Réduire le fardeau de la drépanocytose (SCD) nécessite un engagement financier et politique substantiel pour améliorer la collecte de données, le diagnostic, le traitement et la formation – cela aura un impact positif sur la vie de millions de patients et de familles dans le monde – selon une nouvelle Commission publiée dans The Lancet Hématologie journal.
La Commission publie peu après une autre étude dans The Lancet Hématologie Le journal a fourni les premières estimations de la charge de mortalité globale totale de la drépanocytose, révélant une contribution étonnamment élevée de la drépanocytose à la mortalité toutes causes confondues qui n’est pas apparente lorsque chaque décès est attribué à une seule cause . L’étude suggère qu’il y a eu 376 000 décès liés à la SCD dans le monde en 2021, contre 34 400 décès liés à une cause spécifique.
Avec plus d’un demi-million de bébés nés avec la drépanocytose en 2021, la Commission souligne comment le dépistage néonatal de la drépanocytose peut amener les bébés atteints de la maladie à recevoir un traitement qui change leur vie avant que les symptômes ne se développent et demande que tous les bébés dans le monde soient testés pour la drépanocytose d’ici 2025 afin de prévenir complications à long terme de la maladie.
La Commission met également en lumière le traitement inéquitable du SCD. La pénicilline, les méthodes de protection contre le paludisme, le médicament hydroxyurée et les transfusions sanguines ont tous de bonnes preuves pour montrer qu’ils réduisent les décès et les conséquences à long terme de la drépanocytose – cependant, l’accès et l’utilisation de ces traitements et méthodes de réduction sont médiocres, en particulier dans les pays bas et moyens. -les pays à revenu où vivent la plupart des personnes atteintes de drépanocytose. Il y a une pénurie de professionnels de la santé et scientifiques spécialisés dans la drépanocytose, ainsi qu’un manque d’essais visant à développer de nouveaux traitements. Ce problème est particulièrement grave dans la majeure partie de l’Afrique subsaharienne et en Inde, et la Commission affirme qu’il existe un besoin urgent d’essais spécialement conçus pour les habitants de ces pays.
La Commission affirme que dans le contexte d’inégalités mondiales croissantes, en partie dues au racisme, les précédents appels à l’action contre la drépanocytose ont été largement inefficaces. Il est urgent que toutes les personnes atteintes de drépanocytose aient accès à des soins de santé spécifiques minimum, où qu’elles vivent, et que les programmes de financement de la recherche sur tous les aspects de la drépanocytose soient prioritaires et accrus.
Le Dr Frédéric Piel, Imperial College London et président de la Commission, déclare : « Alors que la majorité des principales causes de décès diminuent, le nombre de décès dus à la drépanocytose augmente à l’échelle mondiale. Les coûts nécessaires pour réduire le risque de drépanocytose sont hors de portée de la plupart des individus en Afrique subsaharienne et en Inde. où la maladie est la plus répandue – elle doit être directement financée par les gouvernements. Avec un engagement adéquat des gouvernements, les changements identifiés dans notre Commission sont réalisables et amélioreront la vie des personnes atteintes de drépanocytose dans le monde entier.
Dans un point de vue de patient publié aux côtés de la Commission, Lwimba Kasongo, un patient atteint de drépanocytose et défenseur de la Zambie, déclare : « J’ai grandi dans une famille solidaire, mais rien n’aurait pu me préparer à la stigmatisation et aux moqueries que j’ai vécues à l’école et à l’âge adulte. J’ai vécu dans la peur parce qu’on m’a dit que je ne vivrais pas longtemps, je n’ai fait aucun projet et n’avais aucun rêve ni espoir pour l’avenir. Au collège, j’ai dit à mes parents que je n’irais pas à l’université car je pensais que j’allais mourir à l’âge de 16 ans. J’ai passé mon adolescence isolée et avec très peu de vie sociale , car j’allais et venais souvent à l’hôpital, j’éprouvais la douleur d’être différente, ajoutée aux crises de douleurs physiques constantes et à la dépendance aux médicaments et aux transfusions sanguines, je me demandais pourquoi j’étais né et quel était le sens de ma vie. »
