Selon une étude de l’Université du Queensland, les adolescentes, les personnes de divers genres et celles ayant une expérience vécue sont sous-représentées dans les directives mondiales sur l’endométriose.
L’étude mondiale, avec des chercheurs de l’Organisation mondiale de la santé, des membres du conseil d’administration de la World Endometriosis Society et des représentants de groupes de patients, a analysé les lignes directrices sur l’endométriose de 47 pays, dont 19 publiées dans des langues autres que l’anglais.
Le professeur Gita Mishra, du Centre australien de recherche sur la santé des femmes et des filles de l’UQ, a déclaré que 70 pour cent des lignes directrices examinées n’étaient pas éclairées par des personnes ayant vécu l’endométriose.
« Une proportion importante des lignes directrices n’impliquent pas les personnes vivant avec l’endométriose dans son élaboration, en particulier dans les pays en développement présentant des lacunes importantes en Afrique et en Méditerranée orientale », a déclaré le professeur Mishra.
« Nos résultats montrent que le développement de lignes directrices internationales standardisées informées par les patients est essentiel pour garantir la cohérence du diagnostic, du traitement et des autosoins.
« C’est important, car nous avons constaté des variations considérables dans les recommandations en matière de diagnostic, de traitement, de soins de fertilité et de gestion non médicale de l’endométriose dans le monde.
« En outre, la plupart des lignes directrices proviennent de pays à revenus élevés, en particulier d’Europe.
« Pourtant, certains pays n’ont pas de lignes directrices, ce qui signifie que les femmes ne sont pas du tout dépistées ou soignées pour l’endométriose. »
L’endométriose est une maladie souvent invalidante dans laquelle des tissus, semblables à la muqueuse interne de l’utérus, se développent à l’extérieur et ne peuvent être guéris.
On estime qu’elle touche environ 10 pour cent – soit 190 millions – de femmes en âge de procréer dans le monde.
Les données de l’étude longitudinale australienne sur la santé des femmes ont en outre révélé qu’une femme australienne sur sept vit avec cette maladie.
« Nous avons été surpris de constater qu’un quart des lignes directrices que nous avons examinées n’avaient pas été informées par des adolescents, malgré les symptômes et les retards de diagnostic commençant souvent à l’adolescence », a déclaré le professeur Mishra.
« En outre, seulement 1 ligne directrice sur 5 reconnaît explicitement les individus de genre divers, ce qui révèle des lacunes persistantes en matière d’inclusivité. »
Le Dr Dereje Gete de l’École de santé publique de l’UQ a déclaré que l’identification des lacunes dans les lignes directrices existantes était une première étape essentielle vers la lutte contre les inégalités mondiales dans les soins de l’endométriose.
« Différents pays sont confrontés à des défis différents, y compris l’accès au traitement, mais des lignes directrices minimales standardisées constituent un point de départ important pour lutter contre les inégalités en matière de soins de santé », a déclaré le Dr Gete.
« Dans les pays sans lignes directrices, même la sensibilisation à l’endométriose, à ses symptômes et à la manière dont elle peut être prise en charge constitue un pas en avant. »
Le Dr Gete a déclaré que toutes les directives internationales étaient fondées sur des gynécologues, mais que moins de la moitié incluaient la contribution des médecins généralistes.
« Cela doit changer : les médecins généralistes sont souvent le premier interlocuteur du patient et jouent un rôle central dans la reconnaissance précoce des symptômes et l’orientation », a-t-il déclaré.
Le professeur Mishra a déclaré qu’en dépit des incohérences mondiales, l’Australie ouvrait la voie avec la publication en 2025 de l’Australian Living Evidence Guideline : Endometriosis.
Les chercheurs travailleront ensuite avec l’Organisation mondiale de la santé pour élaborer des lignes directrices mondiales standardisées.
