Asthma + Lung UK demande que la santé pulmonaire devienne une priorité urgente après qu’un rapport accablant, publié avant la Journée mondiale de la MPOC demain, révèle que près d’un quart des personnes interrogées atteintes de la maladie pulmonaire mortelle, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), ont attendu plus plus de cinq ans pour un diagnostic, tandis qu’un sur huit a attendu plus d’une décennie.
Des retards de cette durée peuvent entraîner la perte de la fonction pulmonaire des personnes atteintes de MPOC, une maladie incurable qui provoque un essoufflement grave et affecte environ 1,4 million de personnes au Royaume-Uni. Cela conduit à un essoufflement extrême et à des difficultés à effectuer des tâches quotidiennes comme marcher jusqu’aux magasins, faire le ménage et socialiser. Un diagnostic tardif signifie que les gens vivent avec une moins bonne qualité de vie et sont beaucoup plus susceptibles d’avoir des poussées potentiellement mortelles de la maladie.
Asthma + Lung UK, qui a publié ses conclusions dans son dernier rapport, Diagnostic retardé et soins inégaux : la réalité des personnes atteintes de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) au Royaume-Uni en 2022, basé sur une enquête auprès de 6 500 personnes révèle que l’attente moyenne pour un diagnostic de MPOC est de cinq ans.
La MPOC est un terme générique désignant un groupe d’affections pulmonaires qui provoquent des difficultés respiratoires, notamment la bronchite chronique et l’emphysème, et les symptômes de la maladie comprennent l’essoufflement, une toux pulmonaire et des infections pulmonaires.
Plus d’un tiers (34 %) des personnes interrogées ont déclaré qu’elles étaient incapables de reconnaître les signes de la MPOC et environ 1 personne sur 4 (23 %) a déclaré avoir été mal diagnostiquée car leur médecin pensait qu’elles avaient une infection pulmonaire ou de la toux. Parmi les autres problèmes clés, citons l’accès aux soins, 1 sur 4 (26 %) déclarant ne pas avoir pu obtenir de rendez-vous et 1 sur 5 (21 %) ne pouvant pas accéder aux tests de diagnostic (y compris la spirométrie, un test respiratoire qui est une méthode clé de diagnostiquer la MPOC).
Asthma + Lung UK, qui finance la recherche sur les affections pulmonaires, dispose d’une ligne d’assistance téléphonique et de plus de 150 groupes de soutien pour les personnes atteintes d’affections pulmonaires, y compris la MPOC, souhaite voir le gouvernement lancer une campagne de sensibilisation du public à l’échelle du Royaume-Uni sur les principaux symptômes, tels que essoufflement, comme Be Clear on Cancer.
Il appelle également à la priorisation urgente de la spirométrie de qualité garantie dans l’ensemble du système de santé, en particulier dans les soins primaires. La spirométrie a été interrompue pendant la pandémie en raison de problèmes d’infection liés au COVID-19, même si les directives ont montré qu’elle était sûre et qu’elle n’est toujours pas disponible dans de nombreuses régions.
Diagnostic retardé et soins inégaux révèle que seulement 51% des personnes interrogées qui avaient été diagnostiquées au cours des deux dernières années se souvenaient avoir reçu un test de spirométrie dans le cadre de leur diagnostic, les chiffres du gouvernement montrant que plusieurs milliers de personnes n’avaient pas reçu de diagnostic de MPOC pendant la pandémie.
De manière inquiétante, même les personnes ayant reçu un diagnostic de MPOC ne recevaient pas un soutien adéquat, selon la recherche d’Asthma + Lung UK, 82 % des personnes interrogées déclarant qu’elles n’avaient pas reçu les « cinq principes fondamentaux » des soins de base de la MPOC, recommandés par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE), reflétant une baisse de 7% des soins depuis l’année dernière.
Chaque patient atteint de MPOC devrait recevoir un vaccin annuel contre la grippe et un vaccin régulier contre la pneumonie, avoir un plan personnalisé pour les aider à gérer leur état, se voir proposer un traitement optimisé pour toute autre condition médicale et un soutien pour arrêter de fumer s’ils en ont besoin. Certains patients devraient également pouvoir bénéficier d’une réadaptation pulmonaire (un programme d’exercices et de respiration qui aide à lutter contre la MPOC).
Le rapport met également en évidence d’importantes inégalités en matière de santé entourant la MPOC, les personnes les plus pauvres étant plus susceptibles d’avoir des poussées, où elles ont du mal à respirer, que leurs homologues plus riches. Une personne appartenant aux 10 % des ménages les plus pauvres est plus de deux fois et demie plus susceptible d’avoir une MPOC qu’une personne appartenant aux 10 % des ménages les plus aisés.
Vivienne Gaynor, 60 ans, d’Édimbourg, a mis six ans pour obtenir un diagnostic de MPOC. Dit-elle:
« J’ai développé de l’asthme à l’âge adulte et on m’a donné des inhalateurs. Mais quand j’avais 45 ans, ma respiration a changé, et j’ai remarqué que mes inhalateurs étaient moins efficaces, et j’ai continué à avoir des infections pulmonaires et j’avais une respiration sifflante tout le temps. Au cours des six années suivantes, j’ai perdu le compte du nombre de fois où je suis allé voir mon médecin généraliste avec une infection pulmonaire ou des difficultés respiratoires, mais tout ce qu’on m’a dit, c’est : C’est juste de l’asthme ou Continuez à utiliser les inhalateurs.
« Cela n’avait pas de sens que j’étais constamment essoufflé, et je luttais juste pour monter les escaliers, et j’étais toujours fatigué. Enfin, en 2013, j’ai reçu un message de mon médecin généraliste me disant de récupérer mon inhalateur MPOC. Et c’était tout – il n’y avait aucune explication et aucun soutien. J’ai tout de suite changé de chirurgie, et depuis, le traitement que j’ai reçu est plutôt bon, et je me rends compte que j’ai de la chance pour ça.
«Mais cela me met toujours en colère d’avoir été si facilement renvoyé, et l’impact du diagnostic retardé m’a obligé à abandonner le travail que j’aimais en tant que défenseur de la santé mentale et à utiliser maintenant un scooter de mobilité pour me déplacer. La santé pulmonaire n’est pas prise suffisamment au sérieux et personne ne semble comprendre ce qu’est la MPOC et qu’il s’agit d’une maladie très chronique incurable. Si j’avais souffert d’un cancer ou d’un problème cardiaque, je ne pense pas que j’aurais dû attendre aussi longtemps pour un diagnostic et j’aurais probablement reçu beaucoup plus d’empathie et de soutien.
Sarah Woolnough, PDG d’Asthma + Lung UK, a déclaré :
«Nous entendons des histoires choquantes de personnes passant des années, voire une décennie de leur vie, ayant parfois du mal à respirer, ignorant qu’elles souffrent d’une maladie pulmonaire qui pourrait être gérée avec le traitement et le soutien appropriés. Le diagnostic de la MPOC doit être plus rapide et plus précis et il doit y avoir une plus grande prise de conscience de la gravité des affections pulmonaires et des signes et symptômes à surveiller. »
Pour y parvenir, nous demandons au gouvernement de veiller à ce que le NHS soit équipé pour redémarrer les tests de diagnostic des affections pulmonaires, comme la spirométrie. Nous sommes enthousiasmés par les projets du NHS d’introduire une voie de pré-diagnostic de l’essoufflement pour les adultes en Angleterre, qui, si elle est bien mise en œuvre, pourrait faire une réelle différence, mais il doit également y avoir une campagne de sensibilisation à l’essoufflement à l’échelle du Royaume-Uni afin que le public et les professionnels de la santé soient plus conscient des affections pulmonaires. Les personnes diagnostiquées avec une MPOC ont besoin de meilleurs soins, plus coordonnés, et d’un accès aux traitements vitaux. Toute personne souffrant d’essoufflement doit se rendre sur notre site Web pour obtenir des informations et de l’aide, et si nécessaire, demander un avis médical. Personne ne devrait se battre pour respirer.
Sarah Woolnough, PDG, Asthma + Lung UK
Asthma + Lung UK exhorte les gens à vérifier s’ils reçoivent les bons soins en remplissant le Passeport patient MPOC.
