Ann Bauer, un chercheur qui étudie le Tylenol et l'autisme, s'est senti mal à l'aise dans les semaines précédant l'annonce de l'autisme très attendue de la Maison Blanche.
En août, Bauer et ses collègues ont publié une analyse de 46 études antérieures sur le Tylenol, l'autisme et le trouble de déficit d'attention / hyperactivité. Beaucoup n'ont trouvé aucun lien entre le médicament et les conditions, tandis que certains a suggéré que le Tylenol pourrait parfois exacerber d'autres causes potentielles de l'autisme, comme la génétique.
Bauer, épidémiologiste à l'Université du Massachusetts-Lowell, et son équipe a appelé à une utilisation plus judicieuse de la drogue jusqu'à ce que la science soit réglée.
Lundi, le président Donald Trump se tenait à côté du secrétaire à la santé et aux services sociaux Robert F. Kennedy Jr. pour ce qu'il a appelé une annonce « historique » sur l'autisme. « Si vous êtes enceinte, ne prenez pas du Tylenol et ne le donnez pas au bébé après la naissance du bébé », a déclaré Trump. « Il y a certains groupes de personnes qui ne prennent pas de vaccins et ne prennent aucune pilule qui n'a pas d'autisme », a-t-il ajouté, sans fournir de preuves. « Ils pompent tellement de choses dans ces beaux petits bébés, c'est une honte. »
Une feuille d'information publiée aux côtés du briefing de la Maison Blanche a cité l'analyse de Bauer. Mais elle a été alarmée par les commentaires de Trump. Si le Tylenol prénatal a une association, ce qui ne peut pas ne pas expliquer une fraction des cas, a-t-elle déclaré. De plus, la recherche n'a pas examiné profondément les risques de Tylenol chez les jeunes enfants, et de nombreuses études rigoureuses réfutent un lien entre les vaccins et l'autisme.
Bauer s'inquiète de ces déclarations réduiront dans les deux sens: les gens peuvent se mettre en danger pour éviter les vaccins et le Tylenol, le seul analgésique sûr à utiliser pendant la grossesse. Et elle s'inquiète que les scientifiques pourraient rejeter carrément les préoccupations mesurées de son équipe concernant le Tylenol dans une réaction contre les remarques trompeuses de Trump et d'autres membres de son mouvement « Make America Healthy Again ».
« Je suis vraiment préoccupée par la façon dont ce message va se jouer », a-t-elle déclaré. « C'est un univers au son, et tout le monde veut une solution simple. »
Les experts de l'autisme des Centers for Disease Control and Prevention n'ont pas été consultés pour l'annonce de l'autisme tant attendu de la Maison Blanche ni demandé de revoir un projet des conclusions et recommandations, ont déclaré les scientifiques du CDC à KFF Health News, qui ont convenu de ne pas les identifier parce qu'ils craignent des représailles.
« En règle générale, on nous demande de fournir des informations et de revoir le rapport pour l'exactitude, mais nous n'avons absolument eu aucun contact avec personne », a déclaré un chercheur du CDC. « C'est très inhabituel. »
Trump et Kennedy ont promis cette année que sous leur direction, le gouvernement fédéral déterminerait rapidement les causes de l'autisme. Les scientifiques qui travaillent dans le domaine ont été sceptiques, notant que des décennies de recherche ont montré qu'aucun médicament, produit chimique ou autre facteur environnemental n'est fortement lié au trouble du développement. De plus, Trump et Kennedy ont répété la notion scientifiquement démystifiée que les vaccins infantiles peuvent provoquer l'autisme.
Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence à l'Université de Boston, a qualifié les commentaires de Trump dangereux. Les fièvres peuvent nuire à la mère et au fœtus en développement, a-t-elle dit, ajoutant que les fièvres sont plus fortement associées à l'autisme que le Tylenol.
Dans une réponse par courrier électronique aux requêtes, le porte-parole du HHS, Andrew Nixon, a déclaré: « Nous utilisons la science-standard pour aller au fond de la hausse sans précédent des taux d'autisme d'Amérique. »
Le porte-parole de la Maison Blanche, Kush Desai, a écrit: « Le président Trump s'est engagé à aborder la hausse du taux d'autisme des États-Unis et à le faire avec la science des normes en or. »
Si des scientifiques du CDC avaient été autorisés à informer Kennedy, ils disent qu'ils auraient mis en garde que les solutions simples ne feraient pas une brèche dans le nombre de cas d'autisme aux États-Unis: jusqu'à 1 enfant sur 31 ans, les enfants de 8 ans avaient un trouble du spectre autistique en 2022.
Les changements systémiques, tels que les réglementations sur la pollution atmosphérique, qui ont été liés à l'asthme et aux troubles du développement, y compris l'autisme et l'assistance aux parents d'enfants handicapés, pourraient améliorer la vie pour beaucoup plus d'Américains atteints d'autisme et d'autres conditions que les actions prises par l'administration Trump le 22 septembre, selon des chercheurs.
Une action fédérale consiste à envisager de mettre à jour l'étiquette sur le Tylenol et à « encourager les cliniciens à exercer leur meilleur jugement dans l'utilisation de l'acétaminophène pour les fièvres et la douleur pendant la grossesse en prescrivant la dose efficace la plus faible pour la plus courte durée ». L'American College of Obstetriciens and Gynecologists recommande déjà de l'acétaminophène « au besoin, avec modération et après consultation avec un médecin ».
'Crusade politique'
Malgré les nombreuses années de Kennedy à parler de l'autisme, il cite rarement des recherches crédibles sur l'autisme ou des recommandations d'experts, a déclaré Tager-Flusberg. Au lieu de cela, Kennedy répète Fringe, démystifié scientifiquement les théories reliant les vaccins à l'autisme, malgré des études rigoureuses publiées dans des revues à comité de lecture qui réfutent un lien.
Lors du briefing du 22 septembre, Trump a déclaré qu'il avait parlé avec Kennedy de l'autisme il y a 20 ans: « Nous avons compris beaucoup plus que beaucoup de gens qui l'ont étudié », a-t-il déclaré. Avant le premier mandat de Trump en 2017, Kennedy a déclaré qu'il avait rencontré le président pour envisager une commission sur la sécurité et l'autisme des vaccins. Cela ne s'est pas produit alors. Mais peu de temps après que Kennedy a été confirmé comme secrétaire à la santé, il a appelé l'autisme «évitable», a souligné les «toxines environnementales» et a contredit les résultats d'une étude du CDC constatant que le principal moteur de la hausse des diagnostics d'autisme était que les médecins reconnaissent de plus en plus le trouble.
Lors d'une réunion télévisée du Cabinet en avril, Kennedy a déclaré à Trump: « En septembre, nous saurons ce qui a causé l'épidémie de l'autisme et nous serons en mesure d'éliminer ces expositions. »
« Vous arrêtez de prendre quelque chose, vous arrêtez de manger quelque chose, ou peut-être que c'est un coup », a répondu Trump.
« Il est sur une croisade politique », a déclaré Tager-Flusberg à propos de Kennedy, ajoutant que les vaccins, le Tylenol, l'aluminium et les colorants alimentaires permettent de se rassembler. « Nous savons que la génétique est le facteur de risque le plus important », a-t-elle déclaré, « mais vous ne pouvez pas blâmer Big Pharma pour la génétique, et vous ne pouvez pas construire un mouvement politique sur la recherche sur la génétique et la victoire. »
« RFK rend notre travail plus dur », a déclaré Peter Hooz, chercheur de vaccins et auteur d'un livre sur sa fille autiste, « les vaccins n'ont pas causé l'autisme de Rachel. » Il a déclaré que le livre découle de conversations avec Kennedy en 2017, dans lesquelles Hooz a partagé des études qui incombent plus d'une centaine de gènes liés à l'autisme, et recherchent l'interaction complexe entre la génétique, les processus biologiques et les choses que les enfants et les fœtus rencontrent pendant le développement.
« Je me suis assis avec lui et j'ai expliqué ce que dit la science, mais il n'était pas disposé ou incapable d'y penser profondément », a déclaré Hooz. « Il est extrêmement imprudent. »
En plus de se concentrer sur le Tylenol, la Maison Blanche a déclaré qu'elle se déplacerait pour mettre à jour les « informations de prescription » sur la leucovorine – un médicament lié à la vitamine b-b – pour refléter son utilisation comme traitement de l'autisme. Un petit essai clinique en 2012-13 a suggéré que le médicament pourrait aider à traiter les problèmes linguistiques chez certains enfants autistes. Tager-Flusberg a déclaré que les résultats justifient une étude plus approfondie, mais ont précisé qu'il s'agissait « de vieilles données, pas d'une percée ».
De même, des études constatant une association modeste entre l'autisme et une utilisation prolongée de Tylenol ont été publiées il y a des années. Les chercheurs ont suggéré que la médecine pourrait parfois exacerber les facteurs associés à l'autisme, tels que la génétique et le stress oxydatif, une condition biologique qui se produit pour diverses raisons que les scientifiques se déshabillent.
Pourtant, ces études ne pourraient pas exclure la possibilité que la fièvre incite les femmes à prendre du Tylenol, plutôt que la médecine elle-même, pourrait plutôt être à blâmer. Les fièvres et les infections – y compris celles empêchées par les vaccins – ont également été liées à l'autisme.
Néanmoins, la recommandation de Bauer serait de faire une pause avant de prendre de l'acétaminophène pendant la grossesse – des conseils de couverture que les médecins donnent à tous les médicaments pendant cette période, mais qui peuvent être ignorés. « Essayez de soulager l'inconfort d'une autre manière, comme avec une compresse froide, une hydratation ou un massage, avant de le prendre », a déclaré Bauer.
Elle a accueilli la requête de la Maison Blanche pour envisager d'étiqueter Tylenol pour souligner une utilisation judicieuse de la drogue, mais s'inquiète de la façon dont le mouvement MAHA pourrait déformer un message prudent. Le 2 septembre, le presse-actualité de droite One America News Network a publié une interview avec le nouveau conseiller en vaccin contre le CDC Robert Malone, écrivant que Malone « spécule RFK Jr. peut avoir une annonce importante ce mois-ci concernant un lien potentiel entre le Tylenol, plusieurs vaccinations et l'autisme chez les enfants. »
« J'étais malade à mon estomac », a déclaré Bauer, craignant que Kennedy ne relie son étude à des théories discréditées, obligeant les médecins et les scientifiques à rejeter son travail beaucoup plus mesuré.
'Le garçon qui a pleuré le loup'
Plusieurs associations médicales et scientifiques ont appelé à la suppression ou à la démission de Kennedy. De nombreux scientifiques sont sceptiques quant à ce qu'il dit, car une grande partie de ceci a été trompeuse ou erronée. Par exemple, il a dit que le VIH n'était pas la seule cause du sida (c'est), que les antidépresseurs provoquent des fusillades de masse (ils ne le font pas), que les personnes âgées n'ont pas d'autisme sévère (certains le font), que les vaccins de la rougeole provoquent un gonflement du cerveau (ce n'est pas) ne le faites pas).
« C'est comme le garçon qui a pleuré Wolf », a déclaré Brian Lee, épidémiologiste à l'Université Drexel. « Un jour, il pourrait avoir raison sur quelque chose et les Américains qui ne sont pas sujets à des complots ne lui feront pas confiance parce que cela vient de la bouche de RFK. Et cela pourrait être un problème. »
De plus, l'administration Trump érode la capacité des scientifiques à sonder la sécurité des produits pharmaceutiques, a déclaré Robert Steinbrook, responsable de la recherche en santé chez Public Citizen, un groupe de protection des consommateurs à but non lucratif.
« Le citoyen public est très favorable aux recherches sur les médicaments qui pourraient être liés aux maladies », a-t-il déclaré. « Mais cela doit être par un processus ouvert, qui examine les preuves scientifiques, et qui ne cueille pas les études pour soutenir un point de vue préconçu. »
Steinbrook a déclaré que l'administration a sapé sa confiance dans la capacité du gouvernement à mener des travaux crédibles. La Food and Drug Administration a tenu moins d'un tiers le nombre de réunions du comité consultatif cette année, car elle a été le dernier, ce qui signifie moins d'opportunités pour les experts de discuter des recherches sur les risques et les avantages des médicaments. L'administration Trump a licencié des centaines de scientifiques de carrière au CDC et à la FDA et a réduit des millions de dollars de fonds de recherche, y compris des projets étudiant l'autisme.
Début septembre, le CDC a publié un contrat inhabituel avec le Rensselaer Polytechnic Institute pour analyser des ensembles de données pour les signes que les enfants vaccinés étaient plus susceptibles d'avoir l'autisme. Contrairement à d'autres initiatives de recherche, le CDC n'a pas publié à l'avance un appel ouvert aux applications. Cela permet aux experts de l'agence d'examiner les propositions et de sélectionner les études les mieux conçues pour répondre à la question à accomplir.
Les chercheurs du CDC ont déclaré à KFF Health News que les experts du groupe de l'autisme et des handicaps de l'agence n'étaient pas au courant du contrat ou n'avaient demandé à revoir la proposition. C'est important, ont-ils dit, car les chercheurs creusant les données pour trouver des indices sur l'autisme doivent montrer comment ils exclure les expositions biologiques et environnementales qui boueusent les résultats et garantir que les enfants ont été diagnostiqués avec précision. Un chercheur a déclaré: « Il semble absolument que Kennedy a renversé le processus de subvention. »
Le CDC et le HHS n'ont pas répondu aux demandes d'informations de KFF Health News sur la subvention, y compris par le biais d'une demande de loi sur la liberté d'information.
La nouvelle étude des vaccins est distincte de l'initiative de données de données sur l'autisme de Kennedy, qui a été publiée comme un appel ouvert aux National Institutes of Health. « L'espoir est que quelque chose de bien en vient et que le gouvernement ne cueille pas ce que les scientifiques le découvrent », a déclaré Lee.
Bauer a déclaré qu'elle n'avait pas postulé pour faire partie de l'initiative en raison de la présence démesurée de Kennedy chez HHS.
« Je ne prendrais pas son financement car cela pourrait enlever la crédibilité de mon étude », a-t-elle déclaré, « de la même manière que la prise d'argent des sociétés pharmaceutiques. »
