Plus de 90% des bébés nés avec des malformations cardiaques survivent jusqu'à l'âge adulte. En conséquence, il y a maintenant plus d'adultes vivant avec une cardiopathie congénitale que d'enfants.
Ces adultes souffrent d'une maladie chronique qui dure toute la vie et la Société européenne de cardiologie (ESC) a émis des conseils pour donner les meilleures chances de mener une vie normale. Les lignes directrices sont publiées en ligne aujourd'hui dans Coeur européen Journal, et sur le site Web du CES.
La cardiopathie congénitale fait référence à tout défaut structurel du cœur et / ou des gros vaisseaux (ceux directement liés au cœur) présents à la naissance. Les cardiopathies congénitales affectent tous les aspects de la vie, y compris la santé physique et mentale, la socialisation et le travail.
La plupart des patients sont incapables de faire de l'exercice au même niveau que leurs pairs, ce qui, avec la conscience d'avoir une maladie chronique, affecte le bien-être mental.
«Avoir une cardiopathie congénitale, nécessitant un suivi et un traitement à long terme, peut également avoir un impact sur la vie sociale, limiter les possibilités d'emploi et rendre difficile l'obtention d'une assurance», a déclaré le professeur Helmut Baumgartner, président des lignes directrices. Groupe de travail et responsable des cardiopathies congénitales et valvulaires chez l'adulte à l'hôpital universitaire de Münster, Allemagne.
« Guider et soutenir les patients dans tous ces processus fait partie intégrante de leurs soins. »
Tous les adultes atteints d'une cardiopathie congénitale devraient avoir au moins un rendez-vous dans un centre spécialisé pour déterminer à quelle fréquence ils doivent être vus. Les équipes de ces centres devraient comprendre des infirmières spécialisées, des psychologues et des travailleurs sociaux étant donné que l'anxiété et la dépression sont des préoccupations courantes.
La grossesse est contre-indiquée chez les femmes souffrant de certaines conditions telles que l'hypertension artérielle dans les artères des poumons.
Un counseling préconceptionnel est recommandé pour les femmes et les hommes afin de discuter du risque d'anomalie chez la progéniture et de l'option de dépistage fœtal. «
Julie De Backer, professeure et présidente du groupe de travail sur les lignes directrices, cardiologue et généticienne clinique à l'hôpital universitaire de Gand
Concernant le sport, des recommandations sont fournies pour chaque condition. Le professeur De Backer a déclaré: « Tous les adultes atteints d'une cardiopathie congénitale devraient être encouragés à faire de l'exercice, en tenant compte de la nature du défaut sous-jacent et de leurs propres capacités. »
Les directives indiquent quand et comment diagnostiquer les complications. Cela comprend la surveillance proactive des arythmies, l'imagerie cardiaque et des tests sanguins pour détecter les problèmes de fonction cardiaque.
Des recommandations détaillées sont fournies sur la manière et le moment de traiter les complications. Les arythmies sont une cause importante de maladie et de décès et les directives soulignent l'importance d'une orientation correcte et opportune vers un centre de traitement spécialisé.
Ils indiquent également quand des traitements particuliers doivent être envisagés, tels que l'ablation (une procédure pour détruire le tissu cardiaque et arrêter les signaux électriques défectueux) et l'implantation du dispositif.
Pour plusieurs défauts, il existe de nouvelles recommandations pour le traitement par cathéter. «Le traitement par cathéter doit être effectué par des spécialistes des cardiopathies congénitales chez l'adulte travaillant au sein d'une équipe multidisciplinaire», a déclaré le professeur Baumgartner.
La source:
Société européenne de cardiologie
