Dans une nouvelle analyse des dossiers médicaux sur les disparités raciales dans les soins de fin de vie, des chercheurs de Johns Hopkins Medicine et de trois établissements collaborateurs rapportent que les patients noirs recherchent volontairement un traitement beaucoup plus intensif.
Le traitement comprend la ventilation mécanique, l'insertion d'un tube gastronomique, l'hémodialyse, la RCR et plusieurs visites aux urgences au cours des six derniers mois de la vie, tandis que les patients blancs choisissent plus souvent les services de soins palliatifs.
Cette découverte, selon les chercheurs, démontre l'étendue des différents choix qui sont faits dans la recherche de soins de fin de vie malgré une augmentation globale à l'échelle nationale aux États-Unis vers l'utilisation des soins palliatifs quel que soit le diagnostic, en particulier dans les décès non cancéreux.
Ce qui est unique dans notre étude, c'est que nous montrons que cette disparité est persistante -; ne diminue pas avec le temps -; et semble être assez général car il n'est pas spécifique à quelques maladies comme le cancer. «
David L. Roth, Ph.D, co-auteur et directeur de l'étude, Johns Hopkins Center on Aging and Health, Johns Hopskins Medicine
Ces disparités persistantes peuvent avoir un impact différent sur la qualité des expériences de fin de vie pour les Américains noirs et blancs et soulignent l'importance de la planification préalable des soins et des directives anticipées -; les choses que d'autres études ont montrées sont moins susceptibles d'être en place pour les Noirs américains.
Dans un rapport sur l'étude publié en ligne le 24 août dans le Journal de l'American Medical Association Network Open, les enquêteurs notent que l'utilisation croissante des services de soins palliatifs au cours des six derniers mois de la vie est considérée comme une tendance positive -; réduire les visites aux services d'urgence, les séjours répétés à l'hôpital et les procédures intensives invasives de préservation de la vie telles que l'intubation / ventilation mécanique, les trachéotomies et les sondes d'alimentation
Pour l'étude, les chercheurs ont analysé les données de l'étude REGARDS (REasons for Geographical and Racial Differences in Stroke) en cours, basée sur la population, coordonnée par l'Université de l'Alabama à Birmingham et financée par les National Institutes of Health.
Entre 2003 et 2007, REGARDS a recruté plus de 30 000 participants aux États-Unis, âgés de 45 ans ou plus, afin de mieux comprendre pourquoi les Sudistes et les Noirs américains ont des taux plus élevés d'AVC et de maladies connexes qui affectent la santé du cerveau que les autres Américains.
De par sa conception, REGARDS a un suréchantillonnage des Noirs américains et des résidents de la « ceinture de course » dans le sud-est des États-Unis (y compris l'Alabama, l'Arkansas, la Géorgie, le Kentucky, la Louisiane, le Mississippi, la Caroline du Nord, la Caroline du Sud et le Tennessee), pour obtenir plus d'informations sur les disparités raciales et géographiques en matière de santé et les différences de taux de mortalité qui existent.
Pour l'étude en cours, Roth et ses collègues ont identifié des participants REGARDS qui se définissaient comme des Américains noirs ou blancs, décédés entre 2013 et 2015 de causes naturelles (à l'exclusion de la mort subite) et dont les dossiers étaient liés à des demandes de Medicare.
Ils ont examiné des patients qui ont reçu des soins palliatifs pendant trois jours ou plus au cours des six derniers mois de leur vie, et si ces personnes ont eu plusieurs hospitalisations, ont fait des visites aux urgences ou ont subi des interventions médicales intensives au cours de la même période. En fin de compte, la population de leur étude comprenait 1 212 participants (31,2% de Noirs et 48% de femmes, avec un âge moyen de 81 ans).
Les chercheurs ont constaté que 34,9% des participants noirs à l'étude décédés ont utilisé des services de soins palliatifs au cours de la période d'étude, contre 46,2% des participants blancs.
Les Américains noirs étaient beaucoup moins susceptibles que les Américains blancs d'utiliser trois jours ou plus d'hospice. De plus, les Noirs américains étaient plus susceptibles d'avoir plusieurs visites aux urgences et hospitalisations, ou de subir des traitements intensifs au cours des six derniers mois de leur vie -; quelle que soit la cause du décès. Cela était particulièrement vrai pour les décès non cancéreux.
«Malgré une croissance considérable des soins palliatifs et de l'utilisation des soins palliatifs aux États-Unis, notre travail met en évidence un besoin pressant de lutter contre les disparités raciales dans les soins de fin de vie», déclare l'auteur principal de l'étude Katherine Ornstein, Ph.D., MPH, directrice recherche pour l'Institute of Care Innovations at Home at Mount Sinai et professeur agrégé de gériatrie et de médecine palliative au mont. École de médecine Icahn du Sinaï à New York.
L'équipe d'étude recommande que des efforts plus soutenus soient faits pour réduire les disparités dans les soins de fin de vie par des efforts pour mieux éduquer et former les prestataires de soins de santé et pour promouvoir la discussion sur les valeurs personnelles et les préférences de traitement pour la fin de vie chez les populations noires. .
En plus des preuves qui ont montré que les soins palliatifs sont plus bénéfiques sur le plan médical pour les patients en fin de vie, les soins palliatifs, disent les chercheurs, peuvent également coûter moins cher que les traitements d'urgence ou invasifs à la fin de la vie d'une personne.
La source:
Référence du journal:
Ornstein, K. A., et al. (2020) Évaluation des disparités raciales dans l'utilisation des soins palliatifs et l'intensité des traitements de fin de vie dans la cohorte REGARDS. Journal de l'American Medical Association Network Open. doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2020.14639.