit, était «une pénurie totale de tests». Les patients ont été transférés dans des hôpitaux, ou mourants dans les établissements pour anciens combattants, sans jamais être testés, a-t-il déclaré.
L’écart entre les décès excessifs et les décès confirmés de covid s’est « rétréci au fil du temps à mesure que les tests augmentaient », a déclaré Weinberger.
L’inexactitude des premiers tests peut également avoir conduit à un sous-comptage, ce qui crée un fardeau différent: les factures d’hôpital. Sans diagnostic, les familles peuvent devoir payer des milliers de dollars de frais qui, autrement, auraient été couverts par la Loi CARES.
Corriger l’enregistrement
Dans certains cas, les familles ont cherché à faire changer les certificats de décès pour refléter le covid. Dorothy Payton, 95 ans, qui vivait dans la maison de retraite ManorCare à Denver, a d’abord montré des symptômes de covid le 5 avril. Cinq jours plus tard, Payton – connu sous le nom de «Nana Dee» – a été testé positif. Et le 13 avril, son mari, Edward Benjamin, a reçu un appel disant qu’elle était décédée.
Le certificat de décès proposait une litanie de causes: démence vasculaire, fibrillation auriculaire, insuffisance cardiaque congestive, instabilité de la marche, difficulté à avaler et «retard de croissance».
Mais pas covid-19. Il « semblait donc logique de se battre pour inscrire sa cause de décès sous sa cause de décès », a déclaré Benjamin.
Après quelques appels, son mari a pu faire modifier le certificat. ManorCare n’a pas pu être joint pour commenter.
Pour Benjamin, il ne s’agissait pas de statistiques de santé publique ou de considérations financières. Cela offre simplement un sentiment de clôture.
« Je veux que sa vie et sa mort se souviennent comme elles étaient, et je suis heureux que nous ayons remis les pendules à l’heure », a-t-il déclaré. « C’est la première étape vers la suite. »
Cette histoire fait partie de « Lost on the Frontline », un projet en cours de The Guardian et Kaiser Health News qui vise à documenter la vie des travailleurs de la santé aux États-Unis qui meurent du COVID-19, et à enquêter sur les raisons pour lesquelles tant de personnes sont victimes de la maladie. Si vous avez un collègue ou un être cher que nous devrions inclure, partagez son histoire.
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