Le maintien de la vie ECMO est un dernier recours pour le covid, et en nombre insuffisant dans le Sud

Le jour de la sortie de l’hôpital pour Phoua Yang ressemblait plus à un rassemblement d’encouragement.

Alors qu’elle sortait du TriStar Centennial Medical Center à Nashville, dans le Tennessee, elle s’est déchirée alors que des banderoles et des confettis pleuvaient sur elle. Les infirmières ont scandé son nom en la faisant sortir de l’hôpital pour la première fois depuis son arrivée en février avec le covid-19, à peine capable de respirer.

La mère de 38 ans est la preuve vivante de la puissance de l’ECMO – une méthode d’oxygénation du sang d’un patient à l’extérieur du corps, puis de le réinjecter. Son histoire aide à expliquer pourquoi une pénurie de membres du personnel formés qui peuvent faire fonctionner les machines qui effectuer cette oxygénation extracorporelle membranaire est devenue un tel point de pincement que les hospitalisations covid se multiplient.

« Cent quarante-six jours, c’est long », a déclaré Yang à propos du temps qu’elle a passé sur la machine ECMO. « Ce fut comme un voyage pour toujours avec moi. »

Pendant près de cinq mois, Yang a eu du sang pompant un trou dans son cou et traversant le chariot ECMO roulant près de son lit.

L’ECMO est le plus haut niveau de maintien de la vie – au-delà d’un ventilateur, qui pompe de l’oxygène via un tube à travers la trachée, vers les poumons. Le processus ECMO, en revanche, fonctionne essentiellement comme un cœur et des poumons à l’extérieur du corps.

Le procédé, plus souvent utilisé avant la pandémie pour les candidats à la transplantation d’organes, n’est pas un traitement. Mais cela fait gagner du temps aux poumons des patients covidés pour guérir. Souvent, ils ont été sous ventilateur pendant un certain temps. Même lorsqu’il fonctionne bien, un ventilateur peut avoir ses propres effets secondaires après une utilisation prolongée, notamment des lésions nerveuses ou des lésions du poumon lui-même dues à une pression d’air excessive.

Les médecins décrivent souvent l’ECMO comme un moyen de laisser les poumons « se reposer » – particulièrement utile lorsque même la ventilation n’oxygéne pas complètement le sang d’un patient.

Beaucoup plus de personnes pourraient bénéficier de l’ECMO qu’elles n’en reçoivent, ce qui a entraîné un triage désordonné du traitement qui pourrait s’intensifier dans les semaines à venir alors que la variante delta se répand dans le Sud et dans les communautés rurales à faible taux de vaccination.

L’impasse de l’ECMO découle principalement du nombre de personnes qu’il faut pour s’occuper de chaque patient. Une infirmière individuelle est requise, 24 heures sur 24. Les pénuries de personnel auxquelles sont confrontés de nombreux hôpitaux des zones chaudes aggravent le problème.

Yang a déclaré qu’elle avait parfois quatre ou cinq membres du personnel clinique qui l’aidaient lorsqu’elle avait besoin de se promener quotidiennement dans les couloirs de l’hôpital pour maintenir ses muscles en activité. L’ECMO est inhabituel en tant que support de vie, car les patients peuvent être conscients et mobiles, contrairement aux patients sous ventilateurs qui sont souvent sous sédation. Cela présente cependant ses propres défis. Pour Yang, le travail d’une personne consistait simplement à s’assurer qu’aucun tuyau ne se pliait lorsqu’elle se déplaçait, car la machine la maintenait littéralement en vie.

De tous les patients traités dans une unité de soins intensifs, ceux sous ECMO nécessitent le plus d’attention, a déclaré l’infirmière Kristin Nguyen, qui travaille à l’USI du Vanderbilt University Medical Center.

« C’est très laborieux », a-t-elle déclaré un matin, après un quart de travail en tête-à-tête avec un patient ECMO qui avait déjà passé trois semaines aux soins intensifs.

L’Extracorporeal Life Support Organization a déclaré qu’un patient ECMO moyen avec covid passe deux semaines sur la machine, bien que de nombreux médecins disent que leurs patients en moyenne un mois ou plus.

« Ces patients mettent tellement de temps à récupérer, et ils dévorent nos lits d’hôpitaux parce qu’ils entrent et restent », a déclaré Nguyen. « Et c’est là que nous nous retrouvons dans une telle impasse. »

Les obstacles à l’utilisation de l’ECMO ne sont pas simplement le manque de machines pour tout le monde ou le coût élevé – estimé à 5 000 $ par jour ou beaucoup plus, selon l’hôpital.

« Il existe de nombreuses machines ECMO – ce sont des gens qui savent comment les faire fonctionner », a déclaré le Dr Robert Bartlett, un chirurgien à la retraite de l’Université du Michigan qui a aidé à lancer la technologie.

Chaque hôpital pour enfants a ECMO, où il est régulièrement utilisé sur les nouveau-nés qui ont des problèmes pulmonaires. Mais Bartlett a déclaré qu’avant la pandémie, il ne servait à rien de former des équipes ailleurs à l’utilisation de l’ECMO alors qu’elles ne pourraient utiliser la technologie que quelques fois par an.

C’est une intervention assez risquée avec peu de marge d’erreur. Et cela nécessite une équipe 24 heures sur 24.

« Nous ne pensons vraiment pas qu’il devrait être que chaque petit hôpital a ECMO », a déclaré Bartlett.

Bartlett a déclaré que son équipe de recherche s’efforçait de faire en sorte que l’ECMO puisse être proposé en dehors d’une unité de soins intensifs – et peut-être même renvoyer les patients chez eux avec un appareil portable. Mais c’est dans des années.

Seuls les plus grands centres médicaux proposent actuellement l’ECMO, ce qui signifie que la plupart des hôpitaux du Sud attendent de transférer des patients vers un grand centre médical lors de la récente vague de pandémie. Mais il n’y a aucun moyen formel de réaliser ces transferts. Et les plus grands hôpitaux ont leurs propres patients covid éligibles à l’ECMO qui seraient prêts à l’essayer.

« Nous devons faire des choix difficiles. C’est vraiment de ça qu’il s’agit : à quel point êtes-vous malade et quelle est la disponibilité ? » a déclaré le Dr Harshit Rao, directeur clinique supervisant les médecins des soins intensifs avec la société de services médicaux Envision. Il travaille avec des unités de soins intensifs à Dallas et à Houston.

Il n’y a pas de processus formel pour hiérarchiser les patients, bien qu’un organisme national à but non lucratif ait lancé un registre. Et il existe des données limitées sur les facteurs qui rendent certains patients covid plus susceptibles de bénéficier de l’ECMO que d’autres.

L’ECMO a été utilisé aux États-Unis tout au long de la pandémie. Mais il n’y avait pas autant de pénurie au début lorsque les personnes mourant de covid avaient tendance à être plus âgées. L’ECMO est rarement utilisé pour les personnes âgées ou ayant des problèmes de santé qui les empêcheraient de voir beaucoup d’avantages.

Même avant la pandémie, il y avait eu un débat intense pour savoir si l’ECMO n’était qu’un «pont vers nulle part» coûteux pour la plupart des patients. Actuellement, le taux de survie des patients covid sous ECMO est d’environ 50% – un chiffre qui a baissé alors que de plus en plus de familles de patients plus malades font pression pour un maintien de la vie.

Mais le calcul est différent pour les plus jeunes qui composent la vague de cet été de patients covid en grande partie non vaccinés dans les unités de soins intensifs. Il y a donc plus de demande pour l’ECMO.

« Je pense qu’il s’agit à 100% du fait qu’il s’agit de patients plus jeunes », a déclaré le Dr Mani Daneshmand, qui dirige les programmes de transplantation et d’ECMO à l’hôpital universitaire Emory.

Même aussi grand qu’Emory, l’hôpital d’Atlanta refuse plusieurs demandes par jour de transfert de patients covid qui ont besoin d’ECMO, a déclaré Daneshmand. Et les appels arrivent de partout dans le sud-est.

«Quand tu as une personne de 30 ou 40 ans ou quelqu’un qui vient de devenir parent, tu vas appeler. Nous avons reçu des appels pour des jeunes de 18 ans », a-t-il déclaré. « Il y a beaucoup de gens qui sont très jeunes qui ont besoin de beaucoup de soutien, et beaucoup d’entre eux meurent. »

Même pour les plus jeunes, qui ont tendance à avoir de meilleures chances sur ECMO, beaucoup sont affaiblis par la suite.

Laura Lyons était une comédienne avec un travail de jour à New York avant la pandémie. Bien qu’elle n’ait que 31 ans lorsqu’elle a attrapé la covid, elle a failli mourir. L’ECMO, a-t-elle dit, lui a sauvé la vie. Mais elle ne sera peut-être plus jamais la même.

«Je courais dans la ville de New York il y a un an et demi, et maintenant je suis en fauteuil roulant», a-t-elle déclaré. « Mes médecins m’ont dit que je serais sous oxygène pour toujours, et je choisis simplement de ne pas l’accepter. Je ne vois tout simplement pas ma vie attachée à une corde.

Lyons vit maintenant chez ses parents dans le centre du Massachusetts et passe la plupart de ses journées à faire de la physiothérapie. Sa lutte pour reprendre des forces se poursuit, mais elle est en vie.

Comme c’est un peu le Far West d’offrir même à quelqu’un un lit ECMO, certaines familles ont rendu public leur désespoir, alors que leur proche attend un ventilateur.

Dès que la femme de Toby Plumlee a été mise sous ventilateur en août, il a commencé à faire pression sur ses médecins au sujet de l’ECMO. Elle se trouvait dans un hôpital communautaire du nord de la Géorgie et la famille a cherché de l’aide dans de plus grands hôpitaux, en regardant à 500 milles dans toutes les directions.

« Mais plus vous faites de recherches, plus vous lisez, plus vous parlez à l’hôpital, plus vous commencez à voir à quel point il s’agit vraiment d’une pénurie », a-t-il déclaré. « Vous allez droit au but, la seule chose que vous puissiez faire est de prier pour votre bien-aimé – qu’il survivra. »

Plumlee a déclaré que sa femme s’était classée sixième dans un hôpital à 200 milles de distance – le centre médical TriStar Centennial, où Phoua Yang terminait son marathon ECMO de 146 jours.

Yang est parti avec un miracle. Plumlee et leurs enfants ont été laissés en deuil. Sa femme est décédée avant de recevoir l’ECMO – quelques jours après avoir eu 40 ans.

Cette histoire a été produite dans le cadre du partenariat de NPR avec Kaiser Health News et Nashville Public Radio.