Un avantage sous-estimé pour les aidants familiaux

Pour Aida Beltré, travailler à distance pendant la pandémie a été un soulagement.

Elle s’occupait de son père, aujourd’hui âgé de 86 ans, qui a fait des allers-retours dans les hôpitaux et les cures de désintoxication après une série d’accidents vasculaires cérébraux qui se sont aggravés ces dernières années.

Travaillant à domicile pour une société immobilière locative, elle pouvait s’en occuper. En fait, comme la plupart des proches aidants durant les premiers jours du covid-19, elle a dû s’en occuper. Les programmes communautaires pour les personnes âgées avaient cessé.

Même lorsque Beltré est passé à un poste de travail hybride – c’est-à-dire quelques jours au bureau, d’autres à la maison – s’occuper de son père était gérable, mais jamais facile.

Puis on lui a ordonné de retourner au bureau à temps plein en 2022. À ce moment-là, Medicaid couvrait 17 heures de soins à domicile par semaine, contre cinq auparavant. Mais ce n’était pas suffisant. Beltré, aujourd’hui âgé de 61 ans, était toujours pressé, toujours inquiet. Il était impossible qu’elle laisse son père seul si longtemps.

Elle a démissionné. « J’avais besoin de voir mon père », a-t-elle déclaré.

En théorie, le débat national sur le travail à distance ou hybride est un grand moment propice à l’enseignement sur les exigences des 53 millions d’Américains qui s’occupent d’un parent âgé ou handicapé.

Mais le débat sur le « retour au bureau » s’est concentré sur les déplacements, la commodité et la garde d’enfants. Ce quatrième C, la prestation de soins, est rarement mentionné.

C’est une occasion manquée, disent les soignants et leurs défenseurs.

Les employeurs et les collègues comprennent la nécessité de s’absenter pour s’occuper d’un bébé. Mais on comprend beaucoup moins le temps qu’il faut pour s’occuper de quelqu’un d’autre. « Nous devons le déstigmatiser et créer une culture où il est normalisé, comme la naissance ou l’adoption », a déclaré Karen Kavanaugh, chef des initiatives stratégiques au Rosalynn Carter Institute for Caregivers. Malgré toutes les discussions sur le berceau à la tombe, elle a dit, « la plupart du temps, c’est du berceau ».

Après le décès de sa belle-mère, Beltré a emménagé son père chez elle à Fort Myers, en Floride, en 2016. Ses besoins se sont multipliés et elle jongle, jongle, jongle. Elle est épuisée et, maintenant, au chômage.

Elle n’est pas seule non plus. Environ un cinquième des travailleurs américains sont des soignants familiaux, et près d’un tiers ont quitté un emploi en raison de leurs responsabilités de soignant, selon un rapport de l’Institut Rosalynn Carter. D’autres ont réduit leurs heures. La Rand Corp. a estimé que les soignants perdent un demi-billion de dollars en revenu familial chaque année – un montant qui a presque certainement augmenté depuis la publication du rapport il y a près de dix ans.

Beltré a brièvement eu un travail à distance mais l’a quitté. Le poste nécessitait des argumentaires de vente aux personnes aux prises avec des soins aux personnes âgées, ce qu’elle trouvait inconfortable. Elle sort rarement – seulement à l’épicerie et à l’église, et même alors, elle surveille constamment son père.

« C’est l’histoire de ma vie », a-t-elle déclaré.

La flexibilité du lieu de travail, aussi souhaitable soit-elle, ne remplace pas une politique nationale de soins de longue durée, un marché viable de l’assurance soins de longue durée ou des congés familiaux payés, dont aucun n’est sur le radar de Washington.

Le président Joe Biden a crié aux aidants familiaux dans son discours sur l’état de l’Union en février et a suivi en avril avec un décret exécutif visant à soutenir les soignants et à intégrer leurs besoins dans la planification des programmes fédéraux, y compris Medicare et Medicaid. L’année dernière, son ministère de la Santé et des Services sociaux a publié une stratégie nationale de soutien aux aidants familiaux décrivant comment les agences fédérales peuvent aider et proposant des feuilles de route pour le secteur privé.

Bien que Biden ait coché les priorités et les innovations potentielles, il n’a offert aucun argent. Cela devrait venir du Congrès. Et le Congrès est actuellement enfermé dans une bataille pour réduire les dépenses, pas pour les augmenter.

Cela laisse donc le soin aux familles.

Le travail à distance ne peut pas combler toutes les lacunes en matière de soins, en particulier lorsque le patient est atteint d’une maladie ou d’une démence à un stade avancé et a besoin de soins intenses 24 heures sur 24 de la part d’un parent qui essaie également de faire un travail à plein temps depuis la table de la cuisine.

Mais il existe d’innombrables scénarios dans lesquels la possibilité de travailler à distance est une aide énorme.

Quand une maladie éclate. Quand quelqu’un se remet d’une blessure, d’une opération ou d’une chimio brutale. Lorsqu’un soignant rémunéré est absent, ou malade, ou AWOL. Lorsqu’un autre aidant naturel, la personne qui soulève habituellement des charges lourdes littéralement ou métaphoriquement, a besoin de répit.

« Pouvoir répondre aux besoins urgents de mon père à la fin de sa vie et être présente avec ma belle-mère, qui était la soignante 24h/24 et 7j/7, a été une bénédiction incroyable », a déclaré Gretchen Alkema, une experte en politique du vieillissement qui dirige maintenant un cabinet de conseil et a pu travailler depuis la maison de son père au besoin.

Cette flexibilité est ce que Rose Garcia a appris à apprécier, en tant que propriétaire d’une petite entreprise et soignante pour son mari.

Le mari et partenaire commercial de Garcia, Alex Sajkovic, est atteint de la maladie de Lou Gehrig. En raison de ses besoins croissants et des dommages causés par la pandémie à leur entreprise de conception de pierre et de porcelaine de San Francisco, elle a réduit et repensé l’entreprise. Ils ont encaissé sa caisse de retraite pour embaucher des soignants à temps partiel. Elle se rend parfois au travail en personne, notamment pour rencontrer des architectes et des clients, ce qu’elle apprécie. Le reste du temps, elle travaille à domicile.

En l’occurrence, deux de ses employés avaient également des obligations d’aidant. Son expérience, dit-elle, l’a rendue ouverte à faire les choses différemment.

Pour un employé, un horaire de travail hybride n’a pas fonctionné. Elle avait de nombreuses exigences envers elle, en plus de sa propre maladie grave, et ne pouvait pas faire concorder son emploi du temps avec celui de Garcia. Pour l’autre membre du personnel, qui a un jeune enfant et une mère plus âgée, le travail hybride lui a permis de garder son emploi.

Un troisième travailleur vient à temps plein, a déclaré Garcia. Comme il est souvent seul, ses chiens viennent aussi.

À Lincoln, dans le Nebraska, Sarah Rasby dirigeait le studio de yoga qu’elle possédait en copropriété, donnait des cours et s’occupait de ses jeunes enfants. Puis, à 35 ans, sa sœur jumelle, Erin Lewis, a eu un événement cardiaque soudain qui a déclenché une lésion cérébrale irréversible et finalement mortelle. Pendant trois années déchirantes, les besoins de sa sœur étaient intenses, même lorsqu’elle était dans un centre de réadaptation ou une maison de retraite. Rasby, leur mère et d’autres membres de la famille ont passé des heures et des heures à ses côtés.

Rasby, qui a également assumé toutes les tâches juridiques et administratives pour son jumeau, a vendu le studio.

« Je rattrape encore toutes ces années sans revenu », a déclaré Rasby, qui prépare actuellement un diplôme d’études supérieures en soins familiaux.

Le stress économique n’est pas inhabituel. Les soignants sont majoritairement des femmes. Si les soignants démissionnent ou partent à temps partiel, ils perdent leur salaire, leurs avantages sociaux, leur sécurité sociale et leur épargne-retraite.

« Il est vraiment important de garder quelqu’un attaché au marché du travail », a déclaré Kavanaugh de l’Institut Rosalynn Carter. Les soignants « préfèrent continuer à travailler. Leur sécurité financière est diminuée lorsqu’ils ne le font pas – et ils peuvent perdre leur assurance maladie et d’autres avantages ».

Mais étant donné le coût élevé des soins à domicile, la faible couverture d’assurance et les pénuries persistantes de main-d’œuvre dans les programmes de soins à domicile et de jour pour adultes, les soignants ont souvent le sentiment qu’ils n’ont d’autre choix que de quitter leur emploi.

Dans le même temps, cependant, de plus en plus d’employeurs, confrontés à un marché du travail concurrentiel, se rendent compte que la flexibilité concernant le travail à distance ou hybride aide à attirer et à retenir les travailleurs. De grandes sociétés de conseil comme le BCG offrent des conseils sur « l’aide-soignant qui travaille ».

Le travail à distance réussi pendant la pandémie a sapé la capacité des patrons à affirmer: « Vous ne pouvez pas faire votre travail comme ça », a observé Rita Choula, directrice des soins à l’AARP Public Policy Institute. Il est devenu plus courant ces dernières années que les employeurs proposent des politiques qui aident les travailleurs à s’occuper de leurs enfants. Choula souhaite les voir élargis « afin qu’ils représentent un large éventail de soins qui se produisent tout au long de la vie ».

Pourtant, même avec le recadrage du travail en personne par Covid, le télétravail n’est toujours pas la norme. Un rapport de mars du Bureau of Labor Statistics a révélé que seulement 1 entreprise privée sur 4 avait une partie ou la totalité de sa main-d’œuvre à distance l’été dernier – une baisse de 40% en 2021, le deuxième été pandémique. Seul environ 1 lieu de travail sur 10 est entièrement distant.

Et le travail à distance et hybride concerne principalement les personnes dont les emplois sont largement informatisés. Un serveur de restaurant ne peut pas remplir une tasse de café via Zoom. Une ouvrière à la chaîne ne peut pas souder une pièce de voiture depuis le chevet de son beau-père.

Mais même dans les secteurs des services et de la fabrication, les employeurs volontaires peuvent explorer des solutions créatives, comme des horaires de travail modifiés ou des partages d’emplois, a déclaré Kavanaugh, qui gère des programmes pilotes avec des entreprises du Michigan. La formation polyvalente pour que les travailleurs puissent se remplacer les uns les autres lorsqu’ils doivent intervenir dans la prestation de soins est une autre stratégie.

De nouvelles approches ne peuvent pas arriver assez tôt pour Aida Beltré, qui trouve de la joie dans la prestation de soins en plus du fardeau. Elle cherche du travail, hybride cette fois. « Je suis une personne sociable », a-t-elle déclaré. « Je dois sortir. »

Elle a aussi besoin d’être là. « Chaque nuit, il dit : ‘Merci pour tout ce que tu fais' », a-t-elle dit à propos de son père. « Je lui dis : ‘Je fais ça parce que je t’aime.' »