Des chercheurs de St Georges, de l’Université de Londres et de l’Université de Cardiff appellent les gens à rejoindre le premier essai de soutien de ce type qui fournira des soins personnalisés aux personnes vivant avec une longue Covid.
Long Covid continue d’avoir un impact dévastateur sur la vie des gens, affectant environ deux millions de personnes rien qu’au Royaume-Uni, y compris des professionnels de la santé de première ligne qui ont pris soin du public pendant la pandémie de Covid-19.
Des recherches récentes ont confirmé ce que de nombreuses personnes atteintes de Covid depuis longtemps disent – que la condition est fluctuante et imprévisible par nature. Elle est associée à une myriade de symptômes allant des difficultés cognitives à la fatigue extrême, de l’essoufflement aux étourdissements.
Les personnes atteintes de la maladie ne tombent pas dans une seule case et il est donc vital de repenser complètement la durée pendant laquelle Covid est géré sur une base individuelle.
Pour aggraver cela, tout le monde au Royaume-Uni n’a pas accès au même niveau d’assistance. Certaines personnes seront dirigées vers de longues cliniques Covid, des séances de groupe, des séances individuelles et/ou de réadaptation dans leur région, tandis que d’autres n’auront peut-être accès à aucun service.
Désormais, les chercheurs à la tête de l’essai LISTEN espèrent que l’étude constituera une avancée majeure dans la fourniture d’un soutien personnalisé indispensable aux personnes atteintes de longue durée de Covid et pour faire pression pour un changement des directives du NHS afin que tout le monde au Royaume-Uni ait accès à des soins efficaces.
Les personnes vivant avec un long Covid ne se rétablissent pas de la même manière que nous attendons par rapport à la plupart des maladies infectieuses. Ce manque de compréhension a conduit à un tsunami de complications. La majorité de ceux qui luttent contre cette maladie souvent débilitante ne se sentent pas soutenus ou crus par les professionnels de la santé, certains ayant reçu un diagnostic erroné de dépression ou d’autres conditions, se sentant isolés et perdant leur identité, tout en faisant face à un rétablissement imprévisible.
Nous voulons que les personnes vivant avec un long Covid se sentent entendues et soutenues, et nous nous sommes donc appuyés sur des expériences vécues pour adapter cet essai. Nous espérons que les résultats conduiront le NHS à changer la façon dont Covid est traité et soigné. »
Professeur Fiona Jones, co-investigatrice en chef de l’essai LISTEN à St George’s, Université de Londres
Le professeur Monica Busse, co-investigatrice en chef de l’essai LISTEN à l’Université de Cardiff, a déclaré :
« Trouver des traitements efficaces pour ces personnes vivant avec des conditions complexes et variables telles que le Covid long est un défi. Même lorsque de nouveaux traitements émergent, ils peuvent ne pas cibler chacun des nombreux symptômes longs du Covid. La valeur réelle de l’intervention LISTEN est qu’elle se concentre sur les histoires et l’apprentissage de ceux qui ont suivi leur propre chemin vers le rétablissement en l’absence de remèdes établis ».
L’essai LISTEN recrutera plus de 500 personnes vivant avec un long Covid à travers le Royaume-Uni, grâce au financement du National Institute for Health Research (NIHR) et en collaboration avec Cardiff et l’Université de Kingston. Il évaluera l’efficacité d’un nouveau programme personnalisé qui vise à accompagner les personnes vivant avec le long Covid à gérer leur quotidien.
En rejoignant l’essai, les personnes atteintes de longue durée de Covid seront affectées au hasard pour recevoir les soins habituels du NHS ou recevoir le soutien fourni par l’intervention LISTEN. Les personnes du groupe d’intervention recevront jusqu’à six séances individuelles à distance avec l’un des 50 praticiens formés à LISTEN, ainsi qu’un manuel LISTEN.
Cet essai unique a été co-conçu par 30 personnes vivant avec le long Covid qui ont partagé leurs expériences vécues, ce qui a fonctionné pour eux dans leur cheminement vers la guérison, leurs priorités et leurs idées. Ils ont travaillé avec des chercheurs pour façonner la formation des praticiens LISTEN qui animeront les séances individuelles et pour concevoir le manuel d’essai qui propose des histoires personnelles, des conseils et met en évidence les stratégies qui les ont aidés à gérer la maladie.
L’essai est ouvert aux personnes âgées de 18 ans et plus qui n’ont pas été hospitalisées avec Covid-19, qui ont consulté leur médecin généraliste et qui présentent des symptômes depuis plus de 12 semaines. Les symptômes courants peuvent inclure, mais sans s’y limiter, la fatigue, l’essoufflement et les difficultés cognitives.
Les personnes vivant avec un long Covid peuvent s’inscrire à l’essai LISTEN en visitant www.listentrial.co.uk.
Étude de cas
Carol Rowe, 56 ans, de Claygate dans le Surrey a attrapé Covid-19 en mars 2020, juste avant le premier verrouillage. Elle pensait qu’elle s’était rétablie, mais a d’abord senti que quelque chose n’allait pas quelques mois plus tard, lorsque ses symptômes d’estomac sont revenus. En portant son Fitbit la nuit, elle s’est rendu compte que son rythme cardiaque équivalait à une séance de cardio. Elle a également commencé à ressentir une fatigue extrême et des problèmes cognitifs. Six mois plus tard, il était clair que ses symptômes ne s’amélioraient pas.
Carol a déclaré: « J’étais au milieu d’un supermarché et j’ai soudainement eu l’impression d’en avoir trop fait. J’ai heurté un mur et j’ai eu l’impression que je ne pouvais plus continuer. les prochains mois. »
Carol était orthophoniste pour enfants, mais n’a eu d’autre choix que de prendre sa retraite. Carol a ajouté: « J’avais l’impression d’avoir perdu de nombreuses parties de mon identité. J’avais un travail que j’aimais et une vie sociale formidable, mais la vie est très différente maintenant. La fatigue est mon plus grand défi quotidien. Je trouve que je ne suis pas aussi articulé que je était, ma mémoire et ma concentration ne sont plus aussi bonnes qu’avant, et je suis incroyablement sensible au bruit. »
Il y a un manque de compréhension autour de la longue Covid et que de nombreuses personnes ne se sont pas senties entendues par les professionnels de la santé. « Je lisais des cas où le long Covid était lié à des complications gastriques et cardiaques et j’ai donc présenté cela à mon médecin généraliste. On me disait juste » non « – » non, tu es ménopausée « , » non tu es déprimée, ‘non, tu n’es pas apte’. J’avais l’impression d’être renvoyé.
Carol explique comment il y a beaucoup de culpabilité attachée à avoir longtemps Covid. Carol a déclaré: « Les gens veulent mettre Covid derrière eux, mais vous êtes un rappel inconfortable que Covid et son impact sont toujours en cours. »
« Malgré tous ces défis, j’ai découvert les petites étapes qui fonctionnent pour moi. Ma longue guérison de Covid est incertaine, mais je m’efforce de rendre ‘cette vie’ la meilleure possible et de me tourner vers de nouvelles joies. J’ai adapté ma façon de jardin et j’ai adopté de nouveaux passe-temps, y compris le crochet. Cela a fait du bien à ma santé mentale.
Carol a utilisé son expérience de la longue durée de Covid et de l’assistance à la navigation pour aider à co-concevoir l’essai LISTEN. Carol a déclaré: « Travailler avec d’autres sur la conception de l’essai et entendre leurs longues expériences Covid a été incroyablement gratifiant – je me sens enfin entendu et mes expériences validées. »
« Beaucoup de personnes vivant avec le long Covid ont du mal à se concentrer, mais le manuel que nous avons contribué à créer est accessible. Il est facile de se plonger dans de petites pépites digestes de conseils pratiques. Le one-to-one les séances avec un praticien formé à LISTEN peuvent être intimidantes mais ceux qui les reçoivent se sentiront vraiment écoutés par un professionnel spécialement formé pour soutenir les personnes atteintes de longue durée de Covid. leur guérison. »
