Des enfants adultes discutent des difficultés liées à la prise en charge de leurs parents vieillissants

Natacha Lazartés

39, Brooklyn, New York
Thérapeute

J’ai 39 ans. J’ai dû prendre soin de mon père, décédé d’un cancer en 2019 ; ma mère, décédée en novembre 2021 d’un cancer ; et depuis le décès de ma mère, j’ai hérité des soins de ma grand-mère. Elle a 97 ans, souffre de démence modérée et est considérée comme à haut risque de rester seule à la maison. Nous demandions des soins de longue durée Medicaid pour bénéficier d’une aide à domicile depuis début novembre 2021. Elle a finalement obtenu une aide à domicile en janvier 2022, mais cela a été un cauchemar. Ils sont tellement désespérés d’embaucher des travailleurs qu’ils acceptent n’importe qui. Elle s’est retrouvée sans aide pendant de nombreux jours aléatoires avec un appel téléphonique ou un SMS tardif de l’aide ayant besoin d’un jour de congé et les agences n’ont pas été en mesure de trouver un remplaçant à temps. J’ai changé d’agence plusieurs fois. Mon mari m’a été d’un grand soutien tout au long de cette aventure. Nous comptons sur les caméras de sécurité que nous avons installées dans notre appartement pour voir comment elle va pendant que nous sommes au travail. Comment ça se passe au quotidien ? C’est épuisant émotionnellement et physiquement. Le système de santé pour les personnes âgées est négligé, brisé et incapable de répondre à toutes les demandes, même aux besoins fondamentaux.

Robert Ingénito

44, Mamaroneck, New York
Chargé d’information du public

Mon père, qui a aujourd’hui 93 ans, m’a eu tard dans la vie, à 49 ans. Ma mère est décédée d’un cancer quand j’avais 19 ans. Littéralement sur son lit de mort, elle m’a dit : « Ne mets pas ton père dans une maison de retraite.  » Aujourd’hui, à 44 ans, je suis marié, j’ai une fille de 6 ans et depuis cinq ans, mon père vit avec nous. Je travaille environ 20 heures par semaine, ce qui m’a permis de faire autre chose que d’être son aide-soignante. Si je devais évaluer la qualité des soins que je prodigue à mon père, ce serait probablement l’équivalent d’une résidence-services haut de gamme. Mais cela devenait vraiment difficile pour moi, ma femme et notre fille. Son niveau de soins atteignait un point que je ne pouvais tout simplement pas supporter. Il ne pouvait pas rester seul. Je ne dormais pas. Récemment, j’ai pris la décision extrêmement difficile de le placer dans une résidence-services. Heureusement, il dispose des ressources financières pour le faire. Pour la plupart des gens, ce n’est même pas une option. J’ai été satisfait du niveau de soins qu’il reçoit, mais lorsque j’ai signé le bail, j’avais l’impression de rompre ma promesse. J’ai fait de mon mieux pour suivre les souhaits de ma mère. Mais je ne pouvais pas faire grand-chose et je devais le faire.

Karine Ortega

43, Dallas
Soignant

Ma mère a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en mars 2020, mais avant même cela, je savais que quelque chose n’allait pas. Un jour, elle est allée rendre visite à un ami de la famille et allait lui faire don de vêtements. Sept heures plus tard, nous n’avions toujours aucune nouvelle d’elle. Elle s’est perdue. Finalement, elle a trouvé un supermarché qui lui était familier et est rentrée chez elle. Je ne travaille plus du tout. Tout cela a eu des conséquences néfastes sur ma vie. J’ai un frère cadet et une sœur aînée, mais ma sœur a une fille qui est à l’université et mon frère a une fille de 7 ans. Je suis la seule à ne pas avoir d’enfants et j’ai toujours été celle qui prenait soin de mes parents. Si l’état de maman empire et que je ne peux pas m’occuper d’elle ? C’est quelque chose avec lequel je lutte. La mettre dans une maison ? Dans notre culture, c’est méprisé. J’étais une adolescente rebelle et elle ne m’a jamais abandonné, alors comment vais-je l’abandonner ? Je n’arrive tout simplement pas à quitter ma mère parce qu’elle a besoin de moi.

Gay Glenn

61, Topeka, Kansas
Acteur

Cela nous coûtait 8 000 $ de notre poche pour que des gens viennent chez ma mère pour l’aider, et cela ne durait que huit heures par jour. Je vois ses économies diminuer. Et puis elle est tombée. Et puis elle est retombée du jour au lendemain. À l’hôpital, ils ont découvert qu’elle avait une fissure au sacrum. Elle était en cure de désintoxication pendant le nombre maximum de jours couvert par Medicare et ne pouvait pas rentrer chez elle. Parce qu’elle possédait une maison, avait deux locations, des économies et deux voitures, elle a dû payer de sa poche les frais de soins de longue durée. Je pense que ma mère avait environ 18 000 $ en banque. Elle détenait cinq polices d’assurance-vie au nom de ses enfants. Nous avons encaissé les polices. En un an, elle a dû payer 65 000 $ pour ses soins à la maison de retraite et dépenser 37 000 $ supplémentaires pour pouvoir être éligible à Medicaid. Nous venons de vendre sa maison. Elle est décédée en octobre. L’État dit que nous devons encore près de 20 000 $ pour l’année où Medicaid a payé sa maison de retraite. J’ai emménagé ici en février 2019. Je ne m’attendais certainement pas à rester ici pendant cinq ans. C’était horrible – personnellement, tout le temps, l’énergie et l’argent nécessaires pour faire ça pour elle – et c’était génial. J’ai pu la protéger et m’assurer que tout allait bien pour elle. J’ai dit lors du service commémoratif que ma mère était là quand j’ai pris mon premier souffle, et j’étais là quand elle a pris son dernier souffle. Si ce n’est pas le cercle de la vie, je ne sais pas ce que c’est.

Bryan Ness

62, Angwin, Californie
Professeur de biologie

Nous avions tout prévu. Ma mère allait vivre avec nous. Elle a des problèmes cognitifs à cause de son accident vasculaire cérébral. Toute sa mémoire à long terme est très bien. Sa mémoire à court terme est tout simplement inexistante. Nous avons examiné ce que coûteraient les soins à domicile. Même si on le limite à seulement huit heures par jour, c’est plus cher que la résidence-services qui se trouve à 10 minutes de chez nous. C’est un petit endroit merveilleux. C’est 4 500 $ par mois. C’est encore beaucoup. Elle n’a plus d’argent. Il n’y a pas plus que les 1 500 $ qu’elle reçoit de la sécurité sociale. Nous avons parlé à l’endroit et l’avons ramené à 4 000 $. J’ai reçu de très bonnes réponses de GoFundMe. Beaucoup de mes anciens étudiants et amis ont mis quelques morceaux. Je déteste mendier de l’argent. Ma femme et moi sommes au moins à l’âge où nous n’avons plus d’enfants à charge. Mais nous craignons de nuire à notre propre épargne-retraite. Ma femme a déjà 65 ans. Nous devons également maintenir notre plan de retraite. Ils nous ont dit : ne gâchez pas votre retraite à cause de cela. Eh bien, d’accord, mais nous devons aussi prendre soin de ma mère. Nous avons un parent qui donne 500 $ par mois. Je vais effectuer des travaux supplémentaires pour couvrir les coûts. Je sentais que ma carrière pourrait prendre fin au cours des prochaines années, et maintenant j’ai une facture de 1 800 $ ajoutée à mes finances d’ici là.

Stacey Wheeler

60, Greenville, Caroline du Sud
Retraité

Ma mère vivait de manière indépendante. J’avais quelqu’un qui venait le matin pour la réveiller. Personne n’est assez payé pour dire : « Maintenant, allez, tu as vraiment envie de t’habiller. Choisis des boucles d’oreilles. » J’aurais dû essayer 20 personnes dans l’espoir d’en trouver une qui ait fait ça. Personne ne perdra de temps avec une personne âgée qui ne veut pas faire ce qu’elle ne veut pas faire. Il est difficile de se soucier des gens grincheux quand on met à peine à manger sur la table. Ma mère est tombée malade et a ensuite dû être en fauteuil roulant dans une résidence-services. Lorsqu’elle a vendu son condo, elle disposait d’environ 2 500 $ par mois à la retraite et d’environ 120 000 $ en banque. Cela commence à aller vite lorsque vous atteignez 7 000 $ ou 8 000 $ par mois. Tout le monde a tellement peur d’être poursuivi en justice que chaque fois que quelque chose arrive, ils veulent qu’elle aille aux urgences. J’aurais aimé savoir que personne n’allait m’aider. Je l’aurais gardée dans une vie indépendante et j’aurais embauché des gens jusqu’à ce que j’en trouve un. Heureusement, mon mari et moi étions tous les deux à la retraite. Nous ne pouvions pas quitter la ville. Nous avons essayé deux fois et avons dû revenir. Ironiquement, le dernier endroit où elle se trouvait, parce qu’elle allait manquer d’argent, était le meilleur. La chambre n’était pas aussi grande, mais le personnel était le meilleur. Maman est décédée en août 2022.

Jeanette Landin

55, Brattleboro, Vermont
Professeur agrégé

Il y avait des incendies de forêt là où ma mère vivait en Californie, qui se rapprochaient de très près et lui causaient des problèmes de santé. Entre cela, une série de chutes à la maison et son incapacité à se rendre à différents endroits en voiture, elle a finalement appelé en novembre 2017 et lui a dit : « Je pense que je dois venir vivre avec toi. » Nous avons trouvé une maison qui conviendrait à ma famille et à ses besoins. Sa démence a commencé à s’aggraver. Nous avons cherché une garderie pour adultes et avons trouvé une place locale. Cela coûtait extrêmement cher. Mais ils ont été bons jusqu’à ce qu’ils arrivent au point où ils m’ont contacté et m’ont dit qu’elle ne suivait pas les instructions, qu’elle refusait de faire une hygiène appropriée. C’était début 2022 et nous avons dû la retirer de ce service. Début avril, elle a commencé à devenir violente et menaçait mon mari de le tuer en lui coupant la tête. Et puis elle me disait qu’elle allait tuer mes filles. Une nuit, je l’ai emmenée à l’hôpital et ils ont découvert qu’elle souffrait d’insuffisance rénale. Elle était toujours très violente. Ils ont envisagé un placement dans une maison de retraite. En raison de sa violence, elle ne pouvait être placée nulle part. Ils ont dû la renvoyer chez nous et nous avons dû la garder sous sédation chimique. Entre le moment où elle est rentrée à la maison et le moment où elle est morte, cela s’est écoulé sept jours. Nous avons empêché nos filles de monter à l’étage. Nous ne voulions pas qu’ils entendent et voient ce qui se passait parce que ce n’est pas quelque chose que je souhaite à quiconque de vivre. C’était horrible.