Un nouveau guide en ligne a été lancé pour soutenir et permettre aux personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire (LS) de se renseigner sur la maladie, d'accéder au traitement approprié et de vivre plus confortablement. On estime qu’environ 1 femme sur 100 au Royaume-Uni souffre de LS vulvaire. Elle peut être diagnostiquée à tout âge, mais elle semble survenir le plus souvent après la ménopause. Personne ne sait exactement ce qui cause le LS.
Le guide en ligne (www.lichensclerosusguide.org.uk) rédigé par des professionnels de la santé experts et des chercheurs de l'Université de Bristol, de l'Université de Nottingham, du East Lancashire Hospitals NHS Trust, du Nottingham University Hospitals NHS Trust et des personnes atteintes de LS vulvaire, contient des conseils pratiques. et des ressources faciles à utiliser pour aider les gens à mieux vivre.
Le site Web, lancé à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation au LS 2025, contient des informations sur les symptômes, le diagnostic, le traitement et le soutien, ainsi que des vidéos expliquant ce qui arrive à la peau dans le LS, l'anatomie vulvaire et l'auto-examen, ainsi que la manière d'appliquer le traitement à la vulve. .
Il existe également des informations destinées aux professionnels de santé, aux soignants et aux partenaires des personnes atteintes de LS vulvaire.
Le LS est une affection cutanée qui peut toucher n’importe qui à tout âge, mais elle touche le plus souvent les femmes. Bien qu'il puisse apparaître n'importe où, il affecte principalement les organes génitaux et chez les femmes ou celles qui ont été assignées à la naissance, on parle de LS vulvaire.
Clare Baumhauer a reçu un diagnostic de LS et d'un cancer de la vulve lors du même rendez-vous, alors qu'elle avait la quarantaine. Elle souffrait des symptômes du LS depuis son enfance, mais n'avait jamais reçu de diagnostic, supposant toujours, ou informé par les professionnels de la santé, que le muguet était à l'origine de ses symptômes.
Clare, une défenseure des personnes atteintes de LS, parlant du nouveau guide en ligne, a déclaré : « Je crois que le partage d'informations et l'amélioration de la compréhension du LS vulvaire et des affections vulvaires en général pourraient éviter à d'autres de vivre mon expérience. »
Le Dr Sophie Rees, chercheuse en recherche qualitative à la Bristol Medical School : Population Health Sciences (PHS) et l'un des auteurs du guide en ligne, a ajouté : « Vivre avec le LS peut être difficile, car cela peut affecter de nombreux aspects de la vie, tels que la socialisation, le travail et le sexe.
« Le guide en ligne a été développé à la suite d'une étude récente sur les expériences des femmes vivant avec le LS vulvaire. Les participantes ont souvent décrit un manque d'informations cohérentes, fiables et claires, ainsi qu'une mauvaise sensibilisation non seulement du grand public mais également des professionnels de la santé. «
Le Dr Caroline Owen, dermatologue consultante au East Lancashire Hospitals NHS Trust et l'un des auteurs du guide en ligne, a ajouté : « Le lichen scléreux vulvaire peut être très isolant car les gens se sentent souvent gênés de divulguer ou de parler de leurs symptômes avec leur famille et leurs amis. j'espère que ce guide saura les rassurer et les soutenir.
« Nous avons également inclus un modèle de traitement que les médecins et les patients peuvent télécharger et compléter, ainsi qu'une vidéo démontrant la bonne application des traitements topiques. Ceci est particulièrement important car il peut y avoir confusion et anxiété concernant l'utilisation de stéroïdes topiques, qui sont cruciaux pour traiter et gérer efficacement cette maladie.
Les symptômes courants sont des démangeaisons intenses, des douleurs et des brûlures. À long terme, s'il n'est pas bien contrôlé, le LS peut entraîner des changements anatomiques irréversibles tels que la fusion des lèvres ou du capuchon clitoridien et le développement de tissu cicatriciel, qui peuvent provoquer des douleurs et des déchirures et avoir un impact sur l'identité de soi. Cette maladie entraîne également un risque accru de cancer de la vulve, un diagnostic qui peut être dévastateur.
Les médecins et les chercheurs savent que le LS peut être héréditaire et que les maladies auto-immunes ont tendance à survenir plus souvent chez les personnes atteintes du LS vulvaire, mais pour la plupart des gens, il n'y a pas de cause évidente. Il s'agit d'une maladie de longue durée sans remède connu, mais elle peut être gérée efficacement grâce à un traitement topique aux corticostéroïdes.
Le développement de la ressource en ligne a été soutenu par trois organisations caritatives : Wellbeing of Women, la British Society of the Study of Vulval Disease et la British Association of Dermatologists.
Le guide LS est accessible sur : www.lichensclerosusguide.org.uk
L'histoire de Claire
Clare Baumhauer a reçu un diagnostic de LS et d'un cancer de la vulve lors du même rendez-vous alors qu'elle avait 43 ans. Elle souffrait des symptômes du LS depuis son enfance, mais n'avait jamais reçu de diagnostic, supposant toujours (et lui ayant été informé par les professionnels de la santé) que ses symptômes étaient causés par le muguet.
Elle défend les droits des personnes atteintes du SL, partageant son histoire et proposant des groupes de soutien en ligne et des pages de sensibilisation sur les réseaux sociaux.
Les effets du traitement contre le cancer de la vulve ont eu un impact énorme sur la vie de Clare, et elle vit désormais avec un lymphœdème (gonflement) aux jambes, entre autres problèmes. Depuis qu'elle a reçu son diagnostic, Clare a connu une récidive du cancer de la vulve et des VIN (cellules précancéreuses) et a suivi un traitement supplémentaire en 2023.
