Septembre est le mois de la sensibilisation aux lésions de la moelle épinière (SCI). Selon le National Spinal Cord Injury Statistical Center, environ 296 000 Américains vivent actuellement avec une SCI, avec environ 17 900 nouveaux cas survenant chaque année.
Ceux qui ne connaissent pas personnellement quelqu’un avec une SCI ont presque certainement entendu les histoires de personnes telles que Teddy Pendergrass, un chanteur de R&B qui a été blessé dans un accident de voiture, ou Roy « Campy » Campanella, le receveur du Temple de la renommée des Brooklyn Dodgers. qui a également été blessé dans un accident de voiture. L’une des histoires les plus célèbres est probablement celle de Christopher Reeve, l’acteur qui a joué Superman dans les années 70 et 80 et a subi une SCI après être tombé de cheval lors d’une compétition équestre.
À la suite d’une blessure, les gens ressentent souvent une douleur neuropathique – une douleur qui survient si le système nerveux est endommagé – et un sentiment d’isolement, parmi de nombreux autres symptômes. Alors, comment les survivants surmontent-ils ces obstacles ? En un mot : résilience.
Pour une personne ayant une blessure au cordon, votre marge de survie, même de petites erreurs en matière de santé, est vraiment mince. Nous voyons donc des gens mourir tôt. Mais ceux qui survivent ont tendance à être plus susceptibles de mieux prendre soin d’eux-mêmes, d’avoir un emploi, d’avoir de bonnes relations, et ils deviennent résilients. C’est surprenant à quel point les gens sont résilients. »
James S. Krause, Ph.D., professeur et doyen associé à la recherche, Collège des professions de la santé
La résilience est un trait de caractère qui permet aux gens de s’adapter et de s’épanouir face à des circonstances difficiles. C’est la force intérieure qui permet aux gens de faire face au stress, de gérer l’adversité et de reconstruire leur vie après un événement traumatisant. Krause est un brillant exemple de survivant résilient.
Originaire du Minnesota, Krause, qui est également directeur scientifique du South Carolina Spinal Cord Injury Research Fund et directeur du MUSC Center for Rehabilitation Research in Neurological Conditions (CRRNC), a été blessé en plongeant dans des eaux peu profondes à l’adolescence, ce qui le laissa paralysé. Avant la blessure, il n’était pas vraiment intéressé par l’école mais aimait être dehors et jouer au baseball. Après la blessure, cependant, avec l’aide de sa sœur, il a changé d’orientation, devenant un meilleur élève et a finalement consacré sa vie à la recherche sur les lésions de la moelle épinière.
« Je viens de passer 50 ans après ma blessure », a déclaré Krause, qui a célébré en juillet sa longue survie. « À l’époque, nous n’aurions jamais rêvé que j’aurais vécu aussi longtemps. C’était au-delà de l’entendement, mais de nos jours, beaucoup de gens atteignent ce cap. »
Cette augmentation de la survie après une blessure est en grande partie due à des recherches de haute qualité en cours. Krause et son équipe ont travaillé dur pour développer des outils pour les gens – des informations pour les rendre plus conscients des comportements et des activités dangereux dans l’espoir d’empêcher les visites aux services d’urgence – et influencer les décideurs.
Bien qu’il espère que ces outils allongeront la survie des patients atteints de LME, plusieurs défis demeurent. Selon l’Organisation mondiale de la santé, les personnes atteintes de LME sont 2 à 5 fois plus susceptibles de mourir prématurément que les personnes sans LME. En outre, bon nombre des conséquences associées à la LME ne découlent pas de la blessure mais plutôt des obstacles au traitement, tels que des soins médicaux et des services de réadaptation inadéquats ainsi que des obstacles physiques, sociaux et politiques.
Pour répondre à certaines de ces préoccupations, Krause et son équipe ont une longue expérience dans l’investigation de trois grands domaines de la vie : la santé et la fonction, y compris l’usage et l’abus d’opioïdes chez les personnes atteintes de LME ; l’engagement communautaire, comme une étude longitudinale lancée en 1973, dans laquelle les participants fournissent des auto-évaluations de leur qualité de vie à mesure qu’ils vieillissent; et l’emploi.
« Je suis ravi de regarder l’intersection de ces trois domaines parce que la vie des gens ne se déroule pas dans le vide », a déclaré Krause. « La recherche sur le handicap nécessite plusieurs approches dans plusieurs domaines de la vie. C’est ainsi que nous travaillons. C’est ce que nous recherchons. »
Plus tôt ce mois-ci, Krause a reçu une subvention de 2,5 millions de dollars du National Institute for Disability, Independent Living and Rehabilitation Research pour étudier le domaine de la troisième vie : l’emploi. Fait important, cette étude se concentre non seulement sur les pourcentages bruts d’emploi chez les personnes atteintes de LME, mais aussi sur la qualité de cet emploi. Pour la première fois, l’équipe de Krause comparera les salaires, les avantages et les promotions des personnes avec et sans SCI.
« Ce qui est vraiment excitant dans ce projet, c’est qu’il examine l’emploi chez les personnes atteintes de lésions médullaires, de SP et d’AVC », a déclaré Krause. « C’est beaucoup plus large qu’une simple lésion de la moelle épinière. »
En recherchant des blessures au cordon tout en en ayant une lui-même, Krause trouve souvent les projecteurs braqués sur lui. Avoir ce type de blessure lui donne une crédibilité que quelqu’un d’autre pourrait ne pas avoir. Les gens reconnaissent immédiatement qu’il comprend leur situation ; que c’est aussi personnel pour lui.
Mais, il insiste sur le fait que le travail incroyable qu’il a accompli au cours des dernières décennies est l’aboutissement du travail effectué par une merveilleuse équipe de personnes qui ont consacré leur vie à travailler dans le domaine des LME ou d’autres handicaps. Ce travail a également été rendu possible grâce à l’aide d’un solide réseau de soutien personnel, en particulier sa femme de 28 ans, Laura, qui a mis ses objectifs de carrière de côté pour qu’ils puissent venir à MUSC en 2002.
« Ma raison d’aller dans ce domaine est évidente – il est naturel d’aller dans un domaine où vous avez été personnellement touché », a déclaré Krause. « Je suis donc toujours très reconnaissant envers ceux qui ont choisi de travailler dans ce domaine. »
