QUT, en partenariat avec Children’s Health Queensland, dirigera une étude nationale pour aider les services de santé à soutenir le développement neurologique à long terme et la qualité de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale.
L’étude de quatre ans a reçu un financement de 2,99 millions de dollars par le biais du Fonds pour l’avenir de la recherche médicale du gouvernement fédéral, annoncé par le ministre fédéral de la Santé, Greg Hunt.
Il sera dirigé par le professeur Steven McPhail, directeur du Centre australien pour l'innovation dans les services de santé (AusHSI), codirecteur du Center for Healthcare Transformation de QUT et fait partie de la Faculty of Health School of Public Health and Social Work, et implique des cliniciens de premier plan. et des chercheurs des services de santé en partenariat avec des hôpitaux et des services de santé australiens qui dispensent des soins aux enfants qui ont subi une chirurgie à cœur ouvert.
L'Institut australien de la santé et du bien-être dit que les maladies cardiaques congénitales (CHD) affectent environ 2400 bébés nés en Australie chaque année, avec environ la moitié nécessitant une intervention chirurgicale ou par cathéter à un moment donné.
Le professeur McPhail a déclaré que les enfants qui reçoivent une chirurgie à cœur ouvert tôt bénéficient de la surveillance du développement et peuvent avoir besoin d'un soutien supplémentaire de prestataires de services de santé ayant des compétences spécialisées sur de longues périodes pour les aider à atteindre leur plein potentiel physique, mental et social.
Comme dans la plupart des domaines spécialisés des soins de santé, le dépistage, le diagnostic et les traitements de la coronaropathie et de ses complications neurodéveloppementales associées ont souvent été centrés dans les hôpitaux spécialisés pour enfants ou à proximité.
Les enfants et leurs familles doivent souvent se rendre à plusieurs reprises dans ces centres spécialisés, ce qui peut être particulièrement difficile et potentiellement défavoriser les enfants et les familles des régions, des zones rurales et des zones reculées.
Les modèles décentralisés de prestation des soins qui prennent en compte les innovations en santé numérique, y compris la télésanté, ont le potentiel d'améliorer l'accès aux évaluations et aux traitements du développement neurologique des maladies coronariennes.
Nous avons vu Children’s Health Queensland’s Queensland Pediatric Cardiac Service, dirigé par le Dr Robert Justo, développer et mettre en œuvre le modèle décentralisé de soins CHD LIFE pour les enfants atteints de coronaropathie qui ont été opérés au Queensland Children’s Hospital.
Le modèle CHD LIFE permet aux enfants et à leurs familles d'accéder au dépistage, aux évaluations diagnostiques et aux traitements au bon moment et au bon endroit pour eux, afin d'aider à prévenir ou à fournir un traitement pour les complications neurodéveloppementales associées à la maladie coronarienne.
Nous sommes ravis de nous associer, avec HeartKids, la Fondation de l'hôpital pour enfants et les principaux services de cardiologie pour enfants à travers l'Australie, pour voir comment nous pouvons développer au mieux cette innovation de service à travers le pays.
Notre étude permettra aux services de santé de toute l'Australie de mettre en œuvre des modèles de surveillance du développement comme CHD LIFE dans leurs contextes locaux afin de fournir un soutien neurodéveloppemental cohérent et conforme aux meilleures pratiques pour les enfants atteints de coronaropathie et leurs familles.
Nous voulons que ces précieux enfants et leurs familles aient non seulement une grande quantité de vie, mais aussi une grande qualité de vie. »
Professeur Steven McPhail, directeur du Centre australien pour l'innovation des services de santé (AusHSI), codirecteur du Center for Healthcare Transformation de QUT
Les collaborateurs de l'étude comprennent le Mater Medical Research Institute, le Murdoch Children's Research Institute, le Sydney Children's Hospital Network, le Women's and Children's Health Network (Australie-Méridionale), HeartKids, Child and Adolescent Health Service (Australie-Occidentale), Children's Hospital Foundation (Queensland) et Top End Health Service (Territoire du Nord).
La source:
Université de technologie du Queensland
