Aujourd'hui, la Global Healthy Living Foundation (GHLF) et CreakyJoints®, sa communauté numérique de patients pour les personnes souffrant de toutes les formes d'arthrite, a annoncé le lancement du projet Autoimmune COVID-19. Il s'agit d'une nouvelle étude longitudinale pour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), d'arthrite, de Crohn et de colite, et de vascularite.
Le projet est dirigé par CreakyJoints et mis en œuvre via son ArthritisPower de 30 000 membres® Registre de recherche en partenariat avec trois autres groupes de patients, IBD Partners, iConquerMS ™ et le Vasculitis Patient-Powered Research Network. Tous les quatre, y compris ArthritisPower, sont connus collectivement sous le nom d'Autoimmune Research Collaborative (ARC), un groupe initialement formé avec le soutien financier du Patient-Centered Outcome Research Institute (PCORI).
Contrairement à une étude à patient unique menée par des médecins et des chercheurs, le projet Autoimmune COVID-19 examinera en permanence les préoccupations et les comportements des patients pendant la pandémie, en collectant des informations sur les maladies respiratoires et en effectuant des tests, afin de dresser un tableau de l'impact du COVID-19 sur eux au fil du temps. S'étendant sur un projet existant financé par les NIH, l'étude alimentée par le patient et approuvée par l'IRB est menée en anglais et en espagnol d'une manière qui permet un partenariat efficace avec d'autres organisations de patients et universitaires.
Des sondages auprès des patients collectés à intervalles réguliers étudieront les symptômes des maladies respiratoires des patients, les expériences des tests COVID-19, les visites chez le médecin modifiées en utilisant la télésanté, les préoccupations et les choix concernant le traitement immunosuppresseur et les sources d'information préférées sur COVID-19. Nous avons besoin d'informations sur l'impact de COVID-19 sur les patients atteints de maladies auto-immunes, rhumatismales et apparentées afin de fournir un soutien pour la prise de décision en matière de santé, en particulier compte tenu des risques accrus associés à une infection hautement transmissible. »
Shilpa Venkatachalam, PhD, responsable d'étude et directrice associée de la recherche centrée sur le patient, CreakyJoints Venkatachalam est également co-chercheur principal d'ArthritisPower
«Nous avons l'intention que les questions posées aux patients posées dans notre registre COVID-19 complètent les données collectées par les registres accessibles aux médecins en collectant des informations que seuls les patients peuvent fournir», a expliqué l'investigateur principal Michael George, M.D., professeur adjoint de médecine et professeur adjoint d'épidémiologie en biostatistique et en épidémiologie à l'hôpital de l'Université de Pennsylvanie. «Notre objectif commun est d'aider à générer des connaissances qui peuvent informer les médecins et les décideurs sur la meilleure façon de prendre soin de ces patients vulnérables, en particulier lors d'une épidémie de maladie infectieuse.»
L'expérience de la recherche centrée sur le patient donnera des résultats rapides
Le projet Autoimmune COVID-19 fait partie d'un effort plus large mené par CreakyJoints et d'autres réseaux de recherche sur les patients pour comprendre la perspective et les expériences uniques des patients. Avec le lancement de ce projet, CreakyJoints s'appuie sur son expertise dans le développement rapide d'infrastructures pour de telles études. Notamment, ArthritisPower, un réseau de recherche axé sur les patients lancé par CreakyJoints et des chercheurs collaborateurs à l'Université d'Alabama à Birmingham il y a cinq ans, a publié les résultats de ses recherches dans un certain nombre de revues à comité de lecture et présenté lors de réunions médicales américaines et internationales.
Les données collectées dans cette étude par ArthritisPower, ainsi que des partenaires de recherche collaborateurs dans d'autres états pathologiques, seront agrégées et analysées pour décrire les expériences, les perceptions et les préoccupations des patients interrogés dans toutes les conditions. À la suite d'un lancement progressif, plus de 2 000 membres du registre autorisés ont participé à l'étude longitudinale. Notamment, les participants à ArthritisPower qui fournissent des données à l'étude peuvent lier les résultats déclarés par leurs patients à leur dossier de santé électronique personnel.
CreakyJoints et les organisations de patients et de rhumatologie partenaires utiliseront des canaux éducatifs bien établis pour diffuser les résultats à la communauté des patients, notamment via notre programme gratuit de soutien aux patients, ainsi qu'à d'autres chercheurs, décideurs et prestataires de soins de santé. Notre expertise en recherche centrée sur le patient nous permet d'exécuter des études relativement rapidement et de tenir les communautés de patients bien informées. »
Seth D. Ginsberg, président et cofondateur, CreakyJoints
CreakyJoints et ArthritisPower s'associeront et collaboreront avec d'autres groupes de patients américains et canadiens pour accroître la participation à long terme au projet Autoimmune COVID-19. Un site Web associé aux patients, AutoimmuneCOVID.org, affichera des résumés des résultats et dirigera les patients vers des informations et des mises à jour crédibles. Au fil de l'étude, le site Web présentera également une carte des États-Unis et du Canada indiquant où les personnes atteintes de maladies auto-immunes, rhumatismales et connexes ont signalé une maladie respiratoire (COVID-19 ou autre, confirmée ou non par des tests) à l'aide de données de géolocalisation partagées par les patients. L'étude longitudinale de cohorte observationnelle recrutera des patients par e-mail, sur les réseaux sociaux, via un portail de patients et d'autres sources telles que des registres de patients en ligne comme ArthritisPower et des réseaux similaires faisant partie de l'Autoimmune Research Collaborative, y compris le Vasculitis Patient-Powered Research Network ( VPPRN), Inflammatory Bowel Disease Partners (IBD Partners) et iConquerMS.
La source:
Fondation Global Healthy Living