Des chercheurs de l'Université de Manchester vont tester un système qui permet aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde d'envoyer leurs symptômes quotidiens en toute sécurité dans leur dossier de santé, ce qui constitue une première pour le NHS.
La technologie aidera les patients à répondre à une question douloureusement difficile posée par les médecins, qui les tourmentent depuis des temps immémoriaux : « Comment allez-vous au cours des six derniers mois ?
L'essai est financé par l'Institut national de recherche sur la santé et les soins (NIHR) et Versus Arthritis.
Le système de surveillance à distance de la polyarthrite rhumatoïde (REMORA) permet aux patients de télécharger une application de suivi des symptômes sur leur smartphone ou leur tablette et de se connecter à domicile via la connexion NHS.
Le système pourrait révolutionner les soins aux personnes vivant avec une maladie de longue durée, à qui les médecins demandent souvent de décrire leurs symptômes depuis leur dernière visite.
Le professeur Will Dixon de l'Université de Manchester est co-responsable de l'étude REMORA et rhumatologue consultant au Salford Royal Hospital.
Il a déclaré : « Il peut être difficile pour les patients de se rappeler et de décrire les hauts et les bas de leur santé en quelques minutes lors d’une consultation.
« En suivant les symptômes au quotidien et en les rendant automatiquement disponibles lors des consultations dans le dossier médical électronique, nous générerons une image plus claire de l'état d'une personne au cours des six derniers mois, ce qui pourrait avoir un impact transformateur sur le traitement et les soins. »
L'équipe de recherche est sur le point de démarrer l'essai clinique qui testera si les symptômes suivis, intégrés dans le NHS, conduisent à de meilleurs résultats par rapport aux soins habituels.
L’essai attribuera au hasard des patients au suivi ou non des symptômes et se déroulera dans 16 hôpitaux du Grand Manchester et du nord-ouest de Londres en 2024-2025, les résultats étant attendus en 2026.
En cas de succès, l’équipe espère qu’il deviendra un service financé du NHS, disponible gratuitement pour tous les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, et qu’il pourra être étendu à d’autres affections à long terme.
Les médecins et les chercheurs conviennent que la technologie a un grand potentiel pour améliorer les soins de santé, même si les preuves solides de son efficacité font souvent défaut.
Cet essai testera non seulement si les patients bénéficient du suivi des symptômes, mais examinera également s'il est rentable, comment garantir que certains groupes de patients ne sont pas « laissés pour compte » à cause de la technologie, comment contourner les obstacles à la mise en place d'un système de suivi des symptômes. cette nouvelle technologie dans le NHS, et comment les données générées peuvent être réutilisées pour soutenir la recherche ainsi que les soins directs aux patients.
Les chercheurs mèneront des entretiens avec des patients, des cliniciens et d'autres membres du personnel du NHS pour comprendre comment optimiser le suivi des symptômes dans le futur NHS.
Les domaines qu’ils prendront en compte incluent les points de vue des patients plus âgés, de ceux ayant des problèmes de dextérité et de ceux ayant un accès numérique limité.
L'étude étudie également la meilleure façon de permettre aux patients de contrôler qui aura accès à leurs données à l'aide d'un système de consentement électronique depuis leur domicile.
Les smartphones et les tablettes offrent aux patients un moyen pratique d’enregistrer leurs symptômes et les changements de santé tout en vivant au quotidien avec leur maladie de longue durée. Le suivi en temps réel depuis leur domicile permet aux patients et aux médecins de repérer des tendances qui autrement auraient été manquées ou oubliées, comme des poussées ou des changements progressifs après le traitement.
Will Dixon, professeur, Université de Manchester
Le Dr Sabine van der Veer, maître de conférences en informatique de la santé à l'Université de Manchester, est l'autre co-responsable de l'étude.
Elle a déclaré : « Un avantage majeur de REMORA est que nous avons réussi à envoyer les données des patients au NHS.
« Les données sont disponibles lors d'une consultation, vues dans le dossier électronique du patient que le clinicien utilise déjà pour gérer les soins du patient.
« Historiquement, les dossiers des patients ne comprenaient que les informations saisies par les cliniciens. Nous changeons cela en apprenant comment les patients peuvent eux-mêmes fournir des informations et, à terme, améliorer leur santé à long terme.
Karen Staniland, une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde à Salford Royal, a déclaré : « C'est très excitant de participer à cette recherche en tant que patient partenaire.
« Je pense que REMORA pourrait faire une réelle différence dans la consultation des patients, car les preuves fournies directement par le patient seront déjà consultables dans son dossier médical.
« Cela pourrait également donner aux patients le temps de planifier leurs soins futurs avec leur professionnel de la santé et contribuer ainsi certainement à améliorer leur qualité de vie. »
