L’Oxford-Harrington Rare Disease Center (OHC), un partenariat entre l’Université d’Oxford et le Harrington Discovery Institute des hôpitaux universitaires (UH), organise un événement virtuel le lundi 27 février 2023, en l’honneur du prochain programme sur les maladies rares Day, qui est célébrée dans le monde entier le 28 février de chaque année.
Les maladies rares touchent une personne sur 17 au cours de leur vie et 350 millions de personnes dans le monde. Les maladies rares ont également un impact disproportionné sur les enfants, et un tiers des personnes atteintes meurent avant leur cinquième anniversaire. Les patients et les familles aux prises avec des maladies rares ont souvent un long cheminement jusqu’au diagnostic et peu d’espoir de guérison.
Actuellement, moins de cinq pour cent des maladies rares ont des traitements ; cependant, l’OHC vise à faire de la guérison des maladies rares une réalité et à apporter aux patients et aux familles l’espoir dont ils ont besoin grâce à de puissantes avancées dans le séquençage de l’ADN, la recherche scientifique et le développement de médicaments. L’OHC a été créé pour unir nos organisations de recherche dans notre mission d’accélérer les traitements et de fournir des remèdes à cet énorme besoin non satisfait. »
Jonathan S. Stamler, MD, président, Harrington Discovery Institute à UH, Robert S. and Sylvia K. Reitman Family Foundation Distinguished Professor of Cardiovascular Innovation, and Professor of Medicine and Biochemistry at UH and Case Western Reserve School of Medicine
Détails de la Journée des maladies rares d’Oxford-Harrington 2023 :
Date: lundi 27 février 2023
Temps: 10h00 à 11h00 HNE / 15h00 à 16h00 GMT
Inscription: L’inscription anticipée est encouragée sur HarringtonDiscovery.org.
Haut-parleurs:
- Angela RusselDPhil, Université d’Oxford : Chercheuse en maladies rares Harrington UK en 2021, la Dre Russel partagera son expérience en tant que chercheuse faisant progresser un nouveau traitement pour la dystrophie musculaire de Duchenne.
- Guillaume GreenleePhD, ancien vice-président de la recherche cardiovasculaire et chimique sur le SNC chez Schering-Plough : le Dr Greenlee partagera son expérience en tant que conseiller auprès du centre de développement thérapeutique de Harrington.
- Julia VitarelloFondatrice et PDG, Mila’s Miracle Foundation : Vitarello partagera son expérience en tant que défenseure des familles pour les traitements des maladies rares, avec un accent particulier sur la maladie de Batten et les maladies neurodégénératives.
- Jonathan StamlerMD, président et fondateur du Harrington Discovery Institute : Le Dr Stamler partagera des mises à jour sur la vision du Centre des maladies rares d’Oxford-Harrington dans sa quête mondiale pour faire progresser les traitements des maladies rares.
- Matthieu Bois, professeur à l’Université d’Oxford et directeur du Centre des maladies rares d’Oxford-Harrington. Modérateur de l’événement.
- Diana Wetmore, PhD, vice-président du centre de développement thérapeutique du Harrington Discovery Institute. Modérateur de l’événement.
