Chaque jour, la nation se souvient de l'impact continu du COVID-19 alors que de nouveaux décomptes sont publiés. Ce qui n'est pas bien documenté, c'est le bilan des membres de la famille.
De nombreux survivants seront ébranlés par les circonstances dans lesquelles des êtres chers décèdent – déclins rapides, morts subites et incapacité à être là à la fin – et des effets d'entraînement inquiétants pourraient persister pendant des années, préviennent les chercheurs.
Si 190000 Américains meurent des complications du COVID d'ici la fin août, comme le suggèrent certains modèles, 1,7 million d'Américains pleureront des membres de leur famille proche, selon l'étude. Les grands-parents sont les plus susceptibles de périr, suivis des parents, des frères et sœurs, des conjoints et des enfants.
«Il existe un récit selon lequel le COVID-19 affecte principalement les personnes âgées», a déclaré Ashton Verdery, co-auteur de l'étude et professeur de sociologie et de démographie à la Pennsylvania State University. «Nos résultats mettent en évidence que ce ne sont pas des personnes complètement isolées socialement dont personne ne se soucie. Ils sont intégralement liés à leur famille, et leur mort aura une large portée».
En raison des structures familiales, les familles noires perdront un peu plus de membres de leur famille proche que les familles blanches, aggravant ainsi l'impact disproportionné de la pandémie sur les communautés afro-américaines. (Les recherches précédentes de Verdery ont modélisé les structures de parenté pour la population américaine, datant de 1880 et s'étendant jusqu'en 2060.)
Les conséquences potentielles de ces pertes sont profondément préoccupantes, de nombreuses familles perdant d'importantes sources de soutien financier, social et de soins. «La vaste échelle du deuil du COVID-19 a le potentiel de réduire les résultats scolaires des jeunes, de perturber les mariages et de conduire à une santé physique et mentale plus mauvaise dans tous les groupes d'âge», observent Verdery et ses co-auteurs dans leur article.
Holly Prigerson, codirectrice du Center for Research on End-of-Life Care à Weill Cornell Medicine à New York, sonne une alarme similaire, en particulier sur l'impact psychologique de la pandémie, dans un nouvel article sur le deuil.
« Les personnes endeuillées sont devenues les victimes secondaires du COVID-19, signalant des symptômes graves de stress traumatique, notamment l'impuissance, l'horreur, l'anxiété, la tristesse, la colère, la culpabilité et le regret, qui amplifient tous leur chagrin », elle et ses co-auteurs de Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York a noté.
Lors d'une conversation téléphonique, Prigerson a prédit que les personnes en deuil subiront de pires résultats en raison des verrouillages et de l'isolement social pendant la pandémie. Elle a averti que les personnes âgées sont particulièrement vulnérables.
« Ne pas être là au moment où un être cher est dans le besoin, ne pas pouvoir communiquer avec les membres de la famille de manière naturelle, ne pas pouvoir dire au revoir, ne pas participer aux rituels normaux – tout cela rend le deuil plus difficile et prolongé le trouble et le post-deuil – stress traumatique plus probable », a-t-elle noté.
Les organisations qui offrent des soins en cas de deuil voient cela se développer alors qu'elles élargissent leurs services pour répondre aux besoins croissants.
En règle générale, 5% à 10% des membres de la famille endeuillés ont une «réponse au traumatisme», mais celle-ci a «augmenté de façon exponentielle – approchant la fourchette de 40% – parce que nous vivons dans une crise», a déclaré Yelena Zatulovsky, vice-présidente de l'expérience patient. chez Seasons Hospice & Palliative Care, le cinquième plus grand fournisseur de soins palliatifs au pays.
Depuis mars, Seasons a doublé le nombre de groupes de soutien en cas de deuil qu'il propose à 29, hébergés sur des plateformes virtuelles, la plupart hebdomadaires. Tous sont gratuits et ouverts aux membres de la communauté, pas seulement aux familles dont les proches ont reçu des soins de Seasons. (Pour trouver un groupe virtuel dans votre fuseau horaire, appelez le 1-855-812-1136, le centre d'appels de Season's 24/7.)
« Nous remarquons que les réactions de deuil sont beaucoup plus intenses et stimulantes », a déclaré Zatulovsky, notant que les demandes de conseils individuels et familiaux ont également augmenté.
Medicare exige que les hospices offrent des services de deuil aux membres de la famille jusqu'à 13 mois après le décès d'un client. De nombreux hospices ont étendu ces services aux membres de la communauté avant la pandémie, et Edo Banach, président et chef de la direction de l'Organisation nationale des soins palliatifs, espère que cette tendance se poursuivra.
«Ce ne sont pas seulement les personnes qui meurent en soins palliatifs et leurs familles qui ont besoin de soutien en cas de deuil en ce moment; ce sont des communautés entières», a-t-il déclaré. « Nous avons la responsabilité de faire encore plus que ce que nous faisons normalement. »
À New York, le centre de la pandémie dans ses premiers mois, le Conseil juif forme les administrateurs d'école, les enseignants, les conseillers et d'autres cliniciens à reconnaître les signes de deuil et de deuil et à fournir de l'aide. L'organisation de la santé et des services sociaux sert les New-Yorkais quelle que soit leur appartenance religieuse.
«Il y a une expérience collective de deuil que nous vivons tous, et nous voyons le besoin passer par le toit», a déclaré Marilyn Jacob, une directrice principale qui supervise les services de deuil de l'organisation, qui comprend maintenant deux groupes de soutien pour les personnes qui ont a perdu quelqu'un à cause du COVID-19.
« Il y a tellement de pertes maintenant, à tellement de niveaux différents, que même des thérapeutes très chevronnés disent: » Je ne sais pas vraiment comment faire ça « », a déclaré Jacob. En plus de perdre des membres de leur famille, les gens perdent des emplois, des amis, des routines, des interactions sociales et un sentiment de normalité et de sécurité.
Pour de nombreuses personnes, ces pertes sont soudaines et inattendues, ce qui peut compliquer le chagrin, a déclaré Patti Anewalt, directrice du Pathways Center for Grief & Loss à Lancaster, en Pennsylvanie, affilié au plus grand hospice à but non lucratif de l'État. Le centre a récemment créé un groupe de quatre semaines sur la perte soudaine pour relever ses défis uniques.
La veille du jour où la mère de Julie Cheng, 88 ans, a été transportée d'urgence à l'hôpital début juillet, elle avait chanté des chansons avec la sœur de Cheng au téléphone dans sa maison de retraite à Irvine, en Californie. Le lendemain matin, une infirmière a signalé que la femme plus âgée avait de la fièvre et avait une respiration sifflante. À l'hôpital, le COVID-19 a été diagnostiqué et une thérapie plasmatique de convalescence a été essayée. Dans les deux semaines, après avoir subi une série d'accidents vasculaires cérébraux, la mère de Cheng est décédée.
Depuis lors, Cheng a mentalement rejoué la décision de la famille de ne pas sortir sa mère de la maison de retraite et de refuser la ventilation mécanique à l'hôpital – ce qu'elle était sûre que sa mère n'aurait pas voulu.
«Il y a eu beaucoup de » et si? » et un peu de colère: quelqu'un ou quelque chose doit être blâmé pour ce qui s'est passé », a-t-elle dit, décrivant les émotions mitigées qui ont suivi la mort de sa mère.
Mais l'acceptation est née d'une conviction religieuse. « Surtout, à cause de notre foi en Jésus, nous croyons que Dieu était prêt à la prendre et qu'elle est dans un bien meilleur endroit maintenant. »
Faire face au deuil, en particulier lorsqu'il est compliqué par l'isolement social et les traumatismes, prend du temps. Si vous cherchez de l'aide, appelez le service de deuil d'un hospice local et demandez quel type de services il offre aux gens de la communauté. Les directeurs de funérailles devraient également avoir une liste de conseillers et de programmes de soutien au deuil. Une option est GriefShare, offerte par les églises à travers le pays.
De nombreux experts estiment que le besoin de ces types de services augmentera de façon exponentielle à mesure que de plus en plus de membres de la famille émergeront d'un choc et d'un déni dus à une pandémie.
« Je crois fermement que nous sommes toujours à la pointe de l'iceberg, en termes d'aide dont les gens ont besoin, et nous ne comprendrons pas toute la portée de cela pendant encore six à neuf mois », a déclaré Diane Snyder-Cowan, responsable de le comité directeur des professionnels du deuil du Conseil national des professionnels de l'hospice et des soins palliatifs.
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