Nirupama Yechoor, MD, MSC, du département de neurologie du Massachusetts General Hospital, est l'auteur principal d'un article publié dans JAMA Network Open, « Coherence of Stroke Survivors' Lived Experiences and the Stroke Specific Quality of Life Scale ».
Q : Comment résumeriez-vous votre étude pour un public profane ?
En tant que médecins qui soignent les survivants d’un AVC, nous reconnaissons que le rétablissement est un long voyage façonné par des défis physiques, émotionnels, mentaux et sociaux qui dépassent les murs de l’hôpital. Nous reconnaissons également que de nombreux changements sont nécessaires pour aider tous les survivants d’un AVC à atteindre leur meilleur rétablissement, ce qui signifie optimiser à la fois leur santé et leur bien-être. La première étape pour améliorer le rétablissement après un AVC consiste à comprendre les expériences vécues par les survivants d’un AVC et par leurs partenaires de soins.
Nous avons mené l'une des plus grandes études qualitatives auprès de survivants d'un AVC et de partenaires de soins aux États-Unis afin de mieux comprendre ce que signifie le bien-être lors du rétablissement. Grâce aux expériences vécues que les participants ont partagées avec nous, nous avons identifié les facteurs clés qui façonnent le bien-être physique et émotionnel après un AVC.
Alors que les soins médicaux se concentrent généralement sur le développement de la force physique et l’amélioration des mouvements, les survivants d’un AVC sont confrontés à des défis émotionnels supplémentaires tels que la stigmatisation, l’incertitude et la perte d’une partie de leur identité. Notre étude met en valeur l'importance d'intégrer les expériences vécues par les survivants d'un AVC dans la recherche sur l'AVC et fournit une base pour évaluer les déterminants non cliniques qui façonnent la santé, le bien-être et le rétablissement.
Q : Quel était le objectif principal de votre étude ?
Notre objectif était de comprendre les facteurs qui façonnent le bien-être physique et émotionnel après un AVC – tels que décrits par les survivants d'un AVC – et d'évaluer si les questionnaires que nous utilisons couramment en recherche ou au cabinet du médecin capturent efficacement tous ces éléments.
Q : Quelles méthodes ou approches avez-vous utilisées ?
Nous avons appliqué des méthodes de recherche qualitatives et étudié les expériences de 41 survivants d'un AVC et soignants à travers les États-Unis d'octobre 2023 à décembre 2024.
Nous avons rencontré des survivants d'un AVC et des soignants en petits groupes et leur avons posé des questions sur leurs expériences liées au bien-être physique et émotionnel pendant le rétablissement. Nous avons également comparé les expériences des survivants d'un AVC avec des questions incluses dans l'enquête Stroke Specific Quality of Life ou SSQoL, qui est couramment utilisée par les médecins et les chercheurs. En comparant les deux méthodologies, nous avons identifié les facteurs liés au bien-être physique et émotionnel qui sont bien représentés dans les soins médicaux traditionnels, ainsi que les domaines qui peuvent être négligés.
Q : Qu’avez-vous trouvé ?
Nous avons constaté que le rétablissement après un AVC n'est pas déterminé par des facteurs uniquement physiques : les survivants d'un AVC ont déclaré que leur rétablissement émotionnel est tout aussi important. Nous avons trouvé cinq facteurs clés de réduction du fonctionnement physique et de la participation sociale : la perte d'indépendance, la peur de l'incertitude, une participation communautaire réduite, des sentiments de honte et une mobilité physique réduite.
En comparant ces facteurs au SSQoL, nous avons constaté que le SSQoL capturait de manière adéquate certains de ces facteurs, mais ne capturait que partiellement d'autres facteurs importants comme la honte et l'incertitude. Notre étude met en évidence une lacune potentielle en matière de soins dans la manière dont les cliniciens de l’AVC peuvent aborder le rétablissement des survivants d’un AVC.
Q : Quelles sont les implications ?
Les implications de ces résultats sont doubles. Premièrement, nous avons collaboré avec des survivants d'un AVC pour identifier leurs priorités que les cliniciens devraient prendre en compte lors des soins de suivi. Deuxièmement, nous avons identifié des lacunes dans la mesure de ces priorités, soulignant la nécessité de modèles de soins alternatifs qui abordent le rétablissement de manière plus globale.
Q : Quelles sont les prochaines étapes ?
Les prochaines étapes consistent à utiliser ces résultats pour développer des interventions qui vont au-delà de la récupération physique dans les soins de l'AVC, et qui sont développées avec la participation des patients et des partenaires de soins. Nous pensons qu’un élément clé qui manque dans la recherche sur l’AVC est la compréhension des expériences vécues par les survivants d’un AVC.
Nous tenons à remercier tous les survivants d’un AVC et les partenaires de soins qui ont collaboré avec notre groupe pour cette étude de recherche. Leur volonté d’aider d’autres survivants d’un AVC, leur honnêteté dans le partage de leurs histoires et leur résilience dans le rétablissement ont incité notre équipe à poursuivre ce travail important.
