Bien que la paralysie cérébrale (PC) soit l’incapacité infantile la plus courante, il existe très peu de lignes directrices ou de recommandations de pratique clinique fondées sur des données probantes sur la façon de traiter et de gérer cette condition. Un numéro spécial du Journal de médecine de réadaptation pédiatriqueédité par Rachel Byrne, Deborah Gaebler-Spira, Michael Green et Heakyung Kim, en partenariat avec la Cerebral Palsy Foundation et publié par IOS Press, évalue l’état de l’art du traitement de la PC.
Le co-rédacteur en chef Michael Green, DO, Clinical Pediatric Rehabilitation Medicine Attending at Primary Children’s Hospital, University of Utah Health, explique : « L’objectif de ce numéro spécial est d’approfondir la conversation autour de la CP et d’améliorer la recherche et sa traduction en données probantes. pratique basée sur la pratique afin d’améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
La PC est définie comme un trouble du mouvement et de la posture dû à une lésion non évolutive d’un cerveau immature. En tant que tels, les enfants atteints de PC peuvent faire face à des problèmes de mouvement qui sont généralement liés à la spasticité. Étant donné qu’il n’existe pas de cheminement clinique normalisé pour la prise en charge de la spasticité pour guider les fournisseurs de soins vers des soins optimaux pour les personnes atteintes de PC, il existe une variabilité importante dans les soins prodigués à ces personnes.
Il n’y a pas de médicament, d’intervention ou de chirurgie unique qui gère parfaitement la spasticité tout au long de la vie. De plus, les traitements chirurgicaux et pharmacologiques existants s’accompagnent de leurs propres effets secondaires et événements indésirables, qui peuvent parfois compromettre la fonction. Ces défis peuvent être exacerbés dans les conditions d’apparition de l’enfant, ce qui rend la gestion de la spasticité particulièrement difficile chez les personnes atteintes de PC. »
Deborah Gaebler-Spira, MD, co-rédactrice invitée, Feinberg Northwestern University School of Medicine et Shirley Ryan Ability Lab/Lurie Children’s Hospital, Chicago
Le co-rédacteur en chef Heakyung Kim, MD, Département de médecine physique et de réadaptation, UT Southwestern, Dallas, note : « Étant donné le manque de données collectées systématiquement, il est extrêmement important pour les cliniciens de tenir compte des expériences et des justifications des experts concernant l’utilisation du baclofène entérique lorsque Pour ce numéro spécial, nous avons invité trois experts de la gestion de la spasticité à partager leurs expériences et leurs justifications et à présenter un point de vue équilibré : un pour discuter des mécanismes et des méthodes du baclofène comme traitement de la spasticité, un second pour discuter des inconvénients de ce médicament, et un troisième pour partager les avantages de l’utilisation du baclofène comme traitement de la spasticité. »
Articles en vedette
Dans « Le baclofène est-il la moins mauvaise option pour la gestion de la spasticité chez les enfants ? » Joline Brandenburg, MD, Département de médecine physique et de réadaptation et Département de médecine pédiatrique et de l’adolescence, Mayo Clinic College of Medicine, évalue l’utilisation du baclofène pour la gestion de la spasticité chez les enfants et discute des approches d’utilisation d’autres médicaments comme options de traitement de première intention.
« Dans ma pratique, d’autres médicaments pour la gestion de la spasticité sont souvent utilisés avant d’initier le baclofène. Dans cet article, je discute des approches que j’adopte dans la sélection des médicaments qui intègrent la gravité de la spasticité, les objectifs du patient et les profils d’effets secondaires des médicaments », explique le Dr Brandenburg. .
L’article « La douleur liée à la spasticité chez les enfants/adolescents atteints de paralysie cérébrale. Partie 2 : L’efficacité de l’incobotulinumtoxinA résulte d’une analyse groupée » indique que les injections d’incobotulinumtoxinA pourraient apporter des avantages considérables aux enfants/adolescents souffrant de spasticité en réduisant la douleur liée à la spasticité (SRP) .
Selon le chercheur principal Florian Heinen, MD, Division de neurologie pédiatrique et de médecine du développement et Centre LMU pour les enfants ayant une complexité médicale, Hôpital pour enfants Dr. von Hauner, Université Ludwig Maximilian de Munich : « La neurotoxine botulique A (BoNT-A) est recommandée et son utilisation établie pour soulager la spasticité liée à la CP chez les enfants, et il a démontré son efficacité pour améliorer le tonus musculaire et aider les patients à atteindre des objectifs individualisés de fonction motrice. chez les enfants/adolescents. Tandis que les résultats de notre analyse sont prometteurs pour la demande de règlement de SRP, davantage de recherche est justifiée.
Dans « Fiabilité et validité discriminante du chronométrage quantitatif chez les enfants au développement typique et chez les enfants atteints de paralysie cérébrale niveaux I-II », les chercheurs examinent la fiabilité et la validité discriminante de la technologie de capteur portable Quantitative Timed up and Go (QTUG) dans les enfants au développement typique et les enfants atteints de PC.
La chercheuse principale Andrea Fergus, PhD, DPT/TDPT, Division de physiothérapie de l’Université de Shenandoah, souligne que « les déficits de la performance motrice et de la mobilité fonctionnelle observés chez les enfants atteints de PC, les troubles de la marche en particulier, sont associés à des restrictions d’activité et à des niveaux de participation inférieurs dans de multiples domaines de la vie. Les résultats de notre étude montrent que le QTUG est un outil cliniquement réalisable et fiable. Nous fournissons des preuves préliminaires que le QTUG peut faire la distinction entre les enfants sur plusieurs des paramètres de marche au sein du TUG.
Chez les enfants atteints de PC, la thérapie neurodéveloppementale (NDT) est l’approche de traitement la plus largement utilisée visant à maximiser le potentiel de l’enfant à améliorer les fonctions motrices tout en prévenant les complications musculo-squelettiques. « Effet de l’orientation cognitive sur l’approche de la performance occupationnelle quotidienne (CO-OP) pour les enfants atteints de paralysie cérébrale : un essai contrôlé randomisé » détaille deux approches de traitement spécifiques. Gamze Ekici, PhD et Zeynep Kolit, MSc, Département d’ergothérapie, Faculté des sciences de la santé, Université Hacettepe, Ankara, ont mis en place un essai randomisé pour étudier l’efficacité des END avec et sans l’orientation cognitive vers la performance occupationnelle quotidienne (CO-OP ) approche.
« Cette étude montre clairement que les gains après le traitement ont augmenté avec l’ajout de l’approche CO-OP chez les enfants qui suivent l’approche CND. Ainsi, l’approche CO-OP soutient l’acquisition de compétences en améliorant les niveaux de performance des enfants, qui sont nécessaires pour effectuer leurs occupations quotidiennes », rapportent les auteurs.
D’autres articles de ce numéro spécial CP traitent des sujets suivants :
- Le cadre des points de défi
- Pratique des tâches bimanuelles
- Utilisation de l’instrument informatisé pour les tests de langage moteur faible au Canada
- Facteurs associés aux explants de pompe à baclofène intrathécal
- Efficacité de la morphine intrathécale après rhizotomie dorsale sélective
- Traitement au trihexyphénidyle
- Utilisation de l’hôpital ambulatoire après une chirurgie à plusieurs niveaux à événement unique
- Effets d’une planche d’équilibre sur les paramètres d’équilibre chez les enfants atteints de CP spastique
- Utilisation de l’élastographie par onde de cisaillement pour analyser la structure musculaire
- Niveaux de vitamine D
- Paramètres hématologiques et biochimiques
- Utilisation de la musique
- Obésité
- Burnout chez les aidants proches
- Niveaux du système de classification de la fonction motrice globale dans un environnement à faibles ressources
- Disparités raciales
- Systèmes de classification au Japon
La rédactrice en chef de JPRM, Elaine Pico, MD, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, écrit : « Nous avons créé le numéro spécial annuel de JPRM CP en 2019, et il est devenu une ressource importante à l’échelle nationale et internationale pour tous les membres de l’équipe qui participent aux soins de ceux qui ont cette condition. Notre rédactrice en chef Sara Tinsley et moi travaillons toute l’année avec nos rédacteurs invités spéciaux, et je suis particulièrement fier de chaque numéro. Nous avons des traitements pour la CP mais pas de remèdes ; par conséquent, toutes les recherches que nous avons sont axé sur de meilleurs résultats pour les personnes ayant des problèmes liés à la spasticité. Ce numéro spécial contient une vaste collection de recherches rigoureusement évaluées dans le domaine de la CP qui est une lecture incontournable pour quiconque traite cette condition.
Le Journal de médecine de réadaptation pédiatrique s’associe à la Cerebral Palsy Foundation dans ses efforts pour donner aux parties prenantes du traitement et de la gestion de la paralysie cérébrale le pouvoir nécessaire pour influer sur le processus de recherche et les résultats qui en résultent.
Rachel Byrne, PT, directrice exécutive, Cerebral Palsy Foundation, New York, NY, États-Unis, et co-rédactrice invitée de ce numéro spécial commente : « Nous sommes fiers de nous associer à la Journal de médecine de réadaptation pédiatrique. Notre objectif est de travailler en étroite collaboration avec les dirigeants, de développer, partager, investir et fournir des infrastructures dans des zones autrement sous-financées. La Fondation utilise des modèles de mise en œuvre éprouvés et des programmes de recherche élaborés pour soutenir le changement profond des systèmes. Plus que jamais, il est urgent de dialoguer sur l’inclusion des personnes handicapées dans la recherche, la médecine et l’amélioration des systèmes de santé. Le potentiel de mise en œuvre, avec traduction, éducation et diffusion, sera la clé d’un processus véritablement engagé entre les parties prenantes et les chercheurs. »
