Une étude de l’Hospital for Special Surgery (HSS) met en évidence le succès d’un groupe de soutien et d’éducation par les pairs sur le lupus qui est passé à un format virtuel pendant la pandémie. En plus de recevoir des notes élevées de la part des membres du groupe, la participation a plus que doublé après que les réunions se soient déroulées à distance.
Des études ont démontré les avantages des forums de soutien par les pairs en ligne pour répondre aux besoins de santé mentale, d’autogestion de la maladie et d’adaptation des personnes vivant avec une maladie chronique. Bien que les réunions en personne n’aient plus été viables pendant la pandémie, les groupes virtuels ont offert une plate-forme efficace permettant aux patients de continuer à rencontrer leurs pairs, de réduire l’isolement et d’étendre la portée à d’autres membres de la famille à la maison et dans tout le pays.
Giselle Rodriguez, LCSW, coordinatrice du programme de travail social pour Charla de Lupus (Lupus Chat)® chez HSS
Rodriguez a présenté l’étude, « Évaluer l’efficacité et l’impact d’un groupe de soutien par les pairs en personne qui est passé à une plate-forme virtuelle pendant la pandémie de COVID-19 », à ACR Convergence 2022, la réunion annuelle de l’American College of Rheumatology, à Philadelphie le 12 novembre.
Lors du groupe de soutien mensuel, qui existe au SSS depuis 2001, des travailleurs sociaux, des rhumatologues et d’autres professionnels de la santé offrent des informations sur des sujets liés au lupus, tels que les médicaments, la nutrition, la gestion de la douleur et la recherche. L’équipe de travail social bilingue traduit toutes les présentations en espagnol pour les distribuer aux membres hispanophones avant les réunions Zoom. De plus, toutes les communications dans la boîte de discussion sont traduites en direct pendant les sessions pour encourager les hispanophones à participer. Dans certains groupes, une traduction simultanée est fournie.
Pour évaluer l’efficacité des réunions, les membres ont reçu un sondage en ligne avec des questions à choix multiples et ouvertes après neuf sessions virtuelles de septembre 2020 à juin 2021. Les chercheurs ont effectué une analyse comparative avec des sondages remplis par des groupes en personne tenus en 2018- 2019 pour évaluer la portée, la satisfaction, les connaissances, l’adaptation et la gestion de la maladie.
La portée a considérablement augmenté après la transition vers un groupe virtuel, avec 373 participants contre 177 en 2018-2019. Les réponses ont mis en évidence les avantages d’un groupe virtuel, tels que la suppression des obstacles au transport, la possibilité de rejoindre la réunion de n’importe où et la facilité de participation en partageant un lien. Les limitations comprenaient l’impossibilité de se connecter individuellement, l’absence d’accès à Internet et les difficultés d’utilisation de Zoom.
Principales conclusions:
- 99 % des répondants se sont déclarés satisfaits des groupes virtuels
- 98 % ont convenu que les groupes avaient amélioré leur compréhension des problèmes liés au lupus
- 98 % ont convenu que le programme a répondu à leurs attentes
- 97 % ont convenu qu’ils recommanderaient ce groupe
- 95 % ont convenu qu’ils pouvaient appliquer ce qu’ils avaient appris pour gérer le lupus
- 93 % ont convenu que les groupes les avaient aidés à faire face au lupus
Aucune différence significative n’a été observée lors de la comparaison de la plupart des réponses des groupes en personne menés en 2018-2019 au groupe virtuel. Cependant, dans le groupe virtuel, il y a eu une augmentation de 8 % des répondants indiquant que les séances les ont aidés à faire face au lupus.
Les commentaires des participants au sondage ont démontré qu’ils appréciaient le format virtuel :
« C’était une excellente idée de passer de la programmation en personne au virtuel. Charla devrait le garder virtuel ou un mélange de programmation et de virtuel pour qu’il soit facile d’assister à toutes les réunions sans en manquer aucune. »
« Charla a fait un grand usage de Zoom pour chacun de ses programmes. Bien que l’expérience ne soit pas la même qu’en personne, chaque programme était tout aussi informatif. »
« J’adore la réunion Zoom car c’est un moyen pour tout le monde de rester connecté depuis chez soi en bonne santé et en sécurité. »
« Je n’aurais pas pu assister aux réunions en raison de l’emplacement. »
Les groupes de soutien mensuels sur le lupus et les événements spéciaux continuent d’être hébergés en ligne via Zoom. Rodriguez et ses collègues évaluent l’intérêt des participants pour un modèle hybride utilisant à la fois des groupes en personne et virtuels à l’avenir.
