Les chercheurs réclament un processus formel qui reconnaisse les contributions inestimables de ceux qui ont une expérience vécue dans la recherche en soins de santé.
Nouvelle recherche de l'Université Flinders publiée dans le Éducation des patients et Conseil La revue expose les problèmes sous-jacents à l’engagement académique et appelle à de meilleurs processus pour créditer ceux qui ont des expériences vécues.
« Avec la prise de conscience croissante de l'importance de la diversité et de l'inclusion dans la recherche, il est temps pour la communauté de recherche de surveiller non seulement la fréquence, mais aussi la manière dont les personnes ayant une expérience vécue sont impliquées », déclare la professeure agrégée Elizabeth Lynch.
Le professeur agrégé Lynch du Collège des sciences infirmières et de la santé affirme que l'étude met en valeur l'importance de reconnaître la valeur des personnes ayant une expérience vécue et d'accroître la visibilité de leurs contributions.
Les universitaires, les patients et les défenseurs ayant une expérience vécue jouent un rôle essentiel dans la formation du futur des études médicales, mais le manque actuel de visibilité et de reconnaissance signifie que leurs rôles sont souvent diminués ou cachés dans les petits caractères des articles universitaires et des présentations lors de conférences.
Elizabeth Lynch, professeure agrégée, Collège des sciences infirmières et des sciences de la santé
« Ce manque de visibilité soulève des questions sur l'efficacité avec laquelle ces précieuses contributions sont communiquées aux lecteurs occasionnels et à la communauté des chercheurs dans son ensemble.
« Afin de promouvoir une recherche plus collaborative, nous devons normaliser l'inclusion de l'expérience vécue en mettant en place des processus pour reconnaître et soutenir les contributions essentielles qu'elles apportent à l'élaboration et à la mise en œuvre d'initiatives de recherche. »
L'étude a interrogé plus de 70 universitaires et membres de la communauté ayant une expérience vécue pour déterminer s'ils aimeraient être reconnus dans les documents de recherche formels et à quoi ressemblerait ce processus.
« Alors que 63,9 pour cent des contributeurs d'expériences vécues souhaitaient que leur contribution soit publiquement reconnue et visible pour les lecteurs, 27,8 pour cent ont déclaré que cela dépendrait du sujet de recherche et du public », dit-elle.
« Ce contraste est peut-être dû à certains problèmes de santé porteurs de stigmatisation, comme la santé mentale ou le VIH, pour lesquels les contributeurs peuvent ne pas se sentir à l'aise d'être publiquement reconnus pour leur contribution. »
L'étude a également exploré les termes et titres préférés qui seraient attribués aux contributeurs, tels que « expert en expérience vécue » ou « consommateur ».
« Nous avons constaté que le terme « personne ayant une expérience vécue » était le terme le plus apprécié, plus de 70 pour cent le proposant pour être utilisé dans la terminologie de la recherche à l'avenir », explique le professeur agrégé Lynch.
« Il est essentiel que les revues, les éditeurs, les bailleurs de fonds et les instituts de recherche apportent des changements administratifs pertinents pour permettre à ceux qui ont vécu des expériences, dans certains cas sans affiliation académique formelle, d'être facilement inclus en tant que co-auteurs. »
Les résultats de l'étude s'appuient sur des recherches antérieures indiquant que même si les universitaires expriment le désir de collaborer avec des personnes ayant des expériences vécues, les efforts de collaboration réels se limitent souvent à une consultation pendant les étapes de planification plutôt qu'à être tissés tout au long du processus de recherche.
La professeure agrégée Lynch affirme qu'à mesure que davantage de personnes ayant des expériences vécues assument des rôles de collaboration et répondent aux critères de paternité dans la recherche liée à la santé, elle aimerait voir des pratiques améliorées reconnaissant de manière adéquate les expériences des co-auteurs.
» Cultiver un avenir où la recherche ne se limite pas à sur les gens, mais avec pour eux, un changement systémique est impératif.
« Les universités et les organismes de financement doivent reconsidérer leurs pratiques d'engagement pour créer une collaboration authentique qui reflète véritablement la diversité de l'expérience humaine.
« En employant des méthodes de reporting cohérentes guidées par des personnes ayant une expérience vécue, la communauté des chercheurs pourrait mieux faire connaître ce groupe de parties prenantes essentielles », dit-elle.
