La démence à début précoce a un impact dévastateur sur la vie des personnes diagnostiquées et sur leur famille, nombre d’entre elles développant des besoins de soins complexes à mesure que leur maladie progresse. Dans une nouvelle étude menée par l’Institut australien de la santé et du bien-être (AIHW) auprès de 5 400 personnes atteintes de démence à début précoce, plus de la moitié (58 %) avaient besoin de soins permanents en résidence pour personnes âgées, 25 % de ces personnes étant âgées de moins de 65 ans au moment de leur entrée en se soucier.
Le rapport, Démence d’apparition plus jeune : nouvelles perspectives à l’aide de données liées, utilise des données liées pour dresser un tableau détaillé des personnes atteintes de démence à début précoce, de leurs interactions avec les services de santé et de soutien et des voies d’utilisation des services de soins aux personnes âgées en établissement.
Ce rapport arrive à point nommé dans le contexte du nombre croissant de personnes diagnostiquées avec une démence précoce ainsi que des engagements du gouvernement australien à minimiser le nombre de jeunes vivant dans des établissements de soins permanents pour personnes âgées.
La démence d’apparition plus jeune fait référence à la démence qui commence avant l’âge de 65 ans. Bien que la démence soit considérée comme une maladie de personne âgée, le nombre d’Australiens vivant avec une démence d’apparition plus jeune devrait passer de 28 000 en 2021 à 39 000 d’ici 2050 «
Dr Fleur de Crespigny (PhD), porte-parole de l’AIHW
«Les expériences et les besoins des Australiens atteints de démence précoce (et de leurs soignants) sont souvent différents de ceux des personnes âgées. Les personnes atteintes de démence à début précoce conservent souvent une bonne santé physique, ce qui peut affecter la pertinence des services de démence destinés aux personnes âgées », dit le docteur de Crespigny.
Plutôt que d’examiner toutes les personnes atteintes de démence d’apparition plus jeune, cette étude s’est concentrée sur 5 400 personnes qui étaient à un stade relativement précoce de la démence – tel qu’identifié par la distribution de médicaments utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer – et les a suivies au fil du temps à partir d’un point de départ similaire. .
En l’absence d’options adaptées à l’âge, les personnes atteintes de démence à début précoce peuvent avoir besoin d’entrer dans un établissement de soins pour personnes âgées. Le rapport révèle que plus de la moitié (58 %) des personnes atteintes de démence précoce vivaient dans des établissements de soins permanents pour personnes âgées au cours de la période d’étude de 2011 à 2017. Parmi ceux-ci, le quart (25 %) avaient moins de 65 ans lorsqu’ils ont été pris en charge pour la première fois.
Le rapport a également été en mesure d’identifier les personnes atteintes de démence d’apparition plus jeune en utilisant des soins de répit en résidence pour personnes âgées, ce qui peut donner une pause aux personnes atteintes de démence et à leurs soignants.
«Les soins de relève en établissement ont été utilisés par un tiers (34%) des personnes atteintes de démence d’apparition plus jeune qui ont ensuite rejoint des soins résidentiels permanents pour personnes âgées. D’autres recherches montrent que 45 % des personnes de tous âges ont accès à des soins de relève avant d’entrer dans des soins permanents, ce qui suggère que les personnes atteintes de démence à début précoce pourraient sous-utiliser ces services », dit le docteur de Crespigny.
L’entrée dans une résidence permanente pour personnes âgées s’accompagne souvent d’un changement dans l’utilisation des services de santé et des médicaments, pour les personnes atteintes de démence à début précoce.
La délivrance d’antipsychotiques est passée de 44 % à 63 % des personnes au cours des 6 premiers mois suivant l’entrée dans un établissement permanent de soins pour personnes âgées. La distribution d’antidépresseurs a également augmenté de 56% à 62% des personnes.
Le Dr de Crespigny a souligné l’importance de fournir des services de démence accessibles aux Australiens issus de milieux culturels et linguistiques divers (CALD). Comprendre le contexte linguistique des personnes atteintes de démence est particulièrement important, car les gens utilisent souvent leur langue maternelle de manière plus prédominante à mesure que leur démence progresse.
« En 2016, un quart (26 %) des personnes atteintes de démence précoce parlaient une langue autre que l’anglais à la maison et 1 sur 10 (9 %) ne parlait pas bien ou pas du tout l’anglais (contre 22 % et 4,4 % des Australiens du même âge),’ dit le docteur de Crespigny.
Les personnes qui développent une démence tout en travaillant peuvent être confrontées à une retraite soudaine ou anticipée.
« En 2016, les personnes atteintes de démence d’apparition plus jeune étaient 6 fois moins susceptibles d’être employées que tous les Australiens du même âge (7,4% contre 46%, âgés de 60 à 64 ans) » dit le docteur de Crespigny.
Le rapport a révélé qu’une forte proportion de personnes atteintes de démence à début précoce recevaient une aide au revenu de Centrelink.
‘Par le 4e l’année de l’étude, 71 % des personnes atteintes de démence à début précoce ont reçu un paiement Centrelink, principalement la pension de soutien aux personnes handicapées (36 %) et la pension de vieillesse (29 %) » dit le docteur de Crespigny.
Étant donné que la plupart des recherches sur la démence se concentrent sur les personnes âgées, il est nécessaire de disposer de meilleures données probantes pour éclairer les politiques et les réponses des services visant à soutenir les personnes plus jeunes atteintes de démence.
«L’étude d’aujourd’hui a utilisé des données liées de l’actif national d’analyse des informations sur les services de santé intégrés (NIHSI-AA) et du projet d’intégration de données multi-agences (MADIP).
L’utilisation de données liées dans le rapport d’aujourd’hui souligne son importance pour fournir une image plus complète de la démence en Australie. Nous entreprendrons d’autres travaux pour fournir des informations actualisées sur la démence en Australie et son impact sur le système de santé et de soins aux personnes âgées de l’Australie », dit le docteur de Crespigny.
Le gouvernement australien s’est engagé à minimiser la nécessité pour les jeunes de vivre dans des établissements de soins pour personnes âgées (y compris les jeunes atteints de démence). Les progrès vers les objectifs de la stratégie 2020-2025 pour les jeunes en résidence pour personnes âgées (YPIRAC) sont suivis via le tableau de bord des jeunes en résidence pour personnes âgées sur le site Web de données sur les soins aux personnes âgées GEN de l’AIHW, également publié aujourd’hui.
Le gouvernement entreprend également un travail important pour réduire le recours aux pratiques restrictives. Cela comprend la mise en œuvre des recommandations du comité consultatif clinique sur les soins aux personnes âgées visant à réduire l’utilisation de contentions chimiques (comme les médicaments antipsychotiques) dans les établissements de soins pour personnes âgées.
