Les dirigeants d’un projet visant à développer et à mettre en œuvre de nouvelles mesures de qualité équitables pour les soins du lupus d’ici la fin de la décennie présenteront leurs travaux à l’ACR Convergence 2023, la réunion annuelle de l’American College of Rheumatology (ACR) (Résumé #1899).
Le lupus érythémateux systémique (LED, lupus) est une maladie auto-immune marquée par l’activation adaptative du système immunitaire, la formation d’auto-anticorps et une inflammation systémique affectant les systèmes organiques de tout le corps. Le lupus touche de manière disproportionnée les femmes et les personnes de couleur, qui sont plus susceptibles de souffrir d’une maladie grave et de connaître des disparités en matière de soins.
Pour aider à améliorer la qualité, la sécurité et les résultats des soins de santé pour tous les patients atteints de lupus et à remédier aux inégalités de longue date, l’ACR s’est associé aux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pour développer cinq nouvelles mesures de qualité pour les soins cliniques du lupus. Le projet, appelé Healthy People with Lupus 2030, était coprésidé par Jinoos Yazdany, MD, MPH, chef de rhumatologie à l’hôpital général de San Francisco et Christie Bartels, MD, MS, chef de rhumatologie à l’Université du Wisconsin.
Deux équipes interdisciplinaires ont travaillé sur le projet. L’un s’est concentré sur les mesures de qualité basées sur les dossiers de santé électroniques (DSE) liées à l’hydroxychloroquine, à l’utilisation de stéroïdes et aux dépistages rénaux. L’autre a examiné les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM). Les deux équipes ont utilisé des analyses de la littérature, des techniques Delphi modifiées (une technique de communication qui s’appuie sur un panel d’experts) et la participation approfondie des patients pour développer les mesures de qualité.
Le groupe de travail sur les mesures cliniques a extrait les mesures de qualité des lignes directrices, les a évaluées selon leur importance et leur faisabilité, puis les a votées lors de trois sessions Delphi en fonction de leur importance pour les patients, de la faisabilité de la mesure et de l’impact sur la santé publique. Les mesures faisant l’objet d’un consensus sur la faisabilité et l’importance ont été classées pour identifier les trois premières.
Pour les PROM, les experts ont examiné les domaines de qualité de vie (dépression, cognition de la douleur, etc.) dans le lupus en tandem avec un comité consultatif de patients composé de personnes issues des communautés les plus touchées par la maladie. Les patients ont aidé à sélectionner les mesures finales et ont été, comme le dit Yazdany, « la clé du succès du projet ».
En fin de compte, les équipes et leurs patients partenaires se sont mis d’accord sur cinq priorités clés pour Healthy People with Lupus 2030 :
- Augmenter l’utilisation de l’hydroxychloroquine
- Réduire les glucocorticoïdes à 7,5 mg par jour maximum pendant six mois maximum
- Surveiller deux fois par an la néphrite lupique
- Réduire le handicap chez les personnes atteintes de lupus
- Réduire la dépression et le suicide chez les patients atteints de lupus
Yazdany note que la dose et la durée des stéroïdes sont juste en dessous du seuil auquel les médicaments sont connus pour causer des « dommages importants », mais que la plupart des personnes, même celles atteintes de néphrite lupique, devraient être inférieures à 7,5 mg d’ici six mois.
Nous espérons que le seuil de stéroïdes sera encore abaissé lors des futures révisions des mesures, à mesure que les preuves scientifiques soutenant l’utilisation sûre de doses plus faibles, même pour les manifestations lupiques les plus graves, deviendront plus solides.
Jinoos Yazdany, MD, MPH, chef du service de rhumatologie à l’hôpital général de San Francisco
Un autre problème pour les patients atteints de lupus est le manque de prestataires de santé mentale, en particulier dans les zones rurales, capables de traiter la dépression et les pensées suicidaires.
Yazdany affirme que le programme rassemble des outils et des ressources pour aider les cliniciens à orienter les patients vers des ressources en santé mentale, des groupes de soutien pour le lupus et des programmes d’autogestion. Elle est optimiste que les mesures de qualité contribueront également aux efforts de plaidoyer visant à améliorer les services de santé mentale pour les personnes atteintes de lupus, même si elles ne résolvent pas nécessairement les obstacles courants des patients tels que le coût, le transport et la garde d’enfants.
Les mesures de qualité n’incluent pas de recommandation d’examens de la vue réguliers pour les patients prenant de l’hydroxychloroquine, ce qui augmente le risque de perte de vision, car « les visites en ophtalmologie ne sont pas enregistrées de manière fiable dans le registre RISE », explique Yazdany.
Le registre RISE (Rhumatology Infomatics System for Effectiveness) de l’ACR est un registre basé sur le DSE qui comprend les données des patients de plus de 1 000 rhumatologues communautaires à travers le pays. Les données peuvent fournir des preuves de soins de qualité et contribuer à orienter les mesures d’amélioration de la qualité.
Yazdany affirme que RISE joue un rôle important dans l’intégration des nouvelles mesures dans la pratique clinique.
« Nous sommes en train de réaliser des tests de mesures détaillés auprès des cabinets de rhumatologie qui participent au registre RISE », dit-elle. « Une fois la saisie et l’exactitude des données vérifiées, les mesures seront incorporées au registre RISE et automatiquement calculées pour les personnes atteintes de lupus à l’échelle nationale. Tous les cabinets de rhumatologie participants pourront visualiser leurs performances sur le tableau de bord du registre RISE.
Yazdany poursuit : « Il est évident que l’engagement des rhumatologues face aux disparités en matière de santé liées au lupus est inébranlable. Nous avons visé la simplicité et l’impact élevé de ces mesures, en envisageant leur mise en œuvre uniforme à travers le pays. La force réside dans la concentration sur quelques objectifs pour Nous espérons que la mise en œuvre de ces mesures d’ici 2030 entraînera une réduction de la morbidité liée au lupus et aux stéroïdes, de meilleurs résultats fonctionnels et une réduction de la dépression et du suicide chez les personnes atteintes de lupus.
Ce travail a été financé par le CDC dans le cadre d’un accord de collaboration avec l’ACR.
